Znalezionych wyników: 15

ETm a mówisz mężowi wyraźnie to wszystko tak, jak tu napisałaś?
że przecież ta sytuacja wynika z decyzji jego mamy?
Mam wrażenie, że komunikacja u Was mocno szwankuje. Może chcesz żeby on się domyslił, ale tak niebedzie.
Niestety choroby bliskich to także sprawdzian wsparcia innych bliskich.
Przykre, że Twój mąż w ogóle nie czuje sytuacji.

Dokładnie tak jest - po tyo dają chemię, aby guz zmniejszył się i była możliwa operacja - mojej mamie też tak mówili.
Mówili też, ze może być tak, że zdecyduje się na operacje, otworzą ją a zmiany okażą się większe czy też wiecej (małych guzków),że ostatecznie operacji nie przeprowadzą.
Moja mama zdecydowała się na chemią celowaną, a potem na operacje kręgosłupa - odbarczenie. Ta operacja pozwoliła jej na kilka mieisęcy dłużej normalnego funckjonowania - bo guz naciskał rdzeń i straciła czucie w nogach. Ale po tych kilku miesiącach paraliż przyszedł. Mama sama powiedziała, że kto wie, czy ta operacja nie spowodowała narudzenia tkanki nowotworowej i większego jej rozsiania.
Mogłoby tak być w przypadku operacji u Twojego taty. Operacja nie zawsze oznacza sukces.
Przestań sobie wyrzucać Etm, bo ja też mogłabym powiedzieć, czemu nie wpadłam na to, że lekarka leczy moją mamę na guza płuca (chemia celowana) a nie zadbała wcale o przerzut w kręgosłupie - o lekach na wzmocnienie kości dowiedziałam się dopiero w momencie paraliżu.
Ale nie jestem lekarzem, nie ogarniam wszystkiego, gdy zwracasz się do specjalisty liczysz na to, że jesteś w fachowych rekach - dotyczy to każdej sfery życia.
Badź silna, każdy z nas popełnia błędy, niestety, ale Twoje decyzje nie były błedem - na TAMTEN moment uznałaś je za najtrafniejsze.

Ale ja nie mówię abyś rozmawiała w momencie wychodzenia do pracy/przekazywania dzieci.
Niedziela, wolne popołudnie. Zapraszasz teściową na kawę, bierzesz męża, siadacie i rozmawiacie.
mówisz: jest tak i tak, potrzebuje pomocy. Kwestia opieki nad dziećmi. Ty kochanie nie zgadzasz się na opiekunkę, Twoja mama nie wyraża chęci opieki nad wnukami, ma do mnie pretensje - jak zatem rozwiązemy NASZĄ sytuację, bo dzieci SĄ WSPÓLNIE I SĄ CZĘŚCIĄ RODZINY, a my jesteśmy małżeństwem, zatem jako żona oczekuję od ciebie wsparcia.
I czekaj, co powiedzą.

Etm a gdzie jest Twój mąż? rozmawiałaś z teściową w jego obecności w sprawie opieki nad dziećmi?
Mam wrażenie, że trochę grasz w grę: tak, ale..........
Nie chcę byc niesprawiedliwia, ani oceniać, ale w czytaniu trochę to tak wygląda, jakbyś nie potrafiła tupnąć nogą. Sorry, ale Twoja praca jest bardzo ważna. Skoro jesteś szefową tego wszystkiego i wszyscy wtłaczają Cię w tą rolę - ok, ale nie zapomnij, że szefowie nie działają sami, a rozdzielają zadania

Pisząc o psychologu w hospicjum, myślałam również o pomocy dla Ciebie i rodziny.
Zdecydowanie powinnaś z kimś pogadać - jak pomóc sobie, jak rozmawiac z tatą, jak psotępować - również aby nie mieć poczucia winy.

Etm absolutnie nie powinnas czuc się winna z powrotu do pracy, wręcz przeciwnie - uważam że to wskazane, może być swego rodzaju terapią, oderwaniem się (tak jak matki malutkich dzieci, wracające do pracy, odpoczywają w niej).

A co do taty - nie jesteś winna jego choroby, każdy z nas ma swoje życie, które tak czy inaczej się toczy, na niektóre sprawy mamy wpływ, na niektóre nie, ale sami jesteśmy za nie odpowiedzialni i mamy prawo przeżywać je, jak uważamy (o ile nie krzywdzimy nikogo). Anie nie jesteś odpowiedzialna za taty chorobę, ani nawet za przebieg leczenia, ani też nie powinnac czuć się winna, że chcesz normalnie żyć.
On jest dorosły i powiedz mu to. Zawsze mógł sam szukać lekarzy, iść do tego czy tamtego. Sam zdecydowac. Niech zatem teraz zdecyduje, zostaw to..

A co do teściowej, tak jak ktoś wyżej napisał - zatrudnij opiekunkę, a jak się nie podoba, niech mąż sam rozmawia z własną mamą i ustala z nią wszystko.

Etm ale Ty nie dzwoń w stanach kryzysu, tylko idź sobie tam sama, na spokojnie, pogadaj z psychologiem hospicyjnym, z koordynatorem, itd. Na pewno ktos w jakiś sposób Ci pomoże.
Rozmawiałaś z mężem i teściową?

Etm, gdy czytam będąc osobą z boku, to przychodzi mi do głowy jedno - zapraszasz na kawę mamę, teściową, męża i mówisz. O sobie i swoim pukcie widzenia, o tacie, o opiece, o dzieciach, o pracy. Powiedz Ty otwarcie przy teściowej do męża, że jego mama odmówiła tylu godzin, zatem opiekunka jest konieczna. Że szef krzywo patrzy i co będzie gdy nie daj Boże stracisz pracę.....i tak dalej i tak dalej. Konfrontacja, bardzo polecam.

W zasadzie powyżej napisano wszystko co myślę, że jeszcze dopiszę. Rozumiem Cie etm, ja tez mam takie zajawki, że jak to, ja jestem taka biedna obciążona, w depresji, w lęku, samotna itd a inni się nie przejmują.....ale to nie tak do konca. Każdy z nas dostał życie i ma prawo przeżyc je jak uważa i chce. To nasze prawo. Nawet Twoje i moje- dzieci chorych rodziców.
Ja sama wychowuję małe dziecko, moja siostra mieszka daleko i ma jeszcze mniejsze dziecko. Był czas, że czułam żal, że ona była u mamy dwa razy w przeciągu 8 miesięcy a są dni, że w ogóle nie dzwoni do mamy - a mama spragniona kontaktu bo tam drugi mały wnuczek. Ale machnęłam ręką - jej sprawa, jej życie.
Moja mama jest w hospicjum, kiedys sama mi powiedziała, że muszę dbac o siebie i o swój związek (który świeżo się wykluwa

). Wiele myslałam na ten temat. w praktyce wygląda to tak, że priorytetem są: praca, dziecko, mama (kolejność przypadkowa). Ja nie mam na razie życia w sensie własnych zajęć, przyjemności, itd. W pracy moja sytuacja jest znana, doistaję wpsółczucie, czasem przyzmykają oko na moje zwalnianie się, czy szereg wykonywanych telefonów, ale praca to praca, obowiązuje jakaś umowa, no a problemy ma każdy takie czy inne. Staram się pracy nie zawalać, to moje jedyne źródło utrzymania, a od czasów rozwódu i traumy z tym związanej, chcę być samodzielna i nie uzależniać się od nikogo.
Co do opieki nad dzieckiem, kombinuję jak mogę, w tym zakresie mam ogromne wsparcie partnera.
Też dostawałam sygnały, że w tej sytuacji moje dziecko powinno zrezygnowac z takich czy innych zajęć, ale uznałam, że to nie ok, nie fair, a moja głowa w tym jako rodzica, aby wszystko ogarnąć. To jego życie i ma pełne prawo z tego korzystać, i nie jest rola dziecka poświęcać się.
U mamy jestem codziennie, ale mam pewnie w tej sytaucjoi o tyle więcej szczęścia, że mama świadomie i zdecydowanie podjęła sama decyzzje o hospicjume stacjonarnym, a argumenty jakimi się kierowała były bardzo logiczne - że w sensie opieki "technicznej" nikt się nią tak dobrze nie zajmie, a w domu i tak byłaby większośc czasu sama - nasza szkoła, praca, itd.
Trudne to są tematy niestety, na ile możemy sobie pozwolić na normalne życie, na ile pozwala nam na to psychika. Mnie siadła ona bardzo, co osbija się na relacjach związkowych, z dzieckiem, itd - nie mam na nic siły, chęci, niewiele mnie cieszy.
Ale życie toczy się dalej, jak tu zostało powiedziane i serio uwierz - to nie tylko Twoja obserwacja - w takiej sytuacji najbardziej zaangazowane są dzieci, a dlasza rodzina czy znajomi już tego tak nie czują. Poza tym ludzie przyzwyczajają się do wielu rzeczy.
Twój tato dla Twojej teściowej jest obcy w gruncie rzeczy, a dzieci, cóż, może ale nie musi pomóc w opiece.
Nie ma innej opcji - przedszkole? Czy masz malutkie dzieci? Może opiekunka? Aczkolwiek raczej starałabym się tutaj dzieci na bok nie odsuwać, one się rozwijają, kontakt z rodzicem jest b.ważny.
Czy teraz jest naprawdę konieczność, abyś cały czas była w domu z tatą? Czy obecność mamy nie wystarcza? a może do spółki z mężem, rodzeństwo?
Co do zachowań taty, no cóż, nie jest dzieckiem. Może jest konieczna bardzo rzeczowa rozmowa z nim, że dzieje się z nim to i to i jest niezbędna opieka hospicjum, ponieważ może wydarzyć się to i to, a zwrócenie się do specjalistów jest wyrazem troski i mądrości a nie znieczulicy.
A może zaprosić dobrego psychologa aby z nim pogadał? wiesz na zasadzie - przychodzi do Ciebie znajomy na kawę, zapraszasz też tatę? może tacie trzeba przedstawić Wasz punkt widzenia, to co dzieje się z Wami? tato, mam obawy, że..........czuję się tak i tak, gdy Ty.......itd?
etm wiem jedno, o siebie musisz dbać, to mniej więcej to samo, co w katastrofie lotniczej, najpierw maskę tlenową zakłada się sobie.
Łączę się z Tobą w tych wszystkich uczuciach, bądź silna!

Marzeno, w części zgodzę się z Tobą, ale zgodzę się tez z etm - są lekarze bardziej i mniej zaangażowani.
Nie zgadzam się, jest we mnie bunt w takim schematycznym, wręcz klapkowym spojrzeniu na choroby nowotworowe. Bardzo razi mnie stwierdzenie: tak się robi. Takie są procedury. Leczeniu niekonwencjonalnemu mówimy nie.
Tak to mozna mowic, postepować, gdu choroba jest znana wzdłuż i wszerz, a wszyscy dobrze wiemy, że w zasadzie choroba nowotoworowa, to taka, która z czasem przynosi wiecej wiedzy naukowcom i wciaz powstaja nowe teorie.
trzeba byc otwartym i zaangazowanym - bez tego mielibysmy medycynę na poziomie ilus lat wstecz.

Gdyby moja mama oprałaby się na pierwszym lekarzu onkologu, uwierzyłaby, że pozyje 3 miesiące - no bo przecież IV stadium, to procedury i statystyki mowią to i owo.
O dziwo znalazł się lekarz, ktory jak najabrdziej widział mozliwość operacji, mimo IV stadium - bo nie myslał schematycznie, tylko rozpatrzył indywidualnie ten akurat przypadek i dana sytuację.
Akurat była możliwość chemii celowanej, więc poszła ta drogą.
Potem była kwestia przerzuty na kręgosłupie i unieruchomienia. W Toruniu gdzie mieszkamy, lekarze z klapkami na oczach i schematycznym mysleniem (bo się nie da bo sie robi albo nie robi) powiedzieli, że nic nie da się z tym zrobić.
W Poznaniu, gdzie lekarze są odważniejsi bo mają wiecej doświadczenia i szersze horyzonty, juz tak się nie bali i nie było problemu zrobić mamie operację, ktora przywróciła możliwość chodzenia.
dzieki temu moja mama chodziła dłużej o 9 miesięcy - byłysmy na wakacjach, chcrzcinach jej wnuka, spacerach, lodach itede. Te 9 miesięcy przesiedziałaby w domu, zamknieta.

Zatem nie dziwię się etm, że szuka. Bardzo dobrze ją rozumiem.
Mierzi mnie strasznie podejscie - nie da się, tak się nie robi, procedury na to nie pozwalają. Co za społeczenstwo z klapkami na oczach! Zazwyczaj za takim "nie da się" stoi brak zaangażowania i .....lenistwo. Taka smutna prawda o Polakach.

Masz jednak rację, że pewnych rzeczy nie nalżey robić na siłę. I rozważyć wszystkie za i przeciw, biorąc także pod uwagę jakość życia. Z rozmów z lekarzami wiem, że operacja płuc, to jedna z najcięższych operacji.
Moja mama miała radioterapię na kręgosłup, która nic nie dała, ale musiała odczekać jakiś czas, aby mogła mieć operację na kręgosłup - choćby z uwagi na stan skóry. Po radioterapii była mega sucha, nierozciągliwa, cieniutka.

Wspieram etm w poszukiwaniach - bardzo wazne jest mieć lekarza, do którego masz zaufanie i przekonanie do proponowanej przez niego metody leczenia - nawet gdyby było to zaniechanie leczenia, musi tak to przedstawić, że zgodzisz się z nim i zawierzysz mu.
Popieram nie męczenie taty i nie dawanie mu nadziei bez pokrycia.

U mojej mamy też nie określali G
niestety mimo schematów procedur itd nie wszytsko wszedzie wygląda tak jak poowinno
i szkoda, że ludzie muszą dowiadywac się sami takich rzeczy

Etm
wiem, że bardzo sie boisz. Bardzo. Świat sie wali, rozpacz.
Ja też tak miałam i mam. Teraz nawet czuję to gorzej, bo wtedy mozna było coś robić. Teraz jest już bezilność.
Nie wiem, mnie chyba pomogło i mamie też bycie silną, taka hej do przodu, zadzwonić, ząłatwić, przecyztać, porozmawiać, zorganizować, itd. Widziałam, że mamie to pasowało. Uczestniczyzłam aktywnie we wszystkich rozmowach z lekarzami, miałam orientację, ja mamę umawiałam, zapisywałam, itd - to chyba jej dobrze robiło.
Nie było placzu, bierności, itd. Przy niej.
Pierwszy raz się przy niej rozplakałam, jak powiedziała, że chce iśc do hospicjum.

Moja mam też oczekiwała, że pomoge podjąć jej decyzję, To było widać, ze tak jest łatwiej - gdy ktoś dźwignie ciężar odpowiedzialności.
Ale ja jej wtedy wyraźnie powiedziałam, że jest dorosła, świadoma, logiczna, inteligentna i nie podejmę za nią deyczji, bo to jej zdrowie. Ja mogew wyrazić swoje zdanie, mogę wyartykułować argumetny za i przeciw każdej decyzji - jakie ja widzę. To wszytsko. Decyzje podejmuje ona.

[ Dodano: 2016-09-15, 10:02 ]
Acha, moja mama ma gruczoloraka - chemia pomogła guz zmniejszył się ponad połowę - ale była to chemia celowana.
Nie pomogła na kręgosłup.

Ja też zachęcam do przekonania Taty, prof Dziadziuszko bardzo ładnie rozmawia z pacjentami, pieknie tłumaczy, jest cierpliwy, itd - a co najwazniejsze - optymizm!! To bardzo ważne.
A jak nie, to jedź może sama, zapytaj, czy by Cię nie skonsultował?

No niestety ETM, dlatego jestem zwolenniczką teorii sprzatania na własnym podwórku - wystarczy, żeby każdy z cała odpowiedzialnością robił to co robi, uczciwie i empatycznie i świat bedzie lepszy.
Jestem też zwolenniczką reakcji, gdy coś jest nie tak - gdy lekarz z Poznania wypisał mamie receptę, na której była zeskanowana pieczątka i potem nie mogłam wykuipić leku w Toruniu - nie omieszkałam zadzwonić do niego i powiedzieć mu, że naraził mnie na 3 godziny na minusie w pracy, dodatkową wizytę aby ponownie wypisac receptę przez lekarza rodzinnego (a to wszak koszty) i stres chorego i żeby na drugi raz zwrócił na to uwagę, bo dla niego to jeden ruch, a gdy tego nie zrobi, sprawia problem wielu osobom. O dziwo podziękował, choć moja ciotka biadoliła, że jak ja śmiem zwracać uwagę panu profersorowi ąę. No, ale on też człowiek i nie widzę problemy, awantury nie robiłam, grzeczna byłam.

Dokładnie tak, niestety rzeczywistość jest taka, że lekarze są wypaleni i nie chce im się.
Ja też więkoszośc istotnych a niuansowych informacji dowiedziałam się z netu, przykre ale prawdziwe.
Nie należy się na to zgadzać i traktowac lekarzy jak Bogów - wszelkie niewłaściwości piętnować i zgłaszać.
Mi o chemii celowanej powiedziała koleżanka, zaćzełam czzytać, powiedziałam mamie, ona powiedziała lekarce, że chce mieć wykonane badanie na gen EGFR - przy biospji.
Pierwsza onkolog powiedziała mamie, że może mieć tylko chemię tradycyjną, paliatywną i że w zasadzie może zegnać się z bliskimi, a na konslutkacje z torakochirurgiem to już nie opłaca się iść. Na moje pytania o chemię celowaną i powiązane z nią tematy - kazała mi wyjśc z gabinetu. Zdaje się, że zastrzeliłam ją wiedzą

Niestety mysli i wyobrażenia o zaangażowanym lekarzu który koordynuje wszytskie działania i szuka najlepszej drogi - mozna włożyć między bajki. I trzeba głosno o tym mowić, nbo ja tez tak myslałam - z telewizji, artykułów, itd.
Nieprawda.
Pacjent musi ogarniać sam.
A najlepiej z kimś, bo on jest w emocjach.

Co do operacji i chemii, itd - oni też szukają drogi. Zastanawiają się. U mojej mamy też była opcja - może wyciąć płuca a kręgosłup ustabilizować (tzw podanie cementu). Potem była opcja, że może chemia, aby wybic drobne guzki i dopeiro operacja. Potem pojawiła się możliwość chemmi celowanej. Przy niej onkolog stwierdził, że operacja może pogorszyć - rozsiać komórki rakowe. Że moga otworzyć i za dużo tego okaże się tam być, żeby operowali.
Itd. różne warianty.

Decdyowanie, jeżdzenia, konsultacje, dywagacje, czytanie - trwały około miesiąca, może 1,5 od diagnozy. Po czym padło na chemię celowaną.
głowa do góry, szukaj, dowiaduj się, a przede wszystkim nie ulegaj schematom i stereotypom - bo wszystko w życiu jest możliwe. Moja mama dostala pół roku przy diagnozie, mija teraz 2 lat i 8 miesięcy. I każdy mowi - no jakiś nietypowy ten rak płuc.
Życzę lekarzy o szerokich horyzontach.