1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 36
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1
tatianack40

Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78823

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-10-27, 12:08   Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1
I ja też się zgadzam ze wszystkimi.
Nie ma co przesadzać z badaniami inwazyjnymi ( RTG, scyntygrafie , tomografie itp...)
Myślę jednak,że USG jest zupełnie bezpieczne i warto je zrobić choćby dla spokoju.

Ja zrobiłam cały komplet przed leczeniem i zamierzam powtarzać mniej więcej co pól roku.
Dołączę do tego zapewne konsultacje z kardiologiem i monitorowanie stanu serca po antracyklinach i herceptynie.

Co do markerów- pomyśl sobie Ewelino,że kiedy miałaś komórki nowotworowe na 100% w swoim organizmie, markery były w normie. Tak więc trzeba podchodzić do wyników na spokojnie, z rezerwą...

Pozdrawiam
  Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1
tatianack40

Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78823

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-10-23, 14:24   Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1
Ja tylko mogę powiedzieć, że słyszałam to samo co powiedziała Twoja Pani dr.
Poza tym w trakcie chemii cały organizm nie funkcjonuje tak jak powinien. Leczenie jest przecież bardzo toksyczne i markery mogą być podwyższone choćby i z powodu procesu zapalnego.

Tati
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
tatianack40

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 54703

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-10-11, 18:42   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Nie jest tak strasznie :-). Warto. Jeśli nic złego nie znajdą przez dłuższy czas można spać spokojnie.
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
tatianack40

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 54703

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-10-11, 13:16   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
To może o jelito grube chodziło jeśli dr mówiła o kolonoskopii ?
Moim zdaniem to badanie warto zrobić nie czekając do 50. Ja miałam zrobione ze względu na raka jelita grubego u taty.
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
tatianack40

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 54703

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-10-10, 20:23   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Hundzik,
Przesyłam link do publikacji. Kiepska sprawa, bo mutacja zaowocowała rakiem, ale z publikacji wynika, że Twoja sytuacja nie jest gorsza od innych nosicielek skorupiaków. Różnica 10 letniego przeżycia to 2 % co jest w ramach błędu statystycznego.
http://m.jco.ascopubs.org...5.3571.abstract
Różowo nie jest bo sama chemioterapia jest kancerogenna ale nie zamartwiaj się że skoro masz mutację to to rokuje gorzej.
  Temat: Rak piersi przewodowy potrójnie ujemny
tatianack40

Odpowiedzi: 361
Wyświetleń: 137989

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-09-28, 09:23   Temat: Rak piersi przewodowy potrójnie ujemny
Gdyby to było takie proste, że wystarczy uzupełnić braki mikroelementów i uchronić się od raka....ale nie jest....
W każdym razie lepiej być w dobrej kondycji psychicznej i fizycznej. Nie ma co wariować ale jednak dbanie o zdrowy styl i radość życia to najlepsze co można zrobić.
  Temat: Rak piersi przewodowy potrójnie ujemny
tatianack40

Odpowiedzi: 361
Wyświetleń: 137989

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-09-27, 11:35   Temat: Rak piersi przewodowy potrójnie ujemny
Akos,
Gdzie robiłaś badania? Ja dopiero w trakcie chemii jestem ale ciekawią mnie wszelkie działania profilaktyczne, w tym oparte na działaniu selenu.
Podpowiedzcie proszę kiedy takie badani zrobić, gdzie...
  Temat: Rak piersi przewodowy potrójnie ujemny
tatianack40

Odpowiedzi: 361
Wyświetleń: 137989

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-09-26, 19:59   Temat: Rak piersi przewodowy potrójnie ujemny
Cały problem w tym chyba, że nie masz mutacji BRCA 1 stwierdzonej na papierze.
Stąd trudność w podjęciu decyzji.Fakt zachorowań w rodzinie wskazuje jednak na genetyczne
podłoże zachorowań.
W każdym razie ja chciałabym dodać tylko taką uwagę , że jeśli lekarze nie będą poganiali to ja dałabym więcej czasu organizmowi na regenerację. W niecałe 3 lata przeszłaś chemioterapię, mastektomię , kolejną mastektomię połączoną z rekonstrukcją...Myślę podobnie jak Hundzik, ale osłabiając organizm dajesz trochę pola przeciwnikowi. Fakt że nawroty zdarzają się i po 15 i 20 latach świadczy o tym, że u niektórych te pojedyncze komórki są jednak w uśpieniu, trzymane w szachu przez nasz organizm.Choroba często objawia się w momencie osłabienia naszej odporności. Jeśli więc szanowne konsylium lekarskie nie uzna, że czas goni to ja dałabym sobie odsapnąć ciut dłużej niż do końca roku, bo jednak jesteś w innej sytuacji niż ewidentni "mutanci "
  Temat: Rak piersi przewodowy potrójnie ujemny
tatianack40

Odpowiedzi: 361
Wyświetleń: 137989

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-09-26, 15:16   Temat: Rak piersi przewodowy potrójnie ujemny
Akos,
a ja tak sobie myśle,ze może to jednak więcej niż 60 %? Nie lubuję się w statystykach, ale w Twoim wypadku pomyślałam,że dobrze Ci zrobi przejrzenie tego artykułu. Jeśli nie masz na to ochoty to nie zagdlądaj tam. To statytsyki amerykańskie, u nas nawet nie prowadzi się takich z podziałem na poszczególne podtypy. W 3- ,stadium 2 daja tam znacznie więcej niż 60% szans na 5 letnie przeżycie. Pewnie 10 letnie jest mniej,ale tak jak już wile osób pisało jednak ryzyko z czasem maleje a u Twojego skorupiaka przerzuty mają tendencję objawić się wcześniej.

Myślę, ze różnica pomiedzy statystykami wynika głownie z dostępności do lekarza, do ośrodków onkologicznych, do diagnostyki. Ty ze swoją błyskawiczną diagnozą, super doktorkiem pasujesz do systemu amerykańskiego. Czyż nie tak??? Dlaczego mamy tak nie myśleć :lol: ?

http://www.hindawi.com/journals/jce/2014/469251/
Tu już szczegółowe zestawienie
http://www.hindawi.com/jo...14/469251/fig1/


I jeszcze jedno. Nie mam linka, ale czytałam artykuł, ze mutacja BRCA1 nie wpływa na rokowania. Są one gorsze, ale z powodu złośliwości raka, jakie takie osoby mają ( ja np nie mam mutacji a tez mam g3, więc to tylko uogólnienie). Ostateczna konkluzja była jednak taka, ze wydatnie przeżywalność zwiększało usunięcie jajników! Chodzi o rozwinięcie niezależnego nowotworu.

Na razie jesteś po rekonstrukcji, co jest tez poważnym zabiegiem, więc masz czas na przemyślenia. Musisz pogadać z kilkoma onkologami i nie podejmować decyzji pochopnie.
Rozważyć co Ci oferuje diagnostyka.Czy faktycznie istnieje realna szansa na wyłapanie potencjalnego raka jajnika na bardzo wczesnym etapie. Usunięcie jajników to też ryzyko osteoporozy itp schorzeń. Ja jednak w Twoim przypadku poszłabym tym samym torem. Teraz czas Cie nie goni. Masz komfort aby porozmawiać z mądrymi profesorami, poczytać artykuły i rozważyć za i przeciw !

Pozdrawiam ciepło,
Tati
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
tatianack40

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 54703

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-09-26, 09:56   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
No pewnie,
rekonwalescentką jesteś. Rób to co podpowiada Ci organizm. Ciepły kocyk i dobra komedia nie zaszkodzą. Jak poczujesz,ze dajesz radę to aerobic zaczniesz fikać z czasem.
Staraj się żyć zdrowo i optymistycznie. Jak trudne to jest sama wiem :-( . Ale poddać się czarnym myślom to najgorsze, co można zrobić. wszelkimi sposobami z tym walcz i nie daj się!
Leczenie u Ciebie super zadziałało. Powinnaś się cieszyć, naprawdę!
  Temat: dyskusja o wyleczalności raka piersi w stadium uogólnienia
tatianack40

Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 14629

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-09-26, 09:49   Temat: dyskusja o wyleczalności raka piersi w stadium uogólnienia
Komunikacja, sposób komunikacji się kłania.
Zamiast mówić ,że przypadek jest beznadziejny i za 6 miesięcy nastąpi zgon można uczciwie powiedzieć, jak trudna jest sytuacja, ale że medycyna zna przypadki długotrwałych remisji i pacjent często umiera na inne schorzenia, a nie na raka. Można dać wskazówki.
Nie spotykam też lekarzy ( nie tylko o onkologicznych mowa), którzy kładłby nacisk na zdrowe odżywiania, zdrowy styl życia. Tak jakby to nie miała najmniejszego znaczenia. Nie wspomnę już o wsparciu psychologicznym.
Za bardzo współczesną medycyna jest oparta na przepisywaniu tabletek a jak te tabletki wywołają skutki uboczne to kolejnych itp itd. Bo przecież przebadane, udowodnione. To jednak jest efekt zaślepienia. A przecież są już wyniki badań ( choć nie jest ich wiele, bo takie badania są b. drogie),że zdrowy styl życia podnosi komfort, wydłuża remisje. Podnosi po prostu standart.

Jednak istniejących na rynku oszołomów, którzy twierdzą ,że na 100 % są w stanie uzdrowić raka, a takich nie brakuje, ścigałabym z urzędu. Widziałam gdzieś fora gdzie ludzie dopytują się czy powiększone węzły chłonne lub wyciek z brodawki podczas stosowania diety dr. Budwig to kryzys ozdrowieńczy i są utrzymywani w przekonaniu,że tak właśnie jest!!! Nawet nie pójdą do lekarza tych węzłów sobie zbadać, bo by się pewnie przekonali,że rozwija się tam przerzut. To jest straszne i jest to niezły biznes. Ludzie są w stanie wydać fortunę na leczenie i chętnie kupią książki opisujące cud przypadki.
.
  Temat: dyskusja o wyleczalności raka piersi w stadium uogólnienia
tatianack40

Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 14629

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-09-25, 11:14   Temat: dyskusja o wyleczalności raka piersi w stadium uogólnienia
Dla pokrzepienia serc , historie osób leczonych paliatywnie przez ponad 10 lat.
http://mbcn.org/get-involved/category/10-years.
Za kolejne 5-10-15 lat mogą wejść inne metody leczenia , które będą w stanie przedłużyć życie lub uwolnić od choroby... kto wie...
Sama znam przypadek ( koleżanka mojej b. dobrej znajomej), która ma guza mózgu, nieoperacyjnego. 8 lat temu dano jej 6 miesięcy życia. To niezwykle rzadkie przypadki, ale warto mieć nadzieję.
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
tatianack40

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 54703

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-09-24, 20:12   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Hundziku,
To naprawdę bulwersujące! Być może jest jakiś sposób aby odzyskać pieniądze ale na to trzeba dużo zdrowia i sił których nam brakuje :-( .
Dzięki tobie kolejna pacjentka nie będzie się tak męczyła więc możesz być z siebie dumna!
Gratuluję skończonej chemii. Ja dopiero po 2 AC jestem...
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
tatianack40

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 54703

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-09-18, 08:37   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Oczywiście-
zawsze według swoich możliwości! Sport- tylko tyle na ile nas stać. Ja czuję się na razie super ( ale to dopiero poczatki chemii...)- mimo to nie szaleje tylko chodzę po lesie z kijeczkami- tak aby się właśnie nie zasapać za bardzo. Tak sobie jednak myślę, że jeśli tylko mamy siły, to nawet drobny spacerek na świeżym powietrzu dobrze zrobi- na odporność, na dotlenienie, na poprawę humorku. Mnie opuszczają wtedy czarne myśli, bo podobnie jak Ty nachodzą mnie smutki niestety...
Jedzenie- jak wchodzi tylko serek homogenizowany to można wybrać ten bez cukru i jakiś polepszaczy. Jak wędlinka - to chuda. Zawsze jest jakaś zdrowa alternatywa.
Każdy z resztą ma swoje metody na polepszenie humoru i podniesieni jakości życia. Ja dzielę się tylko moimi sposobami.

Tak więc Hundziku, nos do góry i do dzieła! Kawał dobrej roboty już za Tobą. Nie wolno nam się poddawać i trzeba cieszyć się życiem. Dbaj o siebie a reszta to już od Szefa tam na Górze zależy. Przecież wszystko jak na razie jest u Ciebie na dobrzej drodze!

Tati
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
tatianack40

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 54703

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-09-17, 21:06   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Hundziku,
Mamy wpływ, choć nie 100%.. Całe leczenie ma na celu zminimalizowanie wystąpienia przerzutów.
Ja oprócz tego staram się jeszcze wzmocnić swój układ odpornościowy dietą, codziennie chodzę na
Nordic Walking i wprowadzam różne techniki relaksacyjne. Mało jest badań, a tym bardziej badań klinicznych, na ten temat. Wiele opiera się na obserwacjach poszczególnych ośrodków. Są jednak badania wskazujące na to że samo uprawianie sportu zmniejsza ryzyko nawrotów i wydłuża przeżycie u chorych na raka piersi. To samo dotyczy zdtowej diety. Nasz organizm teź potrafi zwalczać komórki nowotworowe i hamować rozwój choroby. I psychika ma kolosalne znaczenie. Stres wyzwala kortyzol który kolei wplywa na obniżenie odporności...
Medycyna wciąż idzie do przodu a postępy w leczeniu raka piersi są ogromne. Poza tum u Ciebie była super odpowiedź na leczenie. Taką odpowiedz uzyskuje tylko część chorych.
Ja nawet nie będę wiedziała czy chemia u mnie zadziałała bo juź guza nie mam... Musi być dobrze.

Nie wiem co poradzić z emendem. W głowie mi się nie mieści że refundacja jest uzależniona od miejsca zamieszkania. To b. Duża kwota! MOŻE osoby z forum związane ze służbą zdrowia potrafią coś doradzić.
 
Strona 1 z 3
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group