[magda2000]

cześć dziewczyny dziękuję za wsparcie:)

Alusia ja nie mogę mieć wyciętego guza ponieważ przechodzi przez nerw chyba kulszowy i grozi to tym że mogę skończyć na wózku inwalidzkim, mogę przestać chodzić czego naprawdę bym nie chciała Będę próbowała wszystkich innych możliwych sposobów leczenia. Teraz czekam do stycznia po badaniu okaże się co robimy dalej:)


Trzymajcie się cieplutko

[Alusia]

Witajcie Kochani No to faktycznie szczęściara z ciebie Magda,że też akurat przez nerw Ja sie bardzo bałam naswietleń.Na własną odpowiedzialność zostawiłam jak jest.Czekam na następne USG,zobaczymy ,okaże się .Buziaki dla wszystkich,dobranoc

[madziap]

Witam Was wszystkich zmagających się z tym dziadostwem. Zaglądam tu bardzo często i pilnie śledzę Wasze zmagania. U mnie bez zmian. Na razie łykam Meloxicam i czekam do końca grudnia na tomografię (mam wznowę fibromatozy na jelicie cienkim). Szczerze mówiąc nie liczę na cud gdyż guz jest tak samo dobrze wyczuwalny, mam tylko nadzieję, że się nie rozrósł. I tu mam pytanie czy Wasze fibromatozy są widoczne na usg. Zastanawiam się nad wcześniejszym usg, bo zaczynam się ostro wkręcać i chciałabym sprawdzić co tam słychać. Wcześniej miałam robione tylko tomografie a po wznowie jak poszłam na usg z wyczuwalnym guzem w brzuchu lekarz go nie widział na aparacie. Zastanawiam się czy był taki kiepski czy rzeczywiście może być problem ze zbadaniem.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i trzymam za wszystkichn kciuki:-)

[magda2000]

Witaj madziap:)

Powiem Ci szczerze że ja tomograf miałam tylko raz zupełnie na początku i to nawet nie było w CO tylko na prywatnej wizycie od której wszystko się zaczęło. Potem tylko już w grę wchodził rezonans. Myślę że na USG guz powinien być widoczny ale przecież całą strukturę pokarze rezonans, dziwię się ze nikt Ci go nie zrobił ?
Gdzie w ogóle się leczysz?


Pytanko dziewczyny odnośnie ćwiczeń ja regularnie chodzę na siłkę, bieżnia, orbitrek, rowerek i ćwiczenia nie jestem jednak pewna czy to w jakiś sposób może mi zaszkodzić, guz umiejscowiony jest na mięśniu pośladkowym a przecież one są zwłókniałe ale cały czas wszystko tam pracuje co myślicie może rozmawiałyście ze swoimi lekarzami na temat aktywności fizycznej???
Mój lekarz twierdzi że mogę ćwiczyć ale wiedzie co dwie głowy to nie jedna

[ Dodano: 2010-11-18, 15:57 ]
madziap jeszcze jedno pytanko jak długo bierzesz leki??? Zastanawiam się czy one Ci pomogły, wspominałam mojemu lekarzowi ale stwierdził że są to tylko leki przeciwzapalne. Czasami mam wrazenie że nie ma dostatecznej wiedzy w temacie tej choroby

[ Dodano: 2010-11-18, 20:12 ]
hejka
Jeszcze coś mi się przypomniało, w wyniku radioterapii zniszczone zostały jajniki więc bezpłodność, menopauza w wieku 31 lat. Szczęściem przeogromnym jest to że jestem szczęśliwą mamą trójki dzieci:)zdążyłam urodzić:) Jestem na HTZ hormonalna terapia zastępcza, biorę tabletki ACIVELLE mam nadzieję ze one również nie wpływają na guza w sposób negatywny. Jeżeli cokolwiek wiecie proszę o info:)

[pedro]

Witam, co do aktywnosci fizycznej: odpowiem na swoim przykladzie :P ..u mnie fibromatosis umiejscowiony byl na udzie, dole podkolanowym i lydce. jestem po radioterapi. i pozostal mi po radioterapii przykurcz w stawie kolanowym ( nie moge do konca wyprostowac nogi) przepisano mi rehabilitacje. (roznego typu cwiczenia rozciagajace) i rehabilitanci mowia mi ze ze duza aktywnosci fizyczna dziala tylko i wylacznie na moja korzysc np: rowerek, silownia, bieganie itd itp.

pozdrawiam serdecznie i zycze zdrowia.

[magda2000]

dziękuję pedro za informacje:)
Jaki czas temu miałaś radioterapię?

[pedro]

Radioterapie mialem w kwietniu tego roku. w CO w gliwicach.

[magda2000]

Wielkie dzięki za informacje
Ja podobnie miałam w lutym skończyłam w marcu tego roku.
Jak się czujesz czy coś Cię boli??? Wiem, że każdy przypadek jest indywidualny ale zawsze jestem ciekawa jak przebiega ta choroba u innych. Bierzesz może jakieś leki? Miałeś robione już badanie kontrolne?
pozdrawiam magda

[pedro]

Aaa dziekuje, czuje sie swietnie. psychicznie i ogolnie Dokucza mi tylko ten przykurcz stawu kolanowego, - nie boli ale jest pewny dyskomfort.

tak mialem robione tk 20 sierpnia. wynik - "badanie tk konczyny dolnej lewej wykonano technika spiralna, warstwa grubosci 5mm, przed i po dozylnym podaniu kotrastu.. w badaniu stwierdzono: w aktualnym badani nie stwierdza sie obecnosci struktur patologicznych w zakresie tkanek miekkich uda i podudzia lewego. miesnie sa symetryczne, jednorodnie wzmacniaja sie po kontrascie. kosci objete badaniem zmian nie wykazuja. naczynia tetnicze i zylneo prawidlowym przebiegu , nieprzewezone."

[Amelcia]

Witam wszystkich.
Dawno nie zaglądałam jakoś nie miałam czasu a może nawet nie chciałam tu zaglądać bo przeraża mnie to wszystko!!! A teraz jeszcze Basia pisze że jej synek też zmaga się z tym dziadostwem normalnie masakra. Zyczę wam wszystkim żeby udało się pozbyć tego "nieproszonego gościa" jak najszybciej.
Ja miałam tydzień temu tomograf tj. 2 miesiące po 2 operacji no i oczywiście, bo jak mogło być inaczej nie pozbyłam się tego czegoś i jestem normalnie załamana. Nie umiem już funkcjonować normalnie żyję od wizyty do wizyty, od badania do badania ciągle myśle tylko o tym.
Byłam wczoraj u mojego lekarza prowadzącego i dał mi namiary na onkologa w Gdyni Redłowie dziś będe dzwonic do niego i umówie się na wizytę. Oczywiście ukłoni mi się radioterapia. Też biore NLPZ ale nie wiem jak zadziałaja na pewno nie zaszkodzą.

DAMY RADĘ WYGRAĆ Z NASZYM WROGIEM?
Pozdrawiwm

[magda2000]

Witaj Amelcia:)
Wiem jak się czujesz ale nie możesz się poddawać, niestety spotkała właśnie nas ta choroba i musimy z tym żyć Ja też jeszcze nie wiem na czym stoję i dowiem sie dopiero w styczniu ale muszę żyć normalnie mam dla kogo żyć. I wychodzę z takiego założenia że zawsze mogłoby być gorzej, więc cieszę się że to "tylko" fibromatoza a nie mięsak czy jeszcze inny jakiś złośliwy diabelec
Trzymam kciuki i życzę powodzenia nie dajmy się temu diabłowi
pozdrawiam wszystkich użytkowników

[ Dodano: 2010-11-24, 09:53 ]
pedro super bardzo sie cieszę że jest ok oby tak dalej

[pedro]

Moglby mi ktos wytlumaczyc co to jest "NPLZ" ?

[jusia]

NLPZ-niesterydowe (niesteroidowe) leki przeciwzapalne.

[madziap]

NLPZ - niesteroidowe leki przeciwzapalne, np. Meloxicam:-)

magda2000: ja leczę się w CO w Olsztynie plus konsultacje w Warszawie. Do tej pory w Wawie w sumie byłam dwa razy po wycięciu pierwszego guza, potem ograniczyłam się do Olsztyna bo nic się nie działo, no a teraz niestety częściej będę gościć w Wawie. Meloxicam łykam od końca września a tomografię kontrolną mam 29 grudnia. Czuję gulałę w brzuchu więc lek raczej nie pomógł. Podobno trzeba go brać 4 - 5 miesięcy, żeby zaczął działać, ja liczę, że może chociaż ograniczy wzrost tego świństwa.
Również myślę, że aktywność fizyczna jest jak najbardziej wskazana, jeśli dobrze się czujesz, sama muszę zacząć chodzić na aerobik;-)
Na Twoim miejscu upewniłabym się co do terapii HTZ, mi również zapaliła się lampka, ale nie jestem lekarzem. Myślę, że skoro Tamoksifen (syntetyczny lek o działaniu antyestrogenowym) jest jednym z leków stosowanych przy leczeniu fibromatozy wszelkie terapie estrogenowe powinny być poważnie skonsultowane z dobrym lekarzem. Może ktoś kompetentny wypowie się w tej kwestii:-)

[doris123]

Amelcia!
Nie załamuj się, myśl pozytywnie, medycyna idzie do przodu, w każdej chwili może się okazać, że coś znaleźli na tego twojego paskuda. Nawet jutro lub pojutrze możesz się dowiedzieć o jakimś nowym leku lub sposobie.
Paskud jest, bo jest, ale siedzi cicho.
Pozdrawiam.