DRP z mnogimi przerzutami do mózgu | DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne

kubanetka · #76 Wysłany: 2010-11-16, 19:18

W szpital w Gliwicach nie hospitalizuje pacjentów tak??
Mam nadzieję, że dacie radę coś znaleść, jeśli nie to ewentualnie te dojazdy, ale wtedy musicie mamie zapewnić opiekę, bo te naświetlania mogą bardzo osłabić.
Są pewne skutki uboczne, ból głowy, wymioty, czytałam też tu, że jeden z rodziców miał atak padaczki. To wszystko może się zdarzyć, ponieważ zwiększa się obrzęk mózgu w tym czasie, dlatego tez powinno się przyjmować większą dawkę leków przeciwobrzękowych.
Jednak mój Tata choć byłw słabym stanie, nie miał żadnych dolegliwości poza wzmożoną sennością.
Także nie musi być źle, tym bardziej że Mama jest sprawna.
U moejgo Taty guzy były tak duże że nie mógł chodzić podczas naświetlań i 4 tygodnie po nich.

Trzymaj sie dzielnie

owcaMarta · Posty: 0

Ufff oby było po tych naświetlaniach jak najlżej dla mamy!!!

Dzwoniłam dziś tam do Gliwic i powiedziali mi,że MUSZĘ znaleźć jakiś szpital bo oni w czasie radioterapii nie hospitalizują pacjentów...

Czy to jest normalne?! A może to ja jestem jakas NIENORMALNA...

już sama nie wiem...

TAK SIĘ BOJĘ TEGO WSZYSTKIEGO!!!!

spike40 · #78 Wysłany: 2010-11-16, 19:29

Co do limitów to samo powiedzieli nam w szpitalu w Grodzisku Mazowieckim jak zawiozłam bratową. Mamę dziękować Bogu przyjęli. Przed wezwaniem karetki zadzwoniłam do pielęgniarki z hospicjum co robić ona oprócz wezwania pogotowia powiedziała nie wiem dlaczego żeby nie mówić że mama jest pod opieką hospicjum ???? Ktoś wie dlaczego? Ja nie dopytałam w tym zdenerwowaniu.

owcaMarta · Posty: 0

spike40,
Nie mam pojęcia... Nie wiem co to za różnica?! Ech... ale ich to chyba nikt normalny nie zrozumi....

A więc gdzie zawiozłaś BRATOWĄ jeżeli tam jej nie chcieli przyjąć?

absenteeism · #80 Wysłany: 2010-11-16, 19:43

spike40 napisał/a:

Przed wezwaniem karetki zadzwoniłam do pielęgniarki z hospicjum co robić ona oprócz wezwania pogotowia powiedziała nie wiem dlaczego żeby nie mówić że mama jest pod opieką hospicjum ?

Bo wtedy pogotowie odesłałoby Was do lekarza z hospicjum.

owcaMarta · Posty: 0

absenteeism,

Powiedz mi proszę ....doradź mi gdzie mam uderzyć , do których drzwi zapukać przez które okno wejść???????? PROSZĘ :(:(:(

absenteeism · #82 Wysłany: 2010-11-16, 20:06

Skoro szpital, który organizuje Wam naświetlania, nie ma podpisanego kontraktu z NFZ na hospitalizację pacjenta poddanego radioterapii, to - przynajmniej wg mnie - nic się tu nie da zrobić. Szpital Was nie przyjmie, bo nikt im za to nie zapłaci, ani NFZ ani tym bardziej Wy.

Ile tych naświetlań ma być i w jakiej dawce?

monika30 · #83 Wysłany: 2010-11-16, 20:10

owcaMarta, .... jestem w szoku po przeczytaniu tego co napisałaś.... To stroszne. Jak można tak potraktować chorego człowieka. Mało tego. Jak można odmówić umieszczenia w szpitalu na czas radioterapii..... W jakim kraju my żyjemy..... Tego się nie da opisać.

Wiem że to banalne...ale jedyne co przychodzi mi do głowy, to trzymać za Was kciuki. Zamiast napisać Ci co powinnaś zrobić, gdzie zapytać, do kogo uderzyć....ręce mi opadły.... :-(

owcaMarta · Posty: 0

absenteeism,

Naświetleń ma być 5 . Nie wiem czy to dużo czy mało?! W piątek mają też ustalić dawkę naświetleń....

Czytałam tu inne przypadki i ludzie pisali,że bliscy mieli po 10 po 15 naświetleń,a mama tylko 5....od czego to zależy??????

[ Dodano: 2010-11-16, 20:28 ]
monika30,

Masz racje...to co się dzieje to istna paranoja.... Ja nie wiedziałam w którą stronę mam się dziś obrócić po kolejnym policzku wymierzonym w moją stronę .... :(

Dziękuje...

absenteeism · #85 Wysłany: 2010-11-16, 20:53

owcaMarta napisał/a:

Naświetleń ma być 5 . Nie wiem czy to dużo czy mało?! W piątek mają też ustalić dawkę naświetleń....

Czyli wygląda to na standardowy schemat radioterapii paliatywnej przerzutów do mózgu - dawka 20 Gy, czyli 5 naświetlań po 4 Gy.

owcaMarta · Posty: 0

absenteeism,

Czego się możemy po tych naświetleniach spodziewać w kwestii POZTYTYWNEJ jak i NEGATYWNEJ???

Dziękuję Ci za wszystkie odpowiedzi!! Jesteś wielka SERCEM!!!

kubanetka · #87 Wysłany: 2010-11-16, 22:06

Ja liczyłabym tylko na pozytywne efekty, w postaci zmiejszenia guzów na mózgu oraz brakiem tworzenia się na sktrukturze mózgu nowych ognisk.

Mama może być osłabiona po tych naświetlaniach ale to nic w porównaniu z tym co mogą zdziałać.

Mój Tata po naświetlaniach i jednje chemioterapii wrocił do nas. Zaczął chodzić, wrociła mu władność w ręku ( wcześniej nie mogł chodzić przewracał się jak tylko wstał na nogi i miał niedowład całej lewej strony), chodzi teraz - nie tak sprawnie jak był zdrowy, ale chodzi.
Nie martw się one mają pomóc mamie w postaci lepszego samopoczucia i dłuższego życia.
Liczę na to, że jeszcze trochę przed Wami dobrych dni z uśmiechem na twarzy:)

absenteeism · #88 Wysłany: 2010-11-16, 22:15

owcaMarta napisał/a:

Czego się możemy po tych naświetleniach spodziewać w kwestii POZTYTYWNEJ jak i NEGATYWNEJ???

Skutki uboczne radioterapii mogą być różne, ba, może ich nawet nie być. Na pewno przez te 5 dni naświetlań (i nawet kilka dni po) nie wolno myć głowy, moczyć jej ani traktować żadnymi płynami, mydłami etc. Póki skóra na głowie nie wydobrzeje, najlepiej zostawić ją w spokoju. Wiele skutków ubocznych radio, typu mdłości, wymioty, złe samopoczucie, osłabienie pojawia się po kilku(nastu) dniach od zakończenia naświetlań, więc nie zdziwcie się, jeśli coś takiego wystąpi.
Ale wszystko zależy od pacjenta, dlatego nie martwcie się na zapas, być może wszystko będzie w porządku, czego życzę.

owcaMarta · Posty: 0

Wierzę,że jeszcze wiele dobrych i miłych chwil...Bez bólu i cierpienia....Ale jednak boję się i .... najbardziej tego,że mama będzie cierpiała będzie smutna i obolała...

To nie daje mi spokoju!

kubanetka · #90 Wysłany: 2010-11-16, 22:47

Marta,

Piszę już trzeci raz tą wiadomość, bo cały czas mi się internet rozłącza

Napewno u mamy na twarzy pojawi się niepokój, strach, smutek, tego się nie da uniknąc.

Ale wtedy własnie potrzebne będzie jej wsparcie, żeby dodać Jej siły do życia w tych dniach które będą dane.

Wiem,, bo sama przez to przechodziłam, jak Tata płakał, cierpiał i trzeba było Go mobilować do walki.
Jak się złościł, krzyczał, trzaskał drzwiami i trzeba było uzbroić się w cierpliwość i delikatność żeby go wyporwadzić z tej złości.

Ja tez się bardzo boję, bardzo okropnie, wiem, że nieraz poleci łza, nieraz nie będę mogła wstać do pracy i się spóźnie.

Ale mam nadzieję, że damy radę. Tak sobie myślę, że w życiu dostajemy tyle siły ile nam potrzeba, nie więcej, nie mniej, ale w sam raz.

Jesteś silną dziewczyną, mam nadzieję, ze sobie poradzisz, wierzę w to, że dasz radę wspierać mamę w tych trudnych dla Was chwilach.

Trzymaj się dzielnie

[ Dodano: 2010-11-16, 22:50 ]
PS. Dzisaij masz ciężki dzień.

Ale od jutra nie daj sobie popsuć dobrych chwil jakie jeszcze masz przed sobą z Mamą strachem o to co będzie

Walcz teraz o dobre samopoczucie o to, żeby wykrzesać z siebie jeszcze trzochę pozytywnej energii........tyle ile się da.