Znalezionych wyników: 27

Dziękuję każdej z Was za wpis, choć okoliczność bardzo kiepska.

Muszę napisać coś jeszcze, towarzyszyłam u schyłku życia już paru osobom i nigdy nie widziałam takiego cierpienia, jakie przechodził mój tato. Dodatkowo z racji łączących nas uczuć było to wyjątkowo koszmarne doświadczenie. Jestem w totalnej rozsypce...

Po nierównej i wyczerpującej walce wczoraj wieczorem odszedł mój tato... została ta koszmarna pustka...

Trudno mi powiedzieć jaki ma oddech. Dziś pomagałam mu się ogolić, ale nic szczególnego nie poczułam.
W ogóle dziś był jakiś bardziej żywotny. Chociaż każdy mi mówi, że kiedy tylko ja się pojawiam, to tata zaczyna się rozklejać. Ponoć jak mnie nie ma, jest dużo sprawniejszy. Nie wiem z czego może to wynikać, bo nic sensownego nie przychodzi mi do głowy.

Dziś odmówił też podania sobie jakichkolwiek leków. Wczoraj miał trochę bóli i dostał morfinę. Stwierdził, że się bardzo źle czuł po tym leku i nigdy sobie nie pozwoli nic podać. Udało mi się jednak go namówić na lek przeciwwymiotny dziś wieczorem.

Zauważyłam też u taty zmianę usposobienia. Jest jakiś inny. Nawet nie wiem jak to nazwać. Śmieje się nie tak jak kiedyś. Czy ktoś doświadczył czegoś takiego? Moja mama też zmarła na skutek choroby nowotworowej. Również miała przerzuty do wątroby, dodatkowo do mózgu. Widzę czasem pewne analogie, jednak zmiany u taty przebiegają w nieco inny sposób.

Tak, walczymy o każdy dzień, choć w nierównej walce :-(

Tata ma przerzuty do wątroby i jamy brzusznej. Jest bardzo słaby. Od tygodnia leży, miał silne wymioty. Dostawał metoklopramid i haloperidol przez 2 doby (łącznie z morfiną). Później sam metoklopramid. Od przedwczoraj w ogóle nie dostaje nic przeciw wymiotom. Wymioty więc ustąpiły czasowo, ale dziś nad ranem znów się pojawiły. Początkowo wymioty były szaro-zielone, wodniste, dziś: ciemne, wodniste, niefusowate na szczęście. Co drugi dzień ma zmieniane leki, żeby łagodzić pojawiające się nowe objawy choroby. A że zdarza się, iż nowy lek nie może być łączony z wcześniejszymi, to lekarka z hospicjum ciągle coś wymienia. Wiem, że jest taka konieczność, ale w domu mamy już aptekę.

Tata bardzo schudł. W zasadzie sama skóra i kości. Prawie nic nie je. Wątroba już nie pracuje - tak uważają prowadzący lekrze z naszego CO. Na 08.11.13 był zapisany na chemioterapię skojarzoną drugiego rzutu - ELF. Jednak jej jak wiadomo nie dostanie już. Ma też momentami takie dziwne, irracjonalne wizje oraz omamy wzrokowe. Bardzo dokładnie potrafi mi je opisać. Poza tymi incydentami myśli trzeźwo i logicznie. Ciężko mu się rozmawia, gdyż bardzo się męczy. Mówi też niewyraźnie, jak się trochę 'rozkręci' wówczas jest lepiej. Zastanawiam się, czy to encefalopatia wątrobowa, czy może przerzuty do mózgu.

Lekarka z hospicjum powiedziała, że powinniśmy liczyć się z tym, iż tato odejdzie w każdej chwili. Nie mam już złudzeń...

Mój tato przerwał chemioterapię w połowie lutego. Wlewy gemzaru otrzymywał regularnie od 20 lipca w seriach: 3 tygodnie wlewy i 2 tygodnie przerwy. W tej chwili mijają 2 miesiące bez chemioterapii. Tata słabnie, a choroba pewnie się rozwija. W lutym marker CA 19-9 = 24 U/ml (przy rozpoczęciu chemioterapii 1765 U/ml), w marcu 35 U/ml. Pozostałe wyniki krwii łącznie z bilirubiną w normie. Usg kontrolne w marcu - wielkość guza bez zmian, narządy w jamie brzusznej czyste, węzły niepowiększone.
Moje pytanie jest następujące: Czy istnieje jakiś inny, słabszy lek, który mógłby otrzymać w tej sytuacji tato? Lek który spowolniłby rozwój choroby, bądź w jakikolwiek sposób mu pomógł doraźnie?

Właśnie dziś zawiozłam tatę do szpitala, bo serducho mu trochę zawodziło. Po wszelkich badaniach wyszło, że ma uszkodzenia na skutek przyjmowanej chemii (?). Nie wiem czy to możliwe, ale takie były słowa lekarza. Rzeczywiście osłabł ostatnimi czasy i odczuwa jakieś dziwne i niemiarowe uderzenia serca. U lekarza rodzinnego po EKG podejrzewano stan przedzawałowy, ale w szpitalu obalono tę wersję. Sama nie wiem... Zabrałam tatę do domu i będę obserwowała stan na bieżąco.

Pozdrawiam

Grażka,

Na myśl przyszedł mi właśnie Kochanowski "szlachetne zdrowie, nikt się nie dowie..." itd., mimo wszystko gdybym mogła wybierać, wolałabym stawić czoła cukrzycy. Znam chorobę z bliskiego otoczenia, to prawda - nie jest łatwo, ale można z tym żyć na szczęście. Mam tylko nadzieję, że Twój mąż daje radę

. Bo przekonałam się w życiu, że nie wszyscy są w stanie ciągle z czymś walczyć.
Mój tata też ma choroby współistniejące jeszcze sprzed kilku lat, to jaskra, migotanie przedsionków i nadciśnienie. Jest sumienny w przyjmowaniu wszystkich leków i wyjątkowo dobrze zorganizowany, więc nie narzeka na przypadłości, które go dotknęły. Myślałam, że ta trzustka go jakoś zdołuje, ale nie. Dziś celowo go spytałam jak się czuje, to mi odpowiedział: normalnie, a jak się ma czuć zdrowy człowiek? Może to jakiś sposób na niedopuszczanie tych najgorszych myśli. Wiem jedno, że skoro na niego działa i mu pomaga, to jest jak najbardziej ok. Oby jak najdłużej tak było...

Pozdrawiam serdecznie.

Reszka.78

Bardzo dziękuję za Twoje słowa. Widzę po Twoich wpisach, że Ty taką 'Dobrą duszyczką' jesteś na tym specyficznym forum

.
Muszę się przyznać, że ja zawsze biorę pod uwagę spojrzenia innych osób, bo sami czasem wpadamy w schematy myślowe i brak nam tej chwili na refleksję. Myślę o taty żywieniu cały czas, ponieważ musi on być na diecie trzustkowej, która jest dość rygorystyczna i ciężko w niej wytrwać. Z tego też tytułu, szczególnie jak się lepiej czuje, ma często różne 'apetyty' na coś wyjątkowo niedietetycznego

. Rozumiem go, ale martwię się, czy mu nie zaszkodzi. Tyle razy wcześniej lądował w szpitalu w ciężkim stanie, że boję się, aby się to nie powtórzyło.

Teraz staram się od czasu do czasu zafundować tacie coś ekstra. Sama bardzo lubię gotować i piec słodkości, więc przygotowuję dla niego zawsze lekkie dania. Ostatnio nawet był lekki tort na jogurcie, który mógł bez problemu zjeść. Dziś jest dużo możliwości, wszystko można kupić. Jednak nie lubię, kiedy sam nie wiem skąd przynosi jakieś cuda :-(

.

Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.

[ Dodano: 2012-10-23, 20:21 ]
I dziękuję oczywiście za pozdrowienia. Wam również wszystkiego dobrego życzę

.

Grażka,

Przepraszam, że po takim czasie, ale tyle się dzieje u mnie (głównie zawodowo), że czasu mi nie wystarcza na wszystko to, co chciałabym zrobić

.
Tata cały czas przyjmuje chemię. Czuje się tak, iż twierdzi, że jest już zdrów. Ja się zawsze boję, żeby nie zapeszył... ale jest tak dobrze, że nie spodziewalibyśmy się tego jeszcze jakiś czas temu. Lekarze taty są bardzo zadowoleni z przebiegu leczenia. Marker CA19-9 spadł poniżej 100 U/ml (a miał przecież prawie 1800 U/ml). Pozostałe wyniki krwi w normie - dolne rejestry łapie jedynie hemoglobina i czerwone krwinki, ale już działamy w tym kierunku

. Martwię się jedynie, bo wrócił tacie apetyt i czasem pod moją nieobecność sobie zbyt pozwala. Ostatnio kupił dla siebie tłusty ser pleśniowy, bo miał na niego apetyt! Tak to z nim jest - jak z dzieckiem. Od ostatniego pobytu w szpitalu na przełomie sierpnia i września trochę podbił wagę, co cieszy niewątpliwie. Jedynie 2-3 dni po chemii gorzej się czuje, ale lekarze twierdzą, iż jest to naturalna reakcja organizmu. Wówczas więcej odpoczywa w ciągu dnia. Ale ogólnie jakoś go tak 'nosi', ciągle gdzieś jeździ, coś załatwia. W 'kucharzeniu' wspiął się na wyższy poziom wtajemniczenia. Sam sobie gotuje, ja tylko czasem coś mu podrzucam. Radzi sobie naprawdę dobrze. Codziennie, niezmiennie od paru lat, dzień rozpoczyna od długiego co najmniej półgodzinnego spaceru. Bez względu na pogodę. Nie pragnę już większej poprawy. Jeśli by mogło tak zostać na zawsze, bylibyśmy ogromnie szczęśliwi

A co u Was? Jak mąż się czuje? Jakieś nowe wiadomości?

Pozdrawiam gorąco.

Dzięki

Dziękuję za ekspresową odpowiedź! Właśnie zastanawiałam się dlaczego tata ma tylko te podstawowe badania najczęściej zlecane jak morfologia + bilirubina + kreatynina. Ale odpowiedź nasuwa mi się teraz sama - wyniki cały czas nie przekraczają normy, samopoczucie ma dobre. Bilirubina całkowita dla przykładu podam po 3 serii wynosiła 0,58 mg/dl.

Tata miał trzykrotnie oznaczany poziom markera CA 19-9. Przed pierwszym cyklem chemii miał prawie 1.800 U/ml. Po drugiej serii poziom spadł do niecałych 600 U/ml. Czy to normalna reakcja? Czy to dobry prognostyk, czy raczej nie ma znaczenia?

Czy ktoś orientuje się i mógłby mi podpowiedzieć, jakie badania krwi zleca się w trakcie przyjmowania chemii i jak często się je wykonuje?

Mój tato miał właśnie kolejny raz wymienianą protezę. Zastanawia mnie jedna kwestia, poprzednio zakładano 4 razy protezę sztywną, teraz założono mu protezę elastyczną, samorozprężalną niepowlekaną. Lekarz powiedział, że jest to rozwiązanie 'na dłużej'. Jednak ja się doczytałam, iż tej protezy nie można wymieniać. Czy to prawda? Prosiłabym o jakąś informację na ten temat.

Pozdrawiam,

Dziękuję za wszystkie informacje. Cały czas poznaję tę chorobę i niewszystkie terminy są dla mnie zupełnie jasne.

ankita,
myślimy z rodziną o złożeniu skargi na tego lekarza. Nam niewiele to już pomoże, ale może innych osób to już by nie spotkało ze strony tego lekarza. Niestety też mam takie same doświadczenia, jeśli chodzi o wizyty nazwijmy to 'państwowe'. Prywatnie lekarz mnie zawsze pyta w jaki sposób ma rozmawiać z tatą, na jakim etapie wiedzy tata się znajduje (zawsze naszą wizytę poprzedzam będąc sama u lekarza). I tak jak piszesz nie oczekuję, że będzie on okłamywał tatę, bo mój tato jest świadomy swojej choroby, jednak chodzi o to wyczucie... Wydaje mi się, że tego żadne studia nie nauczą, albo jest się człowiekiem, albo nie.

grażka,
tata nie chce psychologa choć proponowałam mu delikatnie takie rozwiązanie, zresztą w CO też mu proponowano. Dziś jest już w dużo gorszej kondycji psychicznej, co mu się wcześniej nie zdarzało. Powiedział, że zastanawia się czy w ogóle jest sens przyjmowania tej chemii, skoro ona i tak go nie wyleczy. Jest bym powiedziała taki wycofany, jakby nic go nie obchodziło. No i osłabł trochę, był dwa razy na spacerze 15-minutowym i powiedział, że czuje się wyraźnie zmęczony, pomimo iż w domu dużo odpoczywa. Tłumaczyłam mu, że to skutek uboczny tego rodzaju terapii i na pewno kiedy skończy chemię, to zmęczenie również minie. A tata na to, że lekarz mu powiedział, iż chemię będzie przyjmował do końca życia, więc osłabienie mu nigdy już nie minie...

Czy taki stan słabości mija po jakimś czasie, czy pojawia się po każdym podaniu leku? Przypuszczam, iż jest to pewnie bardzo indywidualna sprawa.

myszka,
też jestem zdania, aby żyć dniem dzisiejszym. Nie staram się wybiegać w przyszłość, bo w tej chwili tego poprostu nie chcę. Być może jest to forma oszukiwania siebie, jednak myślę, że nie ma sensu przydawać sobie atuty boskie i ferować tzw. pewne wyroki. Teoretycznie mówi się, że co ma być to będzie. Ja jednak wierzę, że zawsze można losowi pomóc (patrz historia grażki i jej męża).

Pozdrawiam.

Tata dziś miał pierwszy wlew. W CO otrzymał informację co mu wolno, a co nie.
Jak na ten moment, to powiedział, iż nie odczuwa żadnego dyskomfortu. Być może pojawi się 'coś' po którymś tam wlewie.

Rozczarowała mnie dziś postawa lekarza dopuszczającego tatę do chemii. Tata był sam w gabinecie, a pan lekarz ze stoickim spokojem poinformował, iż nowotwór trzustki jest nieuleczalny, a zastosowana chemioterapia ma charakter paliatywny, ponieważ nie da się tej choroby i tak wyleczyć. Na pytanie jak długo będzie musiał ją przyjmować, lekarz odpowiedział, że do końca życia. I dodał: 'No bo wie pan bez tej chemii to by szybciutko poszło, a tak przedłuży pan sobie trochę życie.' Brawo. Zastanawiam się jakim trzeba być człowiekiem żeby drugiemu odbierać nadzieję? Na taty postawę wobec tej choroby trochę pracowałam, jak można się tak gruboskórnie odnieść do chorego człowieka? Jestem tym bardziej zaskoczona, że do dnia dzisiejszego wszyscy lekarze z naszego CO mieli wspaniałe podejście do taty. I nagle pojawia się pan pozbawiony całkowicie empatii...

Nurtuje mnie jeszcze takie pytanie: Czy termin chemia paliatywna oznacza podanie innych leków, czy tylko informuje o tym, iż niemożliwa jest interwencja chirurgiczna?

Pozdrawiam