Znalezionych wyników: 17

Jeszcze raz dziękuję za odpowiedzi..

TK odczytane (formalnie wynik jeszcze w formie papierowej do radioterapeutki nie doszedł), na 90 proc. nic w mózgu niepokojącego się nie dzieje... ("jedynie" zmiany w kościach czaszki).
W środę na radioterapii podano mamie potas z uwagi na niski poziom w poniedziałkowym badaniu, magnez i nie pamiętam jeszcze jaki środek przeciwzapalny. Pobrano również krew do badania, pod kątem sprawdzenia, czy na drugi dzień znów podać potas. Ponadto lekarz prowadząca zasugerowała, by wznowić przerwane przed świętami naświetlenia na Th9-Th12 i to od razu mamie w środę zrobiono.
Niestety naświetlania znów zostały przerwane, bo wyszły bardzo kiepskie wyniki krwi.
Ne wiem, czy to możliwe, aby WBC w ciągu 2 dni tak się pogorszył (w poniedziałek - był w normie ok. 9, a w środę ok. 32!) i co dziwniejsze - nie zrobiono 2 dni temu na SOR przy tak wysokiej gorączce ani CRP ani białka C-reaktywnego. Wszystkie parametry wskazywały na sepsę, dlatego w trybie pilnym - tego samego wieczora - radioterapeutka wysłała nas do szpitala z oddziałem chorób wewnętrznych - na opanowanie zakażenia bakteryjnego. Nie będę już wspominać o chaosie na SORze (innym niż w poniedziałek) - gdzie z wyraźnym opisem - PODEJRZENIE SEPSY - przyjmowano mamę na oddział przez... ponad 6 godzin! A ponoć każda minuta w takim stanie może decydować o życiu. Mało tego - z uwagi na fakt, iż mama fizycznie wyglądała zdrowo (poza ogólną słabością) - nawet zakwestionowano wyniki krwi sprzed 2 godzin z innego szpitala ("możliwe, że pomylono wyniki z innym pacjentem - spodziewałem się słaniającego pacjenta, a pani wygląda całkiem w formie"...), ale powtórzono badania i okazało się, że niestety wyniki nie kłamią (jak z powrotem dostanę wyniki - to je przytoczę). Zrobiono posiew, w sobotę mają być już jakieś dane, bo coś ponoć wyhodowano. Od wczoraj podają już zapobiegawczo nie czekając na wyniki - gentamycynę i biotaksyn.. Do tego zastrzyki p/zakrzepowe (bo D-dimery wysokie). Zrobiono też USG jamy brzusznej - niestety wątroba prawie cała już zmieniona, ale przewody żółciowe jeszcze drożne. Występuje cholestaza, ASPAT i ALAT wysokie, bilirubina w normie.
Mama mocno osłabiona, zmęczona, cały czas chce spać (choć to średnio wychodzi - bo albo jakieś kroplówki/badania/odwiedziny rodziny...).
Zobaczymy co kolejne dni nam pokażą..
Pocieszające jest to, że organizm mamy cały czas ię nie poddaje i mimo tak ciężkiego stanu nadal walczy...

Karina Święch marzena66 Dronka82 - bardzo Wam dziękuję za cenne porady i słowa wsparcia - co jest naprawdę mi teraz potrzebne, jako że właściwie "wszyscy" (mamy koleżanki, rodzina) liczą na mnie...
Wczoraj skontaktowałam się z lekarką z HD i oczywiście jak pech to pech - miała dyżur i nie miała możliwości przyjazdu. Po opisanych przez telefon mamy objawach zaś poleciła wezwać pogotowie - przedwczoraj przez ponad pół dnia, a wczoraj po 3,5 godzinnym śnie popołudniowym z mama nie było w ogóle kontaktu, nic nie rozumiała co się do niej mówi, nie potrafiła nic odpowiedzieć, z poruszaniem się jakimkolwiek był problem, nawet z piciem.
Przed zaśnięciem była nawet pielęgniarka i właściwie niczego nie zauważyła niepokojącego (fakt, wtedy mama była jeszcze kontaktowa).
Nikt za to z nas nie wpadł, że mama może mieć temperaturę! Jak pogotowie zmierzyło już na izbie przyjęć (udało się ubłagać, by mamę zabrali) - była 39,7 st. C! Ale mama żadnych objawów infekcji nie miała, żadnych dreszczy, potów, nie narzekała że gorąco/zimno, nie bolała głowa (fakt, że kontakt był właściwie żaden). Po przedwczorajszym dniu - myślałam, że takie zachowanie to kwestia za dużej dawki leków (2x40 mg Oxycontin i 3 tabl, Sevredol) w dniu wcześniejszym i słabego jedzenia (1 mały posiłek na cały dzień). Ale po powtórce w dniu wczorajszym - zaczynam podejrzewać niestety że są to już przerzuty do mózgu... Czy tak się objawiają? Wysoką gorączka? Na SOR udało się zbić temp. - podano 2 fiolki po 100 ml Paracetamol Kabi (czyli razem 2000mg paracetamolu?) i temp. spadła. Do tego podali trochę elektrolitów na wzmocnienie (K i Na).
Noc była spokojna, do teraz też ok, ale mama narzeka na zawroty głowy przy chodzeniu i traceniu równowagi oraz dużą potliwość...
29.12 robiona mamie TK głowy, dziś powinien być wynik, może jutro uda się dostać do radioterapeutki - na jej zlecenie było robione badanie.. Pytanie - czy w przypadku, jak teraz nie ma dolegliwości bólowych, a są "jedynie" zawroty - warto męczyć mamę naświetlaniem..? Póki co - forma jako-tako dobra, po tej interwencji SOR - czyli słaba jest nadal, ale się porusza samodzielnie..
Kurcze - cały czas dylematy na które z mniejszego zła się decydować.....

[ Dodano: 2016-01-12, 15:19 ]
Aha, wyniki krwi wydają się być w jako-takiej normie... (zważywszy, że prawie 2 dni nic nie jadła...)

APTT: czas kaolinowo-kefalinowy 33,3 sek. [27,4-41,0], CK-MB-surowica: Ck-MB 15 U/L [-25]
Elektrolity - Na, K: K 3,16 mmol/l ]3,7-5,3], Na 137,74 mmol/l [135-147]; kreatynina-surowica: GFR powyżej 60 ml/min [-], kreatynina 0,74 mg/dl [0,50-0,90]
Morfologia krwi pełna:
BASO# 0,05 tys/ul [0,02-0,10], BASO% [0,0-2,0], EO# 0,12 tys/ul [0,04-0,40], EO% 1,3% [1-7], HCT 39,6% [36-46], HGB 12,8 g/dl [12-16], LYMPH# 2,78 tys/ul [1,5-3,5], LYMPH% 29,9% [20-45], MCH 26,7 pg [28-34], MCHC 32,3 g/dl [32-36], MCV 82,5 fl [80-100], MONO# 0,71 tys/ul, [0,20-1,0], MONO% 7,6% [2-10], MPV 11,2 fl [7,4-11,0], NEUT# 5,65 tys/ul [2,5-5,4], NEUT% 60,7 % [37-75], P-LCR 34,7 % [13-43], PCT 0,39 % [-], PDW 13,2 % [12,0-16,5], PLT 346 tys/ul [150-450], RBC 4,80 mln/ul [4,0-5,2], RDW 13,3 % [11,6-16,5], WBC 9,31 tys/ul [4,0-10,0]
PT (INR): czas protombinowy 11,1 sek (8,0-11,9], INR 1,12 [0,80-1,20], Troponina T-surowica: troponina T hs < 0,003 ng/ml [-0,014]

I jak to jest - morfologia niby ok, a człowiek tak mocno chory....

Marzena, jeszcze raz Ci dziękuję..

Z wątrobą jest kiepsko - bo już w czerwcu '15 stwierdzono meta m.in. w wątrobie - ok. 4 cm.
Gdzieś czytałam (a przez te ponad pół roku naczytałam się strasznie dużo) - że mediana przeżycia z meta na wątrobie to około pół roku. Nie wiemy oczywiście kiedy pojawił się tam przerzut, ale od momentu badania i diagnozy mija właśnie prawie 7 miesięcy..
Instytucja HD nie do końca rozumiem.
Mamy przydzieloną bardzo miłą lekarkę i pielęgniarkę, przychodzą do nas niecałe pół roku (lek. - raz na 2 tyg., pielęgniarka 2 x w tyg.). Ale jak była największa potrzeba (niestety w noc z 23-24 grudnia) - to z tym kontaktem nie za bardzo. Lekarka wyłączyła telefon (rozumiem, każdy ma prawo do życia przecież), a o czerwonym telefonie z hospicjum to nie wiedziałam/nie pomyślałam. Pogotowie wtedy mamę potraktowało naprawdę poniżej godności - mama miała wtedy założony cewnik, którego przewód się zatkał i mamie się mocz skumulował i strasznie uciskał pęcherz na wszystko dookoła. Mama strasznie cierpiała. Lekarz nazwymyślał mamę i wszystkich dookoła, zostawiając ją obnażoną z wszystkim na widoku 2 pozostałych ratowników.. Pielęgniarka przyjechała później w ciągu dnia, bo miała w nocy dyżur w swoim szpitalu.
Generalnie póki jako-tako sytuacja była stabilna, wizyty regularne bez niespodzianek - było ok. Ale jak się zaczyna robić nieprzewidywalnie (a wszyscy wiedzą że przecież nowotwory są nieprzewidywalne) - to z kontaktem robi się problem..
Do końca też nie wiem, na czym polega dobrze dobrane leczenie paliatywne - czy zniesienie bólu w ogóle? Czy do momentu, kiedy ból jest jako-taki do wytrzymania? Mama mówiła, że generalnie po tych dawkach leków - ból czuje, ale jak się nie rusza i płytko oddycha - jest do wytrzymania. Gorzej - jak wstaje, albo się porusza - wtedy pojawia się nagły ostry kłujący ból. I też zakładam, że skoro udaje jej się spokojnie spać przez co najmniej kilka godzin - to chyba jej nie boli...
A o ponownym zacewnikowaniu pewnie mama nie będzie chciała słyszeć, no ale to zobaczymy jutro - bo mam nadzieję, że będzie wizyta pielęgniarki i zadecydujemy co robić..

Dziękuję Marzena za odpowiedź...

Z lekarką z HD rozmawiałam wczoraj i dowiedziałam się, że same mamy zwiększać dawkę bez ciągłego dzwonienia (?), że ponoć nie ma Oycontinu górnej dawki... Czuję się jak w potrzasku.
Od wczoraj rana podałam mamie 40 mg (4x10 mg) Oxycontin plus wieczorem 40 mg, do tego 3 x wczoraj Sevredol 20 mg, dzisiaj Sevredol tylko raz. Od wczoraj mama już prawie nie je, rano zjadła kilka łyżek kaszki jaglanej i po południu obiad (trochę lekkiego gulaszu z kaszą i gotowaną marchewką - ale obiad cały zwróciła), wieczorem tylko kawałek chleba z masłem. Dzisiaj tylko nutridrinka (nie może na nie patrzeć) i zmiksowaną kaszę z marchewką - kilka łyżek. Z uwagi na 2krotne wymioty podałam metoclopramid wczoraj i dziś. Wczoraj jeszcze udało nam się pójść na krótki spacer, a dziś mama cały dzień leży bez sił i śpi. Do tego od rana nastrój fatalnym straszną słabość i już się ze mną żegnała.
Nie wiem, czy to już koniec i to kwestia godzin? dni?
Od południa troszkę się wybudzała, ale zaczyna już coś mówić od rzeczy - nie wiem, czy to wina leków (dalej nie wiem - czy to jest ogromna/duża/średnia dawka) czy już przerzutów do mózgu..?
Ma duszności, dłonie i stopy ciepłe nieopuchnięte, ciśnienie 133/77 puls 130 (wg domowego ciśnieniomierza), lekko zażółcona na ciele, ale białka oczu wydają mi się białe. Oddycha raczej spokojnie, bez bulgotania, nie ma na szczęście napadów kaszlu. Z bólem w prawym podżebrzu jest różnie - mówiła, że jak płytko oddycha i się nie rusza - jest ok. Jak wstaje do toalety - to zdarza się chwilowy ostry ból aż do pleców. Zaczęły się znów problemy z oddawaniem moczu - znaczy oddaje, ale mówi, że ma uczucie niepełnego opróżnienia pęcherza (czy to może już być jakiś ucisk/naciek od wątroby?).
Jeśli utrzyma się ten trend - że większość śpi i ją nie boli - to jest dobrze.. Nie wiem co dalej i strasznie się boję.. Cały czas jestem z nią, od 2 tygodni mieszka u nas, śpię z nią, by być na każde zawołanie.. Nie wiem co jeszcze mogę zrobić..?
Jakie są objawy śpiączki wątrobowej? Gdzie mam dzwonić, jak w nią wpadnie - na pogotowie? Czy mają wtedy obowiązek zabrać ją do szpitala?

Mam pytanie z innego tematu - czy po odejściu mamy można zażyczyć sobie sekcji zwłok? Dalej mnie nurtuje pytanie - gdzie jest źródło - czy są to płuca czy coś innego? czy sekcja może dać taką odpowiedź? Czy aby była sekcja - mama musiałaby być/odejść w szpitalu?

Szczęka nieco się "uspokoiła", nasiliły się inne bóle.
Mama dostaje Oxycontin - ponad 2 tyg. temu - 2 x 5 mg - po tym o dziwo zaczęły się okrutne bóle w prawym barku z bolesnością przy oddychaniu. Wezwałyśmy pogotowie - i podano mamie morfinę dożylnie i podskórnie (by dłużej działała), do tego magnez dożylnie dla wyciszenia.
Potem mieliśmy wizytę panie doktor z HD i po 2 dniach brania Oxycontin zamieniła na Sevredol i w razie bólu Ibuprofen Max. O dziwo, morfina mniej działała, a ibuprofen dawał dużo większa ulgę. Do tego Debridat na jelita - 2 x dziennie. Bark nieco ustąpił, ale nasiliło się w prawym podżebrzu.. Do tego mama strasznie szybko się męczy - nawet mówienie powoduje "zasapkę" i jest często śpiąca. Od 25go przestałyśmy chodzić na codzienne spacery.
Najprawdopodobniej z powodu morfiny - nastąpiło zatrzymanie moczu i do 4go stycznia założono mamie cewnik (ponad tydzień).
TSytuacja wygląda teraz następująco - lekarka z HD radziła wrócić do Oxycontin - początkowo 2 x 10 mg, 2 dni temu 2 x 15 mg, wczoraj wieczorej było 20 mg, i dziś rano 30 mg. Dalej nie daje to ulgi, po około 2h mama musi wziąć Sevredol, a ból nadal przeszkadza.. Jedynie po Ibuprofenie (400) ból nieco schodzi - ale podawaliśmy go już ponad 10 dni (i to na początku do 3 razy dobę) - i ponoć nie należy z tym przesadzać, bo z kolei pojawią się wrzody na żołądku.
Nie mam zupełnie koncepcji co podawać jeść przy zajętej wątrobie i takim obciążeniu lekami.. Nic nie smażymy, tylko wszystko grzane na parze, wzdymające warzywa nie, cebula, czosnek nie, wszystko lekko lub prawie nie doprawione.. Czytałam, że ponoć trawienie białek przez wątrobę - to dla niej największe obciążenie, a z kolei po chemii (zakończone 4 cykle w październiku) powinno się odbudowywać białkami. Po nabiale mama zaczęła mieć większe boleści/puchnięcie w prawym podżebrzu..
Na szczęście jeszcze jako-tako je (sama mówi, że sobie tłumaczy, że musi jeść), wczoraj były z rana na czczo wymioty (bo dzień wcześniej w ogóle nie podałam Metoclopramidu - bo ma od 2 dni zaparcia).
Wiem, że sytuacja jest beznadziejna, ale mama walczy, chce żyć jak najdłużej (choć ma też załamania, że chciałaby po prostu usnąć), ale w takich boleściach jest nam coraz trudniej.
Czy możliwe, że ten Oxycontin w ogóle nie działa? Do jakiej ilości można dochodzić "bezpiecznie"? (mama waży około 58 kg) Czy Ibuprofen rzeczywiście lepiej działa na bóle kości? Pytałam lekarki z HD o plastry z morfiną - twierdzi, że póki co nad tabletkami ma się większą kontrolę..
Do tego dochodzi ostatnio coraz większe skołowanie - czyli albo stan po lekach p/bólowych, lub pierwsze symptomy przerzutów do mózgu (za tydzień ma być wynik z TK głowy, która mamie robiono 29.12). Czy przy takich bólach warte jest jeszcze rozważanie jakichś naświetlań? Mama miała jedynie 3 serie na Th9-12 po 10 Gy (na kolejne 2 nie miała siły pojechać...) - co miało nieco złagodzić tę "obręcz podżebrową" tzw. "bóle opasające"..
Głowy myślę lepiej nie naświetlać, skoro bóle szczękowe nieco ustąpiły?
Dobija mnie taka bezsilność...

Mama jest po wizycie pani doktor z HD.
- na szczęście objawów żółtaczki nie widać (białka nie zażółcone), więc zakładamy, że jest dobrze i staramy się nie martwić, na bóle w podżebrzu ma dalej brać Sylimarol..
- z powodu bólu stawu żuchwowego zwróciłyśmy się do sąsiadki stomatolog, która skierowała nas do znajomych z rtg/tk; zrobiono mamie pantomograf, specjalistki stomatologii to obejrzały, stwierdziły, że najprawdopodobniej są jakieś zmiany, aczkolwiek palpacyjnie ich nie wyczuły; niestety nie są specjalistami radiologii i nie mogą zrobić opisu; nie wiem, co z tym fantem zrobić - za tydzień mamy wizytę na chemioterapii w Zdunowie, gdzie Mama się leczy i ma mieć podany zastrzyk Zomikos; lekarka z HD mówiła, że jeśli będzie martwica w żuchwie - Zomikos może być nie podany (dlaczego?). A martwicę można (wg obu stomatolożek) określić jedynie po pobraniu wycinku... Nie wiem, co robić - czekać na wizytę w chemioterapii (gdzie ma mieć TYLKO sam zastrzyk) i co tam powiedzą? Aczkolwiek aż boję się pomyśleć, że znów nas zignorują... Czy szukać jakiegoś radiologa do odczytu zdjęcia..?

Bardzo dziękuję moderatorom za usunięcie zdublowanego posta. Czy mogę prosić, by przenieść cały wątek do działu płucnego? Mama jest leczona w tym właśnie kierunku...

Pokrótce streszczę dalszą sytuację Mamy.

Na kolejną biopsję gruboigłową wątroby Mama się nie zgodziła (z powodu bólu i wątpliwości czy badanie da odpowiedź, pierwsze nic nie dało: "bez cech nacieku nowotworowego"), więc została terapia kierunkowana na NRP - karboplatyna i etopozyd - łącznie miała 4 cykle po 3 wlewy. Zakończone na początku października. Chemię Mama zniosła dzielnie, po pierwszej było kiepskawo, ale po kolejnych już znośnie (bez mdłości, mogła normalnie jeść, pić, miała apetyt i bez problemów z wypróżnianiem). Był problem z przełykiem - dostawała Nystatyne na grzybicę, no i ogólne problemy z drętwieniem nóg aż do kolan. Do bólów kręgosłupa i ogólnie kości - twierdzi, że przez całe życie się przyzwyczaiła...
Do zażytej chemii z uwagi na przerzuty w kościach Mama dostaje raz w miesiącu Osporil, od grudnia Zomikos i zgodnie z zaleceniem prowadzącego onkologa - suplementacja Ca400. Pabi-dexamethason już zmniejszony do 0,5 tabletki raz na 2 dni. Więc "bateria lekowa" została mocno ograniczona w porównaniu do początkowej.

Wyniki po 2, 3 i 4tym cyklu:
2015-09-09
Leukocyty 11,4 tys/ul
Erytrocyty 3,7 mln/ul
Hemoglobina 11,7 g/dl
Hematokryt 36 %
MCHC 32,1 g/dl
Płytki krwi 301 tys/ul
Neutrofile 7,72 tys/ul
Limfocyty 2,84 tys/ul
Monocyty 0,85 tys/ul
Eozynofile 0,01 tys/ul
Bazofile 0,0 tys/ul
Sód 139 mmol/l
Potas 4,26 mmol/l
Chlorki 99
ALT 111 U/l
AST 120 U/l
Kreatynina 0,51 mg/dl

2015-10-07
Leukocyty 9,6 tys/ul
Erytrocyty 3,2 mln/ul
Hemoglobina 10,4 g/dl
Hematokryt 34 %
MCHC 30,9 g/dl
Płytki krwi 403 tys/ul
Neutrofile 6,30 tys/ul
Limfocyty 2,25 tys/ul
Monocyty 1,05 tys/ul
Eozynofile 0,01 tys/ul
Bazofile 0,0 tys/ul
Sód 142 mmol/l
Potas 4,40 mmol/l
Chlorki 100
ALT 60 U/l
AST 89 U/l
Kreatynina 0,55 mg/dl

2015-11-05
Leukocyty 6,6 tys/ul
Erytrocyty 3,0 mln/ul
Hemoglobina 10,2 g/dl
Hematokryt 32 %
MCHC 31,5 g/dl
Płytki krwi 347 tys/ul
RDW-SD 78,6 fl
RDW-CV 20,4 %
PDW 11,4 fl
MPV 10,0 fl
P-LCR 24,9 %
PCT 0,4 %
Neutrofile 4,19 tys/ul
Limfocyty 1,46 tys/ul
Monocyty 0,88 tys/ul
Eozynofile 0,02 tys/ul
Bazofile 0,0 tys/ul
Neutrofile 63,8 %
Limfocyty 22,2 %
Monocyty 13,4 %
Eozynofile 0,3 %
Bazofile 0,3%
Wapń całk. Ca 2,22 mmol/l
Kreatynina 0,64 mg/dl

Czy wyniki jak po 4ch cyklach chemii poza niedokrwistością wydają się "znośne"?

Mama od dłuższego czasu uskarża się na ucisk w prawym podżebrzu. Przez około 4 tyg. brała Sylimarol, który nieco łagodził uczucie ucisku i powodował "odgazowienie". Od około 3 dni przestała brać, bo przestraszyła się, że skóra zaczęła żółknąć (o dziwo - białka oczu nie). Bardzo uważa, co je - zero słodyczy, dieta lekkostrawna, chuda - głównie ryby, sałata, jogurty, twarożki, kaszki owsiane, jaglane, granat, do tego duże ilości wody niegazowanej mineralnej lub/i źródlanej, troszkę soku z grejpfruta (wyciskany), sok z pokrzywy i C. aurum (zest. witamin i mikroelementów), herbatki z rumianku.
Od wczoraj boli ją zawias żuchwy. Ogólnie jest osłabiona, ale nie poddaje się, raz dziennie wychodzi (z opieką) na spacer przynajmniej godzinny. Stara się dużo chodzić po domu, ale w miarę możliwości, bo dostaje szybko zadyszki.

W związku z powyższym może ktoś podpowie:
- czy warto na tym etapie zrobić USG jamy brzusznej? pytam się dlatego, iż lekarz prowadzący nie kieruje na inne badania stwierdzając - że "na tym etapie nie warto"; argumentując to tym (np. o PET, czy tomografii) - pacjent obecnie wie, że np. ma 2 przerzuty, a po co mu wiedzieć, że stan się pogorszył i przerzutów jest 2 tysiące?
Dlatego sama już nie wiem, czy po prostu zrobić prywatnie, by wiedzieć jak ulżyć (bo o wyleczeniu nie ma mowy);
- czy zażółcenie skóry (ale poza białkami oczu) - może świadczyć już o poważnej niewydolności wątroby/trzustki? czy jest to wskazanie, by zgłosić się do szpitala? dodam, że Mama nie jada dużych ilości marchewek - 1-2 w tygodniu maks. Czy możliwe zatkanie przewodów żółciowych może być spowodowane Osporilem?
- czy wskazane jest zrobić prześwietlenie rtg szczęki?
- czy warto zrobić tomografię płuc? po 4tym cyklu chemii lekarz prowadzący zlecił zrobienie rtg płuc, na którym "nie widzi już żadnych niepokojących zmian". Problem w tym, że na ŻADNYM rtg płuc wykonanych w przeciągu ostatnich 8 miesięcy (było ich 3 rtg) nie było widać żadnych zmian; jedynie niepokojące zmiany w śródpiersiu (powiększone węzły śródpiersia) i w kręgosłupie wyszły na TK, aczkolwiek nie dając odpowiedzi o źródle nowotworu; nie wiem co dalej robić... Mama zaczęła się martwić, że teraz ma czekać na wezwanie do góry - ja staram się przekonać, że teraz jest okres rekonwalescencji po chemioterapii (choć nie wiem, ile to trwa, ponoć do pogorszenia może dojść około 3 mies. po ostatnim wlewie).. Rokowania wg lekarza to przy zmianach w wątrobie, jako grupie najgorzej rokującej - to są tygodnie..

Dronka,
naprawdę bardzo szczerze Ci dziękuję za słowa wsparcia..
Bardzo wiele to teraz dla mnie znaczy, tym bardziej, że często ostatnio mam wrażenie, że sytuacja mnie przerasta, a wszyscy na mnie liczą.. Ledwie sama się ogarniam..
To wszystko wydarzyło się w ciągu 1,5 miesiąca, a czasu coraz mniej..
Do tej pory nie mogę sobie wybaczyć, że nie udało mi się więcej zrobić dla Taty (glejak mózgu '93), ojczyma (rak płuc '08) i teścia (rak żołądka, najprawdopodobniej przerzutowy '13).

Czy ktoś umie mi odpowiedzieć (bo tego od lekarza nie usłyszałam), dlaczego w NDRP zastosowano akurat taki schemat chemioterapii (karboplatyna i etopozyd)? Czytałam, że etopozyd jest dedykowany dla drobnokomórkowego raka płuc.
Gdzieś też wyczytałam, że skuteczniejszym jest cisplatyna. Fakt, że mama miała ZŻGG, więc zakładam, że bardziej wskazaną była karboplatyna (cytując Administratora DumSpiro-Spero: "Karboplatyna to cytostatyk z grupy pochodnych platyny. W niedrobnokomórkowym raku płuca zazwyczaj stosuje się schematy oparte na cisplatynie a nie karbolatynie (PN, PG) ze względu na to, że daje ona nieco wyższy odsetek odpowiedzi na leczenie, jednak w przypadku zespołu żyły główej górnej bezpieczniej jest oprzeć się na karboplatynie, leczenie którą nie wymaga intensywnego nawadniania (cisplatyna jest nefrotoksyczna i żeby nie doszło do uszkodzenia nerek intensywnie się pacjenta nawadnia by osadzający się w nerkach cytostatyk po prostu wypłukać; karboplatyna nie wymaga takiego postępowania). A nawadnianie w ZŻGG (zespole żyły gł.górnej) jest przeciwwskazane - grozi bowiem nawrotem objawów.").
Czy jeśli po Dexamethasonie i/lub serii 5 naświetlań mama już nie jest tak opuchnięta (od szyi w górę) - czy jest możliwe zmienić np karboplatynę na cisplatynę?

Dlaczego nie stosuje się (ponoć) chemioterapeutyków nowej generacji (paklitaksel oraz docetaksel), winorelbina i gemcytabina?
Mama leczona jest w szpitalu w Szczecin-Zdunowie, gdzie chyba jedynym "sztandarowym" oddziałem (gdzie idą największe środki) jest torakochirurgia...
Czy pacjent źle rokujący nie zasługuje na nowsze (czy lepsze? czy droższe?) leki?
Czy po zwiększeniu markera CEA po 2,5 tygodnia od 1go wlewu można mówić o źle dobranej chemii i jej nieskuteczności?

Mam nadzieję, że jednak ktoś czyta to forum...

I nikt nic nie podpowie...?

Muszę zadecydować:
1. w środę wyznaczony termin kolejnej biopsji - by rozpoznać co to za cholerstwo; zagrożenia: trzeba więcej pobrać=bardziej inwazyjnie, może być tak samo jak poprzednio=brak odpowiedniego fragmentu tkanki; wg opinii onkologa nr 1 - po rozpoznaniu z biopsji będzie wiadomo jak to leczyć; póki co z wyników krwi mamy jest jeszcze szansa (możliwe, że na hormonoterapię?);
2. w piątek wyznaczony termin 2 chemii - wg onkologa nr 2 - ma być wlew z tego samego (karboplatyna+ekopozyd); ponoć marker CEA nic nie wnosi o skuteczności podanej wcześniej chemii; o skuteczności można rozmawiać po 2-3 wlewie.. wg niego (pomimo opisu TK radiologów o braku ogniska w płucach) - w śródpiersiu widać ewidentnie naciek o dł. ok. 3 cm i zwężoną żyłę główną przez guza (choć mówiono mi wcześniej w którymś szpitalu, że żyła zwężona jest przez powiększone węzły chłonne) w śródpiersiu - albo na brzegu płuca, albo grasicy (ale to ponoć bardzo rzadkie);

A jakie są konsekwencje nie zgłoszenia się na żadną chemię/biopsję?
W przypadku zajętej wątroby - ponoć jak w zatruciu muchomorem sromotnikowym - śpiączka, żółtaczka..? Może to najłagodniejsze rozwiązanie, skoro i tak czas jest policzony..? Które rozwiązanie spowoduje mniej cierpienia i bólu..?

Witam ponownie,
mama jest po pierwszej chemii i po serii 5 naświetlań.
I dalej mam zagwozdkę.
Teoretycznie, na podstawie informacji zawartych w ww. wypisach - przypadek mamy zakwalifikowano jako rak płuc. Byłyśmy na konsultacji u innego specjalisty onkologa, który ma teorię na podstawie m.in. ww. wyników, że jednak nowotwór wywodzi się z przewodu pokarmowego.

Chemia była w dn. 10-13.07 podano: Carboplatynę, Etoposid, Atossa, płyny infuzyjne, i doustnie: DHC, Furosemid, Kalipoz, Polprazol.
Czyli chemia ukierunkowana na płuca.

Ww specjalista skierował mamę na badania krwi, gdzie m.in. sprawdził markery CEA (wyjściowy z dn. 30.06 wynosił: 59,50 ng/ml).

Antygen CEA z dn. 20.07 (czyli 10 dni po chemii): 79,08 ng/ml (wzrost o 20 jedn.)
Dodatkowo: antygen CA 19.9: 14,51 U/ml (czyli w normie)

Antygen CEA z dn. 28.07 (po kolejnym tygodniu): 77,97 ng/ml,
Dodatkowo: antygen CA125: 5,13 U/ml i CA-15.3: 418,10 U/ml (!!! norma 0-25)

W międzyczasie (20-24.07) mama miała serię naświetlań: paliatywna radioterapia śródpiersia i zmian w kręgosłupie (C, Th?-Th7), podano 20Gy/T w 5 dawkach frakcyjnych promieniami X o energii 6 MeV.

I teraz pytania:
1. Skoro CEA się zwiększył - czy to definitywnie oznacza, że 1 seria chemii nie zadziałała? (tak znalazłam w necie). Czy może to być spowodowane innym umiejscowieniem źródła? Czy może być przypadek, że jest to jednak niedrobnokomórkowy rak płuca (tak wyszło w BAC wątroby i węzła nadobojczykowego), tylko akurat jest odporny na karboplatynę z etopozydem?
2. W maju br. mama miała robioną mammografię i kontrolnie USG piersi - żadnych zmian. Z uwagi na tak wysoki CA-15.3 zrobiono mamie 29.07 rezonans piersi. Wyniku nie mam, ale od lekarza mam informację, iż w badaniu rezonansu magnetycznego nie potwierdzono obecności podejrzanych zmian w gruczołach piersiowych. Znalazłam gdzieś w necie informację, że przy NRP również ten marker może być podwyższony, ale nie znalazłam informacji na ile podwyższony. U mamy jest on kilkudziesięciokrotnie wyższy.
3. Jednocześnie 29.07 zrobiono mamie gruboigłową biopsję wątroby. Jednak dostałam informację, iż z uwagi na zaoszczędzenie bólu pacjentki, wykonano tylko proste nakłucie gruboigłowe, w którym nie udało się uzyskać materiału tkankowego zawierającego fragment guza przerzutowego do wątroby (cała wątroba była zmieniona nowotworowo). Przyznaję, że nie rozumiem, jak to możliwe, że skoro całą wątroba jest zajęta przez nowotwór - nie udało się pobrać (z 60 mm) fragmentu guza.
I powinna mama mieć zrobioną kolejną biopsję.
Jestem w rozterce, nie mam kogo się doradzić: czy kolejny raz mamę męczyć biopsją (mama psychicznie jest wycieńczona tymi badaniami) - dalej nie wiadomo, czy z kolejnej uda się pobrać właściwy fragment tkanki? Tutaj jest szansa na bardziej "ukierunkowaną" chemioterapię. Czy stawić się na kolejną chemię kierunkowaną na płuca - która przypada na 7.08? Nie wiem, czy onkolodzy z "płucnego" zmienią skład leków, skoro pierwsza była nieskuteczna?

[ Dodano: 2015-08-02, 11:54 ]
Fizycznie mama czuje się jako-tako, nadal jest słaba, choć porusza się samodzielnie (stara się chodzić chociaż po mieszkaniu).
Około tydzień po chemii nasiliły się objawy (nudności, wymioty, straszny ból w prawym podżebrzu).
Setronon i meclopramid pomogły.
Teraz tydzień po naświetlaniach doszło do odczynu popromiennego - i mama ma trudności z przełykaniem i ogólnie "pali" ją w przełyku. Jako, że jesteśmy pod opieką lekarza z hospicjum - doradziła, by przyjmować 4 x dziennie ibuprom (przeciwbólowo) i o 1 więcej Polprazolu (czyli teraz 2x1). Pus bóle pleców.
Z uwagi, że ZŻG nieco ustąpił - zmniejszamy dawkę Pabidexamethasonu (wcześniej: 3-3-0, a teraz 2-2-0).

Pytanie dodatkowe: mama od kilkudziesięciu lat miała zmiany zwyrodnieniowe w kręgosłupie (dyskopatia). Czy jest możliwe "pomylić" zmiany zwyrodnieniowe z przerzutowymi w kościach?

Dla pełnego obrazu stanu zdrowia po 1 cyklu chemii i serii 5 naświetlań podaj wyniki krwi:

20.07
WBC 1,7 K/uL; NEU 0,1 K/uL; NEU (%) 5,8 %, LYM 1,5 K/uL; LYM (%) 86,6 %; MONO 0,1 K/uL; MONO (%) 6,4 %; EOS 0,00 K/uL; EOS (%) 0,6 %; BASO 0,0 K/uL; BASO (%) 0,6 %; IG# 0 K/uL; IG% 0 %; NRBC# 0 K/uL; NRBC% 0 %; RBC 3,91 M/uL; HGB 12,3 g/dL; HCT 35,0 %; MCV 89,5 fL; MCH 31,5 pg; MCHC 35,1 g/dL; RDW 12,1 %; PLT 77 K/uL; PDW 9,6 fL; MPV 9,9 fL; P-LCR 22,2 %;

ASTL 51 U/L; ALTL 73 U/L; BILTS 0,68 mg/dL

NA-I 129 mmol/L; K-I 4,42 mmol/L

28.07
WBC 7,4 K/uL; NEU 5,7 K/uL; NEU (%) 76,7 %, LYM 1,1 K/uL; LYM (%) 15,0 %; MONO 0,6 K/uL; MONO (%) 8,0 %; EOS 0,00 K/uL; EOS (%) 0,0 %; BASO 0,0 K/uL; BASO (%) 0,3 %; IG# 0,11 K/uL; IG% 1,5 %; NRBC# 0 K/uL; NRBC% 0 %; RBC 3,82 M/uL; HGB 11,7 g/dL; HCT 34,6 %; MCV 90,6 fL; MCH 30,6 pg; MCHC 33,8 g/dL; RDW 12,6 %; PLT 209 K/uL; PDW 8,4 fL; MPV 8,8 fL; P-LCR 14,9 %;

UREL 50 mg/dL; CREJC 0,73 mg/dL;
ASTL 53 U/L; ALTL 26 U/L; BILTS 0,41 mg/dL

29.07
WBC 12,0 K/uL; NEU 10,3 K/uL; NEU (%) 85,8 %, LYM 0,9 K/uL; LYM (%) 7,1 %; MONO 0,8 K/uL; MONO (%) 7,0 %; EOS 0,00 K/uL; EOS (%) 0,0 %; BASO 0,0 K/uL; BASO (%) 0,1 %; IG# 0,11 K/uL; IG% 0,9 %; NRBC# 0 K/uL; NRBC% 0 %; RBC 3,88 M/uL; HGB 12,0 g/dL; HCT 35,1 %; MCV 90,5 fL; MCH 30,9 pg; MCHC 34,2 g/dL; RDW 12,7 %; PLT 261 K/uL; PDW 8,8 fL; MPV 9,0 fL; P-LCR 16,4 %;

PT 10,1 s; WSK 104 %; INR 0,96
APTT 24,6 s; UREL 53 mg/dL; CREJC 0,69 mg/dL; GLUL 98 mg/dL; ASTL 56 U/L; ALTL 32 U/L
NA-1 133 mmol/L; K-I 3,82 mmol/L; CL-I 94 mmol/L

Normy znalazłam w necie, ale nie potrafię spojrzeć całościowo. Czy wyniki, jak po chemii, są względnie dobre? Na co zwrócić jeszcze uwagę w diecie (mama je lekkostrawne posiłki, chce się wzmocnić przed następną chemią - mimo, że nie ma apetytu i ma problemy z przełykaniem walczy i stara się dużo jeść).

Dzisiaj mama została wypisana ze szpitala z oddziału pulmonologii.
Założono Kartę DiLO i scharakteryzowano stopień zaawansowania jako TxN3M1, czyli jak widzę w googlu - jako stopień IV.

Dalej jednak nie są pewni źródła, pomimo wykonania kolejnych badań (choć w wpisie jet informacja - skopiowana z wcześniejszego szpitala - oddz. wewn. - o guzie 4 mm). Czy tak mały guz może być aż tak agresywny, że zaatakował węzły, wątrobę i kości??

Komisja zaleciła 4 cykle chemii (brak jakiejkolwiek informacji jakiej?) co 3 tygodnie i pomiędzy cyklami - naświetlania. Jak rozumiem zalecenia te mają formę terapii paliatywnej.

Pytanie moje - czy jest sens w ogóle męczyć tą chemią? Nie lepiej skupić się na naświetlaniu miejsc i poprawienia bieżącego standardu życia? Nie wie czy ta chemia poprawia standard... mam wrażenie, że powoduje jednak jego skracanie... Są jakieś alternatywne schematy?
Mama ma się stawić w tym samym szpitalu, gdzie teraz była - za tydzień w piątek i będzie tam podczas wlewów. Nie wiem co o tym myśleć i gdzie się udać na dodatkową konsultację - by spojrzeć na problem z innej strony... U profesora onkologa zajmującego się m.in. immunoterapią wizytę mamy dopiero 16.07, więc mama byłaby już podczas chemioterapii. Czy wtedy ma sens w ogóle taka wizyta?

Chciałam jeszcze skierować się z mamą do poradni genetycznej (mamy założoną tam kartę genetyczną rodziny i ponoć powinno się ta zgłosić w chwili wykrycia w rodzinie nowotworu jeszcze przed podjęciem terapii). Pytanie - czy w ogóle na tym etapie ma to jeszcze sens?
W 2008 r. jak robiliśmy rodzinne badanie - mutacji BRCA1 nie stwierdzono.

Póki co - mama jest załamana pomimo, że pełna życia.. poza ogólną dusznością i zmęczeniem (jest lato i 34 stop. C!) - wygląda świetnie i nic jej nie dolega...
Nie wiem, jak jej pomóc i zabija nie taka bezsilność...

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi i słowa wsparcia.

Mamę dzisiaj odwieźliśmy ponownie do szpitala - na Oddział Pulmonologii, tak jak miała skierowanie z wewnętrznego (mimo, ze pewności nie mają, ale zakładają, że jednak płuca).

Jest bardzo słaba, męczy się nawet przy mówieniu, jedzeniu, nie mówiąc już o chodzeniu... A tak dobrze cały czas wygląda - nie dość, że zupełnie nie jak na swój wiek (na ok. 50tkę), a już w ogóle na chorą (dlatego był mały zamęt przy przyjęciu). Na szczęście nic ją nie boli, poza chwilowymi bólami głowy i uszu (po zakrztuszeniu, dość często się teraz zachłystuje przy piciu).

Gdzie się leczymy? Teraz w Zdunowie - mam nadzieję, że są tam wybitni specjaliści. A cóż innego nam zostało..?
Zdajemy sobie sprawę, łącznie z mamą, że sytuacja jest patowa. Pozostaje tylko wierzyć, że są jakieś środki, by żyć i odchodzić godnie...

[ Dodano: 2015-06-28, 20:26 ]
absenteeism, nic poza opisem w karcie informacyjnej leczenie szpitalnego o histpacie nie dostałam, więc nic więcej nie wiem.
Co do bronchoskopii - lekarz na izbie przyjęć stwierdził, że w tym przypadku nawet nie ma sensu jej robić, pozostaje tylko leczenie paliatywne. Natomiast już na oddziale, lekarz przyjmujący stwierdził, ze badanie być musi (ze względu na fakt ściągnięcia więcej kasy z NFZ??)

Judita, dziękuję.

Czy ktoś mógłby mi coś podpowiedzieć?
Nikt nie miał do czynienia z immunoterapią?
Czy zajęte węzły szyjne - to już za późno na cokolwiek - tylko terapia paliatywna zostaje....?