No i jesteśmy po wizycie. Lekarz zaproponował udział w badaniu klinicznym nad wpływem leku o nazwie IBRUTINIB na chłoniaka grudkowego (badanie II fazy). Ale aby zakwalifikować się do badania, musi być potwierdzony wynik, że chłoniak jest ch. grudkowym. Klinika będzie wysyłała preparaty (pierwotne z 2010r) do weryfikacji.
Tak się zastanawiam, dlaczego preparaty pierwotne? Dlaczego ponownie nie są pobierane próbki do badań z miejsca, które jest wznową? Dlaczego chłoniaki są takie trudne do oceny i często wyniki są niejednoznaczne (możliwość pomyłki)?
No i pytanie najważniejsze, czy ktoś bierze udział w tym badaniu, czy ewentualnie innym z IBRITUNIBEM, nie wiem czy jest to korzystne dla pacjenta, ewentualnie jakie inne możliwości leczenia? Lekarz wspomniał coś o zbiórce komórek macierzystych, pewnie do przeszczepu, ale czy to jedyna opcja?
Co do badania klinicznego, to nie potrafię się wypowiedzieć. Przed podpisaniem zgody na badanie powinniście dostać pełne informacje. Ale może ktoś jeszcze na forum będzie miał informacje na ten temat.
kafelka napisał/a:
Lekarz wspomniał coś o zbiórce komórek macierzystych, pewnie do przeszczepu, ale czy to jedyna opcja?
Tak, chodzi o autoprzeszczep komórek macierzystych.
Jeśli to będzie chłoniak grudkowy to jedyną szansą na wyleczenie jest autoprzeszczep szpiku (oczywiście nie biorę pod uwagę tych badań klinicznych, bo nie wiem co one 'oferują').
Co do tej pomyłki, to 'pocieszające' jest (jeśli można tak powiedzieć), że schemat R-CHOP jest stosowany w obu tych chłoniakach.
[ Dodano: 2013-06-06, 13:14 ]
Jedynie co się doczytałam, to że ibrutinib ma potwierdzono skuteczność w przypadku (opornych) przewlekłych białaczek limfatycznych (CLL).
Ibrutinib to inhibitor kinazy tyrozynowej Brutona (BTK). BTK to pojedynczy gen znajdujący się na chromosomie X. Białko kodowane przez ten gen odgrywa rolę w dojrzewaniu przekursorów limfocytów B.
Ibrutinib sprzyja apoptozie, hamuje proliferację oraz "przeszkadza" komórkom CLL w reagowaniu na sprzyjające stymulujące przetrwanie warunki dostarczane przez mikrośrodowisko. (przepraszam, że to jest nie po polskiemu, ale tłumaczę z angielskiego i trochę kaleko wychodzi )
Teraz są nabory do badań klinicznych, które mają pokazać jaka jest skuteczność m.in. w przypadku chłoniaków grudkowych. Także nie ma żadnych wyników badań w tym (konkretnym Ciebie interesującym) temacie.
Jeszcze może poszukam, ale ... znalazłam, że te badania kliniczne związane z ibrutinibem mają dotyczyć chłoniaków grudkowych, ale opornych/nawrotowych.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
te badania kliniczne związane z ibrutinibem mają dotyczyć chłoniaków grudkowych, ale opornych/nawrotowych.
Dziękuję Justynko, też zwróciłam uwagę na tę informację, że badanie jest przeznaczone dla osób, które były leczone co najmniej 2 liniami, w tym Rituksymabem. U męża jest pierwszy nawrót, więc nie wiem. Powiem szczerze, że jakoś boję się tego leku.
Jesli chodzi o informacje, które są przeznaczone dla pacjentów, otrzymaliśmy egzemplarz do zapoznania się, ale tam są informacje podane jak w ulotce do każdego lekarstwa zakupionego w aptece, niewiele wnoszą.... . Obawiam się, czy nie będzie to stracony czas, lek męża nie wyleczy, a pacjentowi przybywa lat... i doświadczeń .
JustynaS1975 napisał/a:
Jeśli to będzie chłoniak grudkowy to jedyną szansą na wyleczenie jest autoprzeszczep szpiku
Zadałam to pytanie lekarzowi, ale niestety nie potwierdził, też nie ma gwarancji, że choroba nie wróci niestety.
Kafelka, pewnie już doczytałaś, że póki co chłoniaka grudkowego nie da się wyleczyć (chemią itp.). Jest to choroba, w której osiąga się remisję, ale za jakiś czas choroba nawraca. I potem niestety (póki co) okres pomiędzy rzutami choroby jest coraz krótszy.
Autoprzeszczep daje szanse na całkowite wyleczenie, natomiast nie daje 100% pewności, że choroba nie nawróci.
Na temat autoprzeszczepu pisałam (oraz inni) w wątku vanceona http://www.forum-onkologi...,120.htm#173043
Autoprzeszczep szpiku miała Ania Konopka, która na tym forum na również swój wątek
http://www.forum-onkologi...liwa-vt4434.htm
I oczywiście zawsze pozostaje nadzieja, że przez ten czas wynajdą jakieś lekarstwo na ten rodzaj choroby, który da trwałe wyleczenie.
[ Dodano: 2013-06-06, 14:56 ]
Są również badania kliniczne dla FL (i nie musi być po 2. nawrocie) -i w tym przypadku ibrutinib podawany jest wraz z rituximab i bendamustine hydrochloride http://clinicaltrials.gov...I-32765&rank=12
No jak widać, możemy sobie grzebać po internecie i gdybać. Teraz póki co pozostaje czekać na wynik i ewentualnie więcej dowiadywać się od lekarza.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Justyna, jeszcze raz bardzo dziękuję. Wiem, że to mąż musi podjąć decyzję, dlatego jeszcze raz dzięki za linki do wątków, to, że odpowiadasz bardzo pomaga.
Ja też skłaniam się ku przeszczepowi, ale jest to bardzo trudna decyzja. No i najważniejsze, mąż musi być do niej przekonany, bo to on będzie walczył. .
Mam nadzieję, że jeszcze ktoś się odezwie w temacie. Im więcej opinii tym łatwiej podjąć decyzję.
Witam ponownie, długo się nie odzywałam, napiszę co u nas, może ktoś skorzysta z naszych doświadczeń.
Z badań klinicznych , o których pisałam powyżej wyszły nici, gdyż okazało się, że kwalifikują się tam osoby co najmniej po drugim nawrocie (mąż ma pierwszy). I wobec braku konkretnych propozycji działań i ew. uściślenia diagnozy (czy jednak na 100% grudkowy) postanowiliśmy uderzyć do COI w Warszawie. Tam zajęto się mężem naprawdę b. profesjonalnie. Wykonano cytometrię przepływową, wg lekarza, który wykonał badania, jest to na 100% chłoniak grudkowy. Nie mam przed sobą wyniku, ale dodatkowe czynniki poprawiają rokowanie, a przynajmniej nie pogarszają.
Wykonane tomografy szyi, klatki piersiowej, brzucha i miednicy mniejszej nie wykazały innych zmian oprócz tej zmiany na udzie, o której było wiadomo na początku.
Lekarz prowadzący zaproponował w związku z tym naświetlania i obecnie mąż jest już w szpitalu na trzytygodniowej serii naświetlań zmiany świeżej i tej pierwotnej sprzed trzech lat.
To tak pokrótce, cieszymy się, że obyło się bez chemii i jesteśmy pełni wiary, że radioterapia wybije dziada.
Nie, nie przesadzam, przejrzyj mój wątek, kto odpowiadał na moje pytania?
Jesteś dobrym Aniołem tego forum i to głownie dzięki Tobie chce się tutaj wracać.... Cieszę się razem z Tobą Twoją drugą rocznicą remisji.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)
.
.
