Chłoniak grudkowy jest nowotworem o wieloletnim przebiegu, postępującym powoli,
z okresami remisji i nawrotów/progresji. Przebieg choroby jest heterogenny, rokowania zależą grupy ryzyka według tzw. FLIPI/FLIPI2 (które to z kolei są określane na podstawie: wieku, stopnia zaawansowania/czy w szpiku są nacieki, poziomu hemoglobiny, liczby węzłów chłonnych/wielkości węzłów chłonnych, poziomu LDH/beta2-mikroglobulina powyżej normy).
Powinnaś mnie jeszcze zrobione badania obrazowe (najlepiej PET, biopsję szpiku, określenie poziomu LHD lub beta2-mikroglobuliny z krwi/ oraz aktualną morfologię krwi).
Ile masz lat?
JustynaS1975, konsultację mam w u nas w Bielsku, w przychodni onkologiczenej przy szpitalu.. podobno ma być kilku lekarzy, więc zobaczymy jakie podejmą kolejne kroki..
[ Dodano: 2017-02-09, 13:39 ]
domyślam się , że będzie ciężko.. chłoniak grudkowy to jeden z gorzej rokujących typów chłoniaka..
[ Dodano: 2017-02-09, 13:58 ]
JustynaS1975, mam 35 lat
chłoniak grudkowy to jeden z gorzej rokujących typów chłoniaka..
Nie myśl o tym, nie myśl o rokowaniach, nie patrz na statystyku tylko oręż do ręki i do boju.
Przykro mi, że spadła na Ciebie choroba ale jesteś dzielna dziewczyna i nie dasz się na pewno, nowe buty na nogi i dzielnie do przodu. Jesteś młoda, silna i musisz dać radę a my tutaj wszyscy będziemy dzielnie Cię wspierać.
Asbaria, u młodych osób raczej rzadko występuje ten chłoniak.
U Ciebie ze względu na młody wiek, może być rozważany przeszczep szpiku, który daje nadzieję na wyleczenie.
Ważny jest wybór dobrego doświadczonego ośrodka, w którym będziesz się leczyć. Na temat więcej wie Misiek, czy ośrodek w Bielsku jest dobrym ośrodkiem. Bo może będzie warto zasięgnąć opinii u innego lekarza, w innym ośrodku. Ale to za parę chwil potem.
Teraz przed Tobą wizyta we wtorek, na której powinnaś mieć zlecone dalsze badania. Możesz też się zapytać jakie planują dla Ciebie leczenie.
Asbaria napisał/a:
chłoniak grudkowy to jeden z gorzej rokujących typów chłoniaka.
Nie taki najgorszy
Pozdrawiam cieplutko
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
marzena66, JustynaS1975, dziękuję serdecznie za każde słowo , za każdą radę
Jestem bardzo ciekawa co nasi lekarze mi powiedzą we wtorek, ale również chciałabym zasięgnąć opinii u kogoś innego.
Misiek proponuje mi Katowice i mam to mocno na uwadze.
Liczę też , że w takiej sytuacji szpital w Bielsku, również podejmie taką decyzję.
Bo jeżeli, tak jak pisze JustynaS, rozważany będzie przeszczep szpiku, to Bielsko się tym nie zajmuje.
Z tego co wiem, to jeżeli coś nie jest w ich kompetencji, to odsyłają pacjentów do Gliwic i Katowic.
No nic, we wtorek wszystko się okaże co i jak.
Został wydzielony wątek niemerytoryczny.
Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby /"niemerytoryczne"/, słowa wsparcia, pociechy itp., proszę pisać w tym wątku
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Pierwszą rzeczą jest w ogóle ustalenie wskazań do leczenia, co będzie wymagało dodatkowych badań (nie wiem, czy miałaś wykonane badanie LDH oraz Beta-2 mikroglobulinę). Konieczne jest badanie szpiku (w tym trepanobiopsja). Części pacjentów w ogóle początkowo nie leczy się, tylko poddaje obserwacji (ze względu na fakt, że leczeniem możemy w takiej sytuacji zaszkodzić). Czy miałaś objawy ogólne? Gorączkujesz, masz kaszel, schudłaś w ostatnim czasie (jeśli tak, ile?), masz nocne poty?
Jeśli będą wskazania do leczenia - leczenie zazwyczaj obejmuje 6 cykli chemioterapii, albo wg schematu R-CVP, albo R-CHOP. Wybór jest kontrowersyjny, każdy stoi przy swoim. Obecne zalecenia ESMO mówią, że podanie R-CHOP jest korzystniejsze, bo wydłuża tzw. czas wolny od progresji, czyli bez nawrotu chłoniaka.
Potem rozpoczyna się leczenie podtrzymujące, czyli rytuksymab (MabThera) co 2 miesiące przez 2 lata.
Procedury przeszczepowe obecnie rezerwuje się na sytuację nawrotu oraz w razie, jeśli powyższe leczenie nie przyniosło spodziewanego skutku, co w tym chłoniaku zdarza się rzadko. Generalnie jest to choroba przewlekła.
Asbaria, ja tez jestem z Bielska i też tutaj rozpoczynałam swoją walkę z chloniakiem. Polecam Ci jednak konsultację w Katowicach lub w Krakowie - ja osobiście wybrałam Kraków i tam kontynuowałam leczenie, które zakończyłam w 2012 roku. W zeszłym roku moja przyjaciółka - 35 lat zachorowała na dokładnie takiego chloniaka jak Ty i również obecnie leczy się w Krakowie. Polecam konsultację u docenta Wojciecha Jurczaka.
MisiekW, w szpitalu zrobili mi badanie LDH, wynik: 298 U/L [240-480]
wyniki z tomografii już podawałam, ale załącze je jeszcze raz..
Nie mam gorączki, nie mam kaszlu, nie chudnę ( a szkoda ), poty nocne wystąpiły tylko jeden jedyny raz, chyba ze 3 miesiące temu..
IMG_20170112_185212.jpg tomografia szyi i klatki piersiowej
Okej, na ten moment nie widzę u Ciebie konkretnych wskazań do leczenia Dlatego wymaga to przedyskutowania z doświadczonym hematologiem, w oparciu o rozszerzone badania.
Tez choruje na chloniaka grudkowego i tez jestem z bielska, lecze sie u doc Jurczaka w Krakowie, Beatka o mnie pisala powyzej. Doc Jurczak przeprowadza badanie klinoczne, moim zdaniem nie ma lepszej opcji leczenia chloniaka grudkowego z mala masa guza niz u niego, konsultowalam to w calej Polsce i Austrii. Bardzo duzo by pisac, jesli kogos z Was to interesuje to zapraszam na priv. Pozdrwiam wszystkich
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
