Witam wszystkich po długiej przerwie. Jak wiecie, to że nie piszemy nie oznacza, że nas tu nie ma. Jestem cały czas. Ciągle zaglądam co u Was słychać, czy nie ma czasem nowego wpisu od wielu z Was. Postanowiłam napisać co u mnie, bo sama często szukałam pomocy u Was.
U mnie po 3 latach nastąpił rozsiew choroby, już nie tylko w skórze. Wystąpiły przerzuty do płuc. Byłam na konsultacji w Warszawie, gdzie po wnikliwej analizie zostałam skierowana na leczenie NIVOLUMABEM (nie mam mutacji BRAF). Dla mojej wygody skierowano mnie do CO w Krakowie (to dla mnie bliżej niż do Warszawy). Obecnie jestem dopiero po drugim wlewie. Wlewy co 4 tygodnie. Następny 6 września. Samo podanie leku trwa 60 minut. Tylko najpierw pobierana jest krew do badania - na wyniki czeka się ok. 2,5 godziny - w tym czasie idziemy z mężem do jakiejś kafejki na śniadanko. Potem wizyta u lekarza i podanie leku. Potem czekam na wypis i do domu. Całość trwa ok. 6 godzin.
Jeśli chodzi o samopoczucie, to na chwilę obecną nie potrafię jednoznacznie określić co może być skutkiem ubocznym wlewu, a co naturalną koleją rzeczy. Co mi się przytrafiło w ciągu tych ostatnich 2-3 miesięcy? Najdokuczliwsza była biegunka - ale z tym miałam wcześniej problemy, niewielkie swędzące wysypki na rękach, i w ostatnim czasie atak silnej gorączki z ogromnym osłabieniem, potem za dwa dni opryszczka wokół ust. Zdarzają mi się też dość ostre krótkotrwałe bóle brzucha. Na chwilę obecną czuję się znacznie lepiej. Ale najważniejsze,że guzki podskórne na plecach bardzo mi się zmniejszyły, niektóre mam wrażenie, że nawet zniknęły - a to dopiero dwa wlewy. Tomografię będę miała 17 października i wtedy zobaczymy stan rzeczywisty. Jestem bardzo ciekawa co z płucami, ale to czas pokaże. Mam też kiepskie wyniki odpornościowe (neutropemia), to podobno nie jest za dobrze i nie bardzo można tu podziałać.
Tyle z mojej strony, myślę że za jakiś czas znowu napiszę co nowego, a już na pewno gdy dostanę wynik z tomografii. Trzymajcie się mocno i nie poddawajcie
Magdo, rootsradical, Majbas, Aleksandra 1976, dalimania, mf54, Agakon, Saovine, Armands, bajkaa, fifi007, Missy, marzena66, TP53 i tak mogłabym wymieniać bez końca - dziękuję Wam i wszystkim pozostałym za pomoc, zaangażowanie i życzę wszystkim tego samego co sobie - samych najlepszych informacji, dobrego nastawienia i siły do walki
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
jeśli w postaci do smarowania, to nie robi różnicy 
Na noc się wysmaruję....jeszcze raz dziękuję.
