Tak z pierwszych z brzegu preparatów na zaparcia (do wyszukania w każdej aptece internetowej): Forlax, Laxol / Laxopol, Bisacodyl, czopki glicerynowe, preparaty ziołowe (senes, kora kruszyny, kłącze rzewienia).
P.Doktor powiedziała też ,że jeżeli byłyby przerzuty (odpukać) można naświetlać ale płuc już nie , bo tato dostał wystarczającą mocną dawkę.
Maksymalne dopuszczalne dawki stosowane na obszar płuca i śródpiersia to 60-75 Gy (stosuje się je w leczeniu radykalnym).
Tata otrzymał napromienianie o łącznej dawce 20 Gy.
Przyczyna odstąpienia od powtórnego naświetlania musi być zatem inna i wierzę, że radioterapeuta miał swoje powody (przypominam, że proponowałam rozważenie możliwości powtórnego naświetlania - i to zostało uczynione). Najistotniejsze, że konsultacja się odbyła i że o rezygnacji z radioterapii nie postanowił samodzielnie chemioterapeuta.
Witajcie !
Dziś byłam z tatą w szpitalu u Naszej Pani Doktor.
Po pierwsze zacytuję treść listu, a następnie napiszę o czym rozmawiałam z lekarzem:
" DO LEKARZA PROWADZĄCEGO
Dg. Gruczolakorak płuca prawego III B
Stan po chemioterapii ( III )
Stan po paliatywnej radioterapii (kwiecień 2011)
Hist-Pat: Adenocarcinoma
Pacjent napromieniany w tutejszym zespole w kwietniu 2011r.
Otrzymał 20 Gy|5 frakcji. Nie uzyskano odpowiedzi na leczenie. Z uwagi na lokalizację zmian oraz otrzymywane dawki, sposób frakcjonowania nie planuje się dalszej paliatywnej radioterapii śródpiersia."
To była treść listu. Dałam to Naszej p.doktor. Wzięła to i chciała odejść, dodała tylko,że mamy iść do Izby przyjęć i umówić tatę do poradni onkologicznej na za 2 miesiące powiedziałam, że mam jeszcze kilka pytań, dotyczące między innymi ostatnich wyników TK j brzusznej. Po wynikach z ostatniego TK powiedziała, że musi porozmawiać z innym lekarzem w sprawie cytuję z wyniku:
"Pomiędzy prawym płatem wątroby a prawą nerką zmiana naciekowa-łączy się z nadnerczem ? o gęstości nadnercza o wym. poprzecznych 47*25mm skan 5|125. " i dodała, że jak przyjadę w poniedziałek to powie mi co dalej w związku z tym.
W pierwszej chwili jak o to zapytałam, to wyglądała tak jakby nie wiedziała o co pytam, poprosiła o ostatnią kartę wypisu, zerknęła no i faktycznie przypomniało jej się ,że miała to sprawdzić ( ehhh zapomniała, ale nie przyznała się do tego) Kazała Nam przyjść za godzinę, bo musi w tej sprawie porozmawiać z innym lekarzem ,który w danym momencie był nieobecny. Po godzinie wróciłam. Powiedziała, że tacie do tej pory w USG nic nie wykazało ,oprócz tych powiększonych nadnerczy ,że przy usg czasami tak bywa...
Po TK faktycznie coś wyszło ale zaleciła aby tata miał zrobione badanie PET. Jutro mam zadzwonić do Niej i zapytać czy jest możliwość zrobienia tego badania. Jeżeli tak , to w czwartek mam przyjechać po skierowanie, a jeżeli nie będzie tego badania to mam tatę umówić na ponowne TK j.brzusznej za miesiąc.
Pytałam jeszcze o inne rzeczy między innymi o coś na zaparcia ale konkretnej odpowiedzi z jej strony nie uzyskałam. Straszne zamieszanie. O wielu sprawach zapomina ta Pani dr. Podczas rozmowy z Nami (na korytarzu) 3 razy rozmowa została przerwana, bo musiała odejść, z tego wszystkiego gubiłąm wątek rozmowy itd. Na koniec przeprosiłam ją , bo miałam wrażenie ,że zaczyna się denerwować jak mnie widzi ,odpowiedziała, że nie mam za co przepraszać i że ma nadzieje,że tym razem odpowiedziała na moje pytania...
Teraz jutro mam zadzwonić , ciekawe czy wogóle się dodzwonie Tata czuje się dobrze ale ma dość tego wszystkiego, tego biegania. Zaparcia nadal go męczą, jak ma coś zjeść to zastanawia się czy wogóle to zrobić, bo wie jak jest mu ciężko po jedzeniu :(
Co dalej będzie?
Co powinnam zrobić ?
Co Wy myślicie o tych wynikach z j.brzusznej i jakie powinno zostać zaplanowane leczenie w związku z tym?
Czy tata może nie zostać zakwalifikowany bo badania PET ?
I jak wygląda takie badanie ?
DumSpiro-Spero, absenteeism, kubanetka,ela1, Finlandia, dziękuję Wam za dotychczasowe odpowiedzi !
[ Dodano: 2011-05-24, 18:26 ]
Słuchajcie, zadzwoniła dziś do mnie jakaś Pani w imieniu Naszej Pani Doktor i powiedziała, że mam jutro z tatą przyjechać Chce z tatą porozmawiać na temat dalszego leczenia. Chodzi o tą jamę brzuszną. Zapytałam a co z PET odpowiedziała, że nie trzeba bo wszystko jest wiadomo tzn. choroba postępuje Nie rozumiem dlaczego tak powiedziała, jak można ocenić, że coś o czym do tej pory nie było wiadomo, bo nie było wcześniej TK j brzusznej - postępuje Na jakiej podstawie to stwierdzają ?! Podpowiedzcie mi , bo jestem zupełnie ciemna
Tata prawdopodobie będzie miał podaną chemię, jaka to może być chemia ?
I co Wy myślicie o wynikach TK j brzusznej ?
Proszę pomóżcie!
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Finlandia, tak, ta Pani, która dzwoniła powiedziała, że musi z Nami porozmawiać w sprawie dalszego leczenia , i że tata będzie musiał mieć podaną chemię Jutro wszystko się wyjaśni (mam nadzieję).
A co myślicie o tych wynikach z j.brzusznej ?
Czy powinni w takim przypadku podać chemię? I jak to będzie się miało (mam namyśli chemię) do noworworu w płucu ?
Na jakiej podstawie mogą stwierdzić ,że choroba postępuje skoro do tej pory nie było żadnego badania TK j brzusznej aby to stwierdzić (przecież na moje myślenie, to mogło już być dużo wcześniej) ? Co Wy o tym myślicie ?
I czy przez to co jest w wyniku z j brzusznej może powodować te straszne zaparcia, które tatę męczą już praktycznie miesiąc (odrazu po naświetlanich) ?
Jeżeli zaplanują chemię to kiedy powinno to się odbyć, tata nie tak dawno zakończył chemię , no i miesiąc temu 5-dniowe naświetlanie ?!
Mam tak wiele pytań, nie wiem jak się przygotować do jutrzejszej rozmowy z p. doktor... nie wiem na co powinnam jej zwrócić uwagę, czego dopilnować, na co się zgodzić lub nie zgodzić...
[ Dodano: 2011-05-24, 22:08 ]
ahh jeszcze coś, nie znam się na tych medycznych rozmiarach zmian, guzów, czy to co jest w j.brzusznej jest duże ? Możliwe do zmniejszenia przez chemię ?
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Pomiędzy prawym płatem wątroby a prawą nerką zmiana naciekowa-łączy się z nadnerczem ? o gęstości nadnercza o wym. poprzecznych 47*25mm
Jeśli chodzi o powyższą zmianę to owszem - jest spora. Jej umiejscowienie nie wskazuje na to, by mogła powodować uporczywe zaparcia.
Samo KT nie jest w stanie dostarczyć informacji czy to przerzut raka płuca czy też zmiana rozrostowa o innej naturze.
Jeśli to przerzut - to leczenie winno być dokładnie takie samo jak leczenie rozsianego raka płuca.
Anelia napisał/a:
Na jakiej podstawie mogą stwierdzić ,że choroba postępuje skoro do tej pory nie było żadnego badania TK j brzusznej aby to stwierdzić (przecież na moje myślenie, to mogło już być dużo wcześniej) ? Co Wy o tym myślicie ?
Pisałam Ci już Anelio, że badania obrazowe sugerują progresję.
Cytat:
Jeżeli zaplanują chemię to kiedy powinno to się odbyć, tata nie tak dawno zakończył chemię , no i miesiąc temu 5-dniowe naświetlanie ?!
Mam tak wiele pytań, nie wiem jak się przygotować do jutrzejszej rozmowy z p. doktor... nie wiem na co powinnam jej zwrócić uwagę, czego dopilnować, na co się zgodzić lub nie zgodzić...
Trudno cokolwiek sugerować. Decyzje diagnostyczno-terapeutyczne są tu zmieniane z prędkością światła, a każdy kontakt z ośrodkiem prowadzącym chorego jest jak jajko-niespodzianka.
Proponuję wziąć kartkę, długopis i zażądać spokojnego i rzeczowego wyłuszczenia aktualnych planów. I zapisać wszystko skrupulatnie.
Nie musisz niczego się jutro domagać ani niczego kwestionować - masz prawo za to wraz z tatą otrzymać następnie czas na przemyślenie (choćby symboliczny dzień/dwa) tego co Wam powiedziano i na podjęcie decyzji - czy i w jakim stopniu skorzystacie z zaproponowanych rozwiązań. Proponuję w tej kwestii twardą postawę - pacjent to nie kukiełka, lekarz może jedynie proponować i zalecić dane postępowanie, zgodę na powyższe natomiast wyraża pacjent.
Zanim ją wyrazi ma prawo do uzyskania dokładnych informacji i otrzymania czasu na zebranie myśli.
Mówimy tu o życiu ludzkim i o ingerencji w ludzkie ciało. To nie lada sklepowa gdzie żongluje się towarem.
Idź i zbierz informacje. Jeśli cokolwiek wzbudzi Twoje wątpliwości lub czegoś nie zrozumiesz - zażądaj chwili na przemyślenie sprawy, nie musicie podejmować decyzji natychmiast.
Zrozum, Anelio - to nie piekarnia.
I to, co panie z Wami wyczyniają nie jest ani poprawne, ani zgodne z podstawowymi zasadami współpracy z pacjentem (nie mówiąc o poszanowaniu jego praw). Jesteście zaniepokojeni, niepewni jutra, nie rozumiejący co się dzieje i - w konsekwencji - nieufni.
To jednak nie Wasza wina, a lekarza prowadzącego. A ów - mam nieodparte wrażenie, że zamiast prowadzić - ciągnie swych pacjentów na sznurku. Raz w prawo, raz w lewo.
Główka do góry, broda wysoko, notatnik w rękę i nerwy na wodzy.
Pamiętaj - ten ugra swoje, kto nie da się sprowokować i zachowa spokój. I zna swoje prawa.
Dasz radę.
Słuchajcie wróciłam ze szpitala. Dostałam z tatą taki formularz do przeczytania i po przeczytaniu mieliśmy zgłosić się do ordynatora. Niżej napiszę co to za formularz, ordynator pytał Nas czy się zgadzamy, i że oczywiście możemy się zastanowić. Postanowiłam nie podejmować zbyt szybkiej decyzji i wróciłam do domu aby z Wami na ten temat podyskutować, co o tym myślicie, możektoś mógłby mi coś podpowiedzieć itd.. Jutro jedziemy z tymi dokumentami do szpitala więc każda Wasza szybka pomoc, podpowiedz jest dla Nas szczególnie ważna. PROSZĘ WAS BARDZO O PODPOWIEDZ.
Teraz napiszę co do za formularz.
Informacja dla Pacjenta i Formularz Zgody
Randomizowane badanie 2 fazy preparatu LY2181308 w połączeniu z Docetakselem w porównaniu z Docetakselem u pacjentów z miejscowo zaawansowanym lub przerzutowym niedrobnokomórkowym rakiem płuc, którzy byli leczeni wcześniej chemioterapią pierwszej lini.
W tym formularzu są również zawarte rózne podpunky ,które są opisane typu (wymienię je bez opisu, bo jest tego mnóstwo):
Wprowadzenie
Cel badania
Zakwalifikowanie do udziału w badaniu
Procedury badania
Próbki krwi i moczu
Próbki do oceny farmakokinetyki (PK)
Próbki do oceny biomarkerów
Próbki do badań genetycznych
Ryzyko związane ze stosowaniem LY2181308
Zgłaszanie uszczerbków na zdrowiu
Inne rodzaje leczenia
Udział w badaniu
Morzliwe korzyści
Pytania
Poufność danych
Ochrona danych medycznych
I to by było na tyle. Zupełnie nie wiemy co robić Dlatego wróciłam do domu i postanowiłam poprosić o pomoc na forum. Ja wiem, że decyzja musi należeć do Nas ale każda podpowiedz pomoże Nam coś zdecydować.
Ordynator z Nami porozmawiał. Powiedział, że jeżeli tato się zgodzi to musi przejść jeszcze dodatkowe badania. W tym formularzu pisze jakie to będą badania , a więc je przepisze:
Opis procedur badania
- ocena guza w badaniu radiologicznym, w tym TK. W badaniu TK wykonywana jest seria zdjęć Pana ciałą. Komputer łączy zdjęcia, by wytworzyć bardzo szczegółowe obrazy wnętrza Pana ciała.
-Inne badania mające na celu sprawdzenie Pana ogólnego stanu zdrowia, w tym badanie fizykalne, ocena parametrów życiowych, stopnia sprawności, badanie elektrokardiograficzne Pana serca, badanie moczu, pobranie próbki krwi, oraz pobranie krwi do przyszłych badań farmakogenomicznych.
-Nieobowiązkowa biopsja guza.
Proszę pomóżcie , co myślicie o tym ?
Jeżeli tato się nie zgodzi, to i tak zostanie podana ta chemia tylko bez tego dodatkowego leku.
Co byłoby lepsze? W czym jest więcej korzyści? Jak to wyglądało u innych, może wiecie ? Czy istnieje duże ryzyko podjęcia się tego? Czy może lepiej zgodzić się na samą chemię już sprawdzoną? Jak może pomóc sama chemia bez tego dodatkowego leku?
Tata ma zupełny mętlik w głowie, raz mówił do mnie : choć podpiszę to, a po chwili mówi: choć jedziemy do domu prześpię się z tym Ja nie wiem co mu podpowiedzieć, powiedziałam tylko tyle, że jak chce to jedziemy a ja spróbuję zaciągnąć dodatkowej porady z forum.
Proszę pomóżcie !
[ Dodano: 2011-05-25, 13:16 ]
ahh chciałabym jeszcze dodać, że wcześniej tata miał pobrany wycinek. Wycinek ten został wysłany do badania czy ma GEN ,który go zakwalifikuje do dalszego , kilka miesięcy temu wspomnianego badania- uzyskał odpwowiedz, że niestety nie kwalifikuje się.
Jeśli tata czuje się na siłach i ma wolę by jeszcze powalczyć - to wzięcie udziału w badaniu klinicznym takim jak to jest godne polecenia.
Sprawa pierwsza: skończy się niepewność. Tata będzie pod stałą kontrolą i dokładnie będzie wiadomo kiedy i jakie badania kontrolne mają być wykonane.
Ponadto ponieważ każde badanie kliniczne wymaga starannego, bieżącego monitoringu stanu chorego i zaawansowania choroby - będzie wiadomo co się dzieje, tj. czy leczenie działa; badania obrazowe będą bowiem stosunkowo często wykonywane.
Badanie oferuje Wam aktywne leczenie, nie ma tu bowiem mowy o placebo. Tata otrzyma albo sam docetaxel (czyli jedyny lek, który można by mu zaoferować jako 'zwykłe' leczenie w ramach CHTH II linii; nazwa handlowa leku to taxotere) albo docetaxel + preparat LY2181308 (który działa wybiórczo na komórki nowotworowe indukując ich apoptozę - tzn. uderza w ich skłonność do nieograniczonego podziału). Ze względu na fakt, że działanie LY2181308 w raku puca nie jest jeszcze potwierdzone - lek podawany jest aktualnie właśnie w ramach badania klinicznego.
Jeśli toksyczność leczenia okazałaby się zbyt wysoka - badanie zawsze można przerwać. Tak na wniosek lekarza jak i samego pacjenta.
Alternatywa dla wzięcia udziału w powyższym badaniu jest jaka jest. Mówiąc wprost to najpewniej dalsza progresja i opieka medyczna nad tatą na dotychczasowym poziomie.
Anelio, polecam spróbować. To zawsze jakaś szansa. Zrezygnować będzie można w każdej chwili. Życzę by nie było takiej potrzeby i leczenie przyniosło pozytywny efekt, nie będąc jednocześnie zbyt uciążliwym dla taty
Moderatorzy, nie chcę abyście pomyśleli, że po raz kolejny wywołuję Was do odpowiedzi ale na prawdę nie wiemy co zrobić , co myśleć o tym wszystkim? Gdyby ktoś Nas w jakiś sposób pokierował byli byśmy na prawdę niesamowicie wdzięczni. Ja wiem, że nad niektórymi pytaniami musicie się zastanowić itd...
Zadzwoniłam do taty, zapytałam co zamierza zrobić i tato nie wie, mówi, że od tego myślenia chyba bardziej się rozchoruje a ja nie wiem co mogę mu podpowiedzieć płaczę, raz myślę ,że powinien się zgodzić a po chwili myślę, że powinien zgodzić się na tą chemię bez tego dodatku Nie mam na kogo pomoc czy podpowiedz liczyć, mam tylko jeszcze Was
Możecie podpowiedzieć coś, czy był już ktoś w taki sposób leczony i jak to pomogło? Jeżeli tata zdecyduje się na chemię bez tego dodatku w jaki sposób to może pomóc?
PROSZĘ o podpowiedz na te jak i na powyższe pytania. Jutro jedziemy do szpitala, każda pomoc od Was z pewnością bardzo mi pomoże. Proszę nie pomyślcie, że wywołuję Was, że jestem nachalna po prostu mam ochotę zapaść się pod ziemię... nie zrozumcie mnie zle, nie chcę nikogo urazić...
[ Dodano: 2011-05-25, 18:39 ]
Ahhh zauważyłam ,że DSS odpowiedziała- DZIĘKUJĘ CI Z CAŁĘGO SERCA !
DumSpiro-Spero, powiedz mi jeszcze jak to wyglądało u innych pacjentów, którzy byli w ten sposób leczeni i jak może pomóc chemia bez tego dodatku ? Jeszcze raz bardzo Ci dziękuję , jestem Ci bardzo wdzięczna za każdą odpowiedz...
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
DSS odpowiedziała.
Ja fachowcem nie jestem, ale dodam od siebie, że chyba warto spróbować. To jest jakaś szansa dla Was, dla Twojego taty...
Nie każdemu proponują badania kliniczne. Wiele osób szuka takich możliwości i nie sa kwalifikowani. Jeśli coś bedzie nie tak - Tata bedzie się bardzo źle po tym czuł, zawsze można przerwać.
Nie namawiam Cię, ale to jest szansa. W w przyszłości, nie będziesz sobie wyrzucała, że mogliście skorzystać anie skorzystaliście...Rozumiem i wiem, że Ci ciężko, bo to trudna bardzo decyzja, ale może się uda dla taty wyrwać - dzięki tym lekom - troszkę czasu...
Katarzynka36, uwierz nie wiemy co zrobić, mój tata normalnie funkcjonuje, mam problemy z zaparciami tylko. Tata zawsze był taki, że ciężko było mu podjąć jakąś decyzję, on zupełnie nie ma pojęcia co zrobić, co o tym myśleć ,co wogóle się z Nim dzieje i mimo rozmowy z ordynatorem zupełnie nie wie o co chodzi. Cały czas mi się pyta co ma zrobić a ja nie mam się komu zapytać (bo rodzina nie bardzo się interesuje) , mam praktycznie TYLKO WAS , wiesz jest zupełnie inaczej gdy siadasz z całą rodziną i myślisz co zrobić, podejmujecie wspólne decyzje,sama świadomość, że ma się kogoś około siebie dużo daje . Ja mimo licznej rodziny czuję się sama....
[ Dodano: 2011-05-25, 18:55 ]
absenteeism napisał/a:
Tak, lek jest podawany tylko pacjentom biorącym udział w badaniu klinicznym.
czyli to wszystko jest anonimowe, nie ma możliwości sprawdzenia jakie były efekty u innych ?
Boję się ...
[ Dodano: 2011-05-25, 18:58 ]
Jeszcze jedno co oznacza, że to nie jest badanie placebo ? Nie rozumiem do końca znaczenia tego słowa?
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Póki są to badania kliniczne nie ma oficjalnego wniosku jak lek działa i jakie są skutki leczenia nim NDRP. Bo właśnie po to jest badanie kliniczne - żeby sprawdzić jak działa i czy działa.
Anelia napisał/a:
co oznacza, że to nie jest badanie placebo ?
Badanie z grupą placebo oznacza, że mając dwóch pacjentów w badaniu jeden dostaje właściwy lek, a drugi nic (tzn. jakąś obojętną dla organizmu substancję).
W badaniu takim jakie Wam proponują obie grupy chorych otrzymują substancje czynne = leki. Jedna grupa docetaksel, a druga grupa docetaksel + LY2181308
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Tata czuje się dobrze ale ma dość tego wszystkiego, tego biegania. Zaparcia nadal go męczą, jak ma coś zjeść to zastanawia się czy wogóle to zrobić, bo wie jak jest mu ciężko po jedzeniu :(
Nie mam na kogo pomoc czy podpowiedz liczyć, mam tylko jeszcze Was 
