[basik78]

Dziękuję Wam dziewczyny.
W takim układzie zmniejszam na połówkę z połowy...na 2 dni i przestanę podawać Relanium.
W razie ataku.....mam nadzieję że go nie będzie...ale w razie poprostu Relanium wróci.
Będę bacznie obserwować mężusia i też zobaczę jak będzie spał.
Gdy się okaże że niespokojnie to będę podawać.

Dziękuję i pozdrawiam

[marzena66]

basik78,
Schodź po mału z tego Relanium zmniejszając stopniowo dawki. Nie pamiętam ile czasu mąż go bierze, bo można się od niego trochę uzaleznić więc tutaj bądź czujna, brak leku=pobudzenie, niepokój. Nie musi to wystąpić ale czujność zachowaj.

Buziaki

[basik78]

Marzenko....oj długo już przyjmuje Relanium.
Masz rację.
Schodzę pomału...bo zapomniałam że można się uzależnić.
Dziękuję jak zawsze

[basik78]

Melduję iż rozpoczęliśmy 20 KURS chemi zelboraf i cotellic.

LDH spadło na 384.....niewiele....ale spadło.
Lekarza nie pytam o co chodzi bo zawsze jest mąż obok, więc nie pytam.


Mój dzielny mężuś szybko się męczy....i Pani doktor dziś zainsynuowała by zejść z dexamethazonu...bo jest on przeciwobrzękowy a w głowie u męża jest stagnacja i nic sie nie dzieje.
Mam to skonsultować z neurologiem ale dla mnie jest również ważna WASZA opinia.
Z Relanium schodze dalej....pomalutku....wiem ze to dziwnie zabrzmi ale mąż bierze, a ja w miare możliwości jestem spokojniejsza.

Tak dziś se siedziałam z mężem na korytarzu...jakoś mi było smutnawo ...delikatnie obserwowałam ludzi którzy niekoniecznie pajali do siebie miłością-bo chcąc nie chcąc wiele sie słyszy... i doszłam do pytania...czy Ci mniej kochający się mają lżej......?
Nie rozciągam tego tematu bo dobrze wiecie o co chodzi.

Spokojnej nocy.
Pozdrawiam serdecznie❤

[marzena66]

basik78 napisał/a:

Pani doktor dziś zainsynuowała by zejść z dexamethazonu.

Ustalcie to jeszcze z neurologiem, przedostatnie, ostatnie wyniki głowy u męża nie pokazywały nic złego więc myślę, że można spróbować ale ponieważ macie ataki padaczki więc tutaj neurolog niech będzie wyrocznią i też ze schodzeniem jak już to powoli. Ustalajcie takie rzeczy z lekarzem.
Lek fakt, że osłabia więc może tak na męża działa.

Relanium ponieważ już trochę przez męża brane więc dobrze robisz, że schodzicie powolutku. Teraz kochana ze wszystkim ostrożnie, bo jeśli lekarz zdecyduje odstawić leki wszystkie to jak to odbije się na mężą atakach padaczki, porozmawiaj o tym z lekarzem, tak żebyś nie było jakiś niepotrzebnych "akcji".

basik78 napisał/a:

i doszłam do pytania...czy Ci mniej kochający się mają lżej......?

Nie myśl, kochaj, miłość jest piękna ale niestety boli więcej jak coś się złego dzieje, znam to, Ty wiesz.

Buziaki

[basik78]

http://www.medexpress.pl/...czerniaka/72213

Dziś natknęłam się na taki artykuł....może się przyda na coś.

[arawis]

basik78, bardzo ciekawy artykuł, choć wolałabym, żeby ta mediana jednak wzrosła przynajmniej do 10 a nie 3 lat. No ale i tak nie jest źle. A co mnie pozytywnie zaskoczyło, to tzw. "wakacje terapeutyczne", to na pewno dobry pomysł. Pozdrowienia dla Was

[Seba76]

To dość duży postęp medyczny, z 6 mc do 3 lat... Oczywiscie, zawsze ten okres jeżeli będzie konkretnie ograniczony będzie zbyt mały, ale wierzę że ten piękny dzień nadejdzie i będziemy traktować naszą chorobę jak np katarek... 😉 Pozdrawiam serdecznie... 🤗

[Angelles]

basik78 dziękuję za artykuł - takich wiadomości Nam wszystkim potrzeba w tym uroczym czerniakowym środowisku . Zawsze powtarzam mamie, że każdy rok to rok bliżej do kolejnych leków, terapii, odkryć.

[basik78]

bajkaa, ❤

Kochani
Wkleję , wiadomość , jaką ostatnio otrzymałam w sprawie leczenia mojego mężusia❤ i mam nadzieję że się komuś to przyda.

Twój Mąż otrzymuje karbamazepinę jako lek przeciwpadaczkowy. Karbamazepina może obniżyć stężenia leków na czerniaka we krwi o 80%, a tym samym sprawi, że będą one całkowicie nieskuteczne. Leki na czerniaka natomiast, a zwłaszcza wemurafenib, mogą podwyższać stężenie karbamazepiny i nasilać jej działania niepożądane[b]

Dziś byłam u neurologa wzięłam sobie ulotki i powiedziałam o tym odkryciu.
Pani doktor nic się nie zdziwiła na dodatek powiedziała że jak się nic nie dzieje, jest wszystko ok.
No i jestem zszokowana.
Mam schodzić z deksametazonu.

Zaraz po świętach mamy kontrole u onkologa więc też spytam czy tak może być?

Gdzieś ethos napisał że wkurza Go co się dzieje odnośnie leczenia.
Mnie też.
Zanim dostaliśmy leczenie -a o możliwości jakie sa dowiedziałam się w Poznaniu -w Gliwicach jak zamykano mi drzwi przed nosem to wchodziłam oknem.
Oczywiście te możliwości leczenia konsultowałam jeszcze w Krakowie i kilku innych onkologów...
Błądzilam...nic nie wiedziałam ale wiedziałam ze czas ucieka.
Po wycięciu węzłów mieliśmy kontrole...5 min w gabinecie i zero zleconych badań.
Po roku przerzuty do OUN... Dosłownie walka o operacje i żal i pretensje czemu nie bylo badań.....?

Teraz znów nic nie wiem.
Bo interreakcje są i co teraz?

[ Dodano: 2018-12-15, 00:54 ]
Przepraszam.....ethos pisał o standardach leczenia a marjas42 o czym wyzej wspomniałam.

[basik78]

Kolejny atak za nami

Mąż przytulony do mnie spał....nagle poprosił o wodę i już wiedziałam że tu o wodę nie chodzi.
Podałam mu w ekspresie Relsed i kiedy zaczęło mu drżeć całe ciało nagle sie atak zatrzymał.
Nie wiem co dalej...na ile to jest zachamowane...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-12-20, 19:41 ]
Przytulam Was oboje.

[basik78]

Dziekuje Marzenko❤
Święta....ale problemy i troski są.
Mój kochany od ostatniego ataku jest mocno słaby...zmusza sie do bycia "normalnym" ale jest zmęczony.
Potrzebuje więcej snu, więcej odpoczynku(ale karpia usmażył).
Czesciej pobolewa go głowa i przytyka mu uszy w różnym nasileniu i impulsywnie.
Telewizor jak gra to coraz to głośniej....ale reklamy scisza.
Lewa ręka mnie martwi....od jakiegoś czasu jest MOCNO napuchnięta a w miejscu podbicia ręki mąż ma straszny ból i nie umie zginać dłonią bezbolesnie.
Zegarek mial zapinany na piatej dziurce....potem pomalu 4ta itd a teraz brak oczek...

Wczoraj mi powiedział...
Kochanie wiesz ze jak mialem 16 lat to wygrałem w toto lotka?
ja -jak to?....i nie kupisz mi bmw x3?
Nie.....bo wygrałem Ciebie.

Przychodzą mu tez słowa że mogłabym mieć zdrowego pełnego sił męża- ale wtedy mu szybko odpowiadam że mam go i go kocham i nigdy nawet jakby mi ktoś 25 lat temu powiedział że mam Go zostawić bo bedzie chory.....NIGDY bym tak nie zrobiła.
Kocham....i chce jeszcze kochać do końca mojego życia....i dłużej.

Miłego dnia...miłego świętowania i odpoczywania.
Mialam teraz czas bo wszyscy jeszcze śpią(dzieci do nocy patrzyły na filmy) więc trochę Wam nabazgrałam.
pozdrawiam.

[basik78]

Jesteście cudowni-jakże się cieszę że Was mam-ale się uślimtałam

[ Dodano: 2018-12-29, 20:04 ]
Melduję że rozpoczęliśmy 21 KURS chemii.

Na puchnącą rękę podaje mężowi zastrzyki CLEXANE profilaktycznie gdyby miał zakrzep a teraz w międzyczasie szukam chirurga naczyniowego na badanie doppler.

Mężuś po ataku dopiero od wczoraj czuje się w miarę normalnie
Coraz częściej pobolewa go głowa-takie impulsywne 10cio sekundowe pobolewania i przytkane uszy...

DZIĘKUJĘ WAM ZA WSZYSTKO

[basik78]

ehhh ciągle coś
Podając mężowi zastrzyki za każdym razem leci mu krew-nie strumieniem ale jak nie nakleiłam za pierwszym razem plasterka to koszulka była w kropki-dlaczego ?
Kiedyś podawałam mężowi te zastrzyki i nigdy krew mu nie leciała...

Druga sprawa
Od jakiegoś czasu mąż tak jakby odkrztusza flegmę -ale od paru dni na chusteczce jest kawałek jakby krwi takiego malutkiego gluta-nie wiem jak to opisać i ślina.
Zdarzyło się to kilka razy-nie za każdym razem jest ten glutek z krwi.
Dodam że jest zdrowy-nie przeziębiony.

Reszta jest bez zmian-ręka dalej napuchnięta ale wieczorem wczoraj mniej bolesna.

Jeśli możecie mi rozjaśnić co się może dziać to piszcie proszę i z góry dziękuję

[ Dodano: 2019-01-03, 00:00 ]
Jesteśmy po badaniu doppler i jestem troche przerażona bo.....
Zakrzepicy nie ma,zastrzyki odstawić ale musiałam wykupić specjalne bandaże .
Na całą rękę mam naciągnąć jakby rajstope potem owinąć całą rękę gąbką a potem specjalnym bandażem.
Można się starać z nfz o jakiś rękaw szyty na miarę ale pierwsze rechabilitacje ....
Lekarz powiedział że jest to niewyleczalne i że muszę codziennie zanim mąż wstanie zawijać tą rękę a na noc odwijać i że tak już do końca życia.
Ew jak załatwię ten specjalistyczny rękaw to będzie nam łatwiej....

Przepisany mamy jeszcze Diosminex500mg ale jeszcze nie wykupiłam i nawet nie zdążyłam poczytać co to za tabletki....kolejne
Żeby męża uspokoić bo się podłamał "kolejnymi schodami" powiedziałam mu.............ufffff całe szczęście że to tylko bandaże bo bałam się że to może być coś gorszego ....

Jestem przerażona-co nas czeka dalej???
Czy macie takie doświadczenia ?
Czy możecie mi coś napisać?
Czy to serio do końca życia?
Co jeśli byśmy to olali? I tego nie bandażowali?
O co chodzi z tą limfą? Czy to niebezpieczne ?
Czy ktoś miał taki rękaw specjalistyczny?
Czy to normalne że po zabandażowaniu lewej ręki pod pachą z prawej strony mąż poczuł ból?
Na razie kochani tyle mojego bazgrania....jestem przerażona.

[marzena66]

basik78,
te drobne krwawienia od zbyt mocno rozrzedzonej krwi po zastrzykach, już macie odstawić to i problem powinien zniknąć.

basik78 napisał/a:

Diosminex500mg

z ulotki
ochronnie na naczynia krwionośne
poprawia napięcie ścian naczyń żylnych
zmniejsza podatność na pękanie małych naczyń krwionośnych
Ma resztę pytań najlepiej nich odpowiedzą osoby, które tego osobiście doświadczyły, myślę, że to będzie bardziej wiarygodne.

Przytulasy