[Anelia]

Mam jeszcze jedno pytanie.
W poniedziałek jadę z tatą na onkologię, porozmawiać z Nasza doktor, może podpowiecie mi na co powinnam zwrócić uwagę i o co pytać przy rozmowie na temat tych badań , o których kilka dni temu była mowa ? Mam jakiś całkowity mętlik w głowie i nie potrafię jakoś ułożyć sobie pytań i sensownie pomyśleć, a nie chciałabym abym o czymś zapomniała i wróciła nie uświadomiona do domu. Wiem, że taką pomoc (ważne pytania,jakie powinnam naruszyć) mogę od Was uzyskać, a więc proszę, jeżeli jest to możliwe podpowiedzcie coś... z góry dziękuję.

[DumSpiro-Spero]

Anelia napisał/a:

Mam jakiś całkowity mętlik w głowie i nie potrafię jakoś ułożyć sobie pytań i sensownie pomyśleć, a nie chciałabym abym o czymś zapomniała i wróciła nie uświadomiona do domu.

Anelio, to zależy co chciałabyś jeszcze wiedzieć; sporo się już od nas dowiedziałaś nt. istoty badań klinicznych (zapewne zapoznałaś się z poleconą lekturą /linki/ - polecam zatem kolejny: Badania kliniczne w Polsce, a tu szczególnie pkt. 2 o prawach pacjenta - może Ci on pomóc sformułować pytania), jak i możliwych scenariuszy zdarzeń.
Co jeszcze, konkretnie chciałabyś wiedzieć? Mętlikowi w głowie zapobiegnie chwila ciszy, kartka i długopis w ręce i spokojne zmierzenie się z własnymi myślami. Zanotowanie pytań i zabranie kartki w poniedziałek ze sobą

Anelia napisał/a:

W jednym z linków przeczytałam o kryteriach wykluczenia do badania między innymi: "Pacjenci z udokumentowaną ośrodkowego układu nerwowego lub przerzutami do mózgu, w momencie włączenia do badania" czyli to znaczy, że powinni tacie zrobić praktycznie badania od- do . Chodzi mi o to, że też powinni sprawdzić czy nie ma przerzutów do mózgu ?

Kwalifikacja do tego badania klinicznego nie wymaga udowodnienia braku przerzutów do centralnego układu nerwowego. Kryteria wykluczające obejmują natomiast sytuację, w której wcześniej wystąpiły podstawy do wykonania badania obrazowego OUN i następnie wykazało ono obecność zmian przerzutowych.
Można zatem domniemywać, że jeśli dotąd -z powodu braku wskazań- nie wykonano TK/MRI pod kątem przerzutów do OUN - to zakłada się, że rozsiewu o takim umiejscowieniu nie ma i wykonanie tych badań nie jest konieczne.

Natomiast:

Anelia napisał/a:

Chciałabym jeszcze dodać, że tato tak jakoś dziwnie chodzi. Wcześniej myślałam, że to nic takiego i że to takie "jednodniowe" ale teraz już jestem pewna, że coś nie tak , bo trwa to dłużej. Dziwne chodzenie, tak jakby niepewnie stąpał po ziemi

- w związku z tego typu objawami (które oczywiście mogą wiązać się z polineuropatią) na miejscu lekarza prowadzącego jednak bym TK głowy wykonała. Również ze względu na (traktując je całościowo) poniższe czynniki:

• zaburzenia chodu, czucia (wspominałaś Anelio również o jednostronnych zaburzeniach czucia w obrębie twarzy, po stronie przeciwnej do umiejscowienia guza pierwotnego w płucu) i nasilające się uczucie wyczerpania po wysiłku fizycznym mogą być częścią nasilonej polineuropatii obwodowej po CHTH, ale i równie dobrze neurologicznym zespołem paranowotworowym lub objawem przerzutu do mózgu;
• czasem różnicowanie pomiędzy w/w ewentualnościami bywa trudne i badanie neurologiczne (przedmiotowe) nie jest wystarczające by ustalić co się dzieje;
• rodzaj histologiczny raka to gruczolakorak (szczególna skłonność do rozsiewu krwiopochodnego i agresywnego przebiegu), a umiejscowienie ogniska pierwotnego to górny płat płuca;
• choroba od dawna jest już w fazie rozsiewu;
• stan chorego zauważalnie (obserwacja rodziny) uległ zmianie w stosunkowo krótkim czasie;
• nie diagnozowano jeszcze chorego w tym kierunku (byłoby to pierwsze TK OUN).

Mówiąc szczerze trochę niepokoi obraz tego, co się ostatnio dzieje. Zaczynam się martwić, czy pomysł leczenia systemowego (docetaksel w 'komplecie' lub samodzielnie) będzie tu nadal zasadny
No nic, to już musi ocenić lekarz prowadzący.

Oncotrust napisał/a:

DSS nie masz racji - kwestia frakcjonowania: jeśli 20Gy to po 4Gyx5 = duże frakcje + duży efekt. Najkrótszy sposób działania, to tak jakby podać 30Gy w 10 dni. Efekt długofalowy ten sam i dawka promieniowania pochłoniętego podobna, NIE POWTARZA SIĘ I NIE ROZSZERZA - w paliacji można podać więcje i 40Gy i 50gy ale podczas jednego kursu leczenia.

Oncotrust, przeceniasz mnie W powyższej kwestii nie ja 'mam rację' lub 'jej nie mam', bo - jak zawsze - jestem jedynie pilnym uczniem mądrzejszych od siebie Nie sugeruję więc nigdy rozwiązań nie mających pokrycia w odpowiednich źródłach; tym razem przywołałam wspólne zalecenie: specjalisty z zakresu onkologii klinicznej, chemioterapii nowotworów i opieki paliatywnej oraz radioterapeuty (specjalizacja: radioterapia onkologiczna, st. II ). -> Lektura tutaj <-
Jednak, wedle starego porzekadła, medycyna to nie matematyka i ufam, że radioterapeuta taty Anelii miał swoje powody by odstąpić od dalszego napromieniania. Obecnie patrząc na niekorzystne zmiany w stanie ogólnym chorego myślę, że dobrze się stało / złożyło.
Wszystkie pozostałe spostrzeżenia (nawiązujące do sposobu prowadzenia pacjenta i "byków" w dokumentacji) mamy identyczne. Niestety .

[Anelia]

DumSpiro-Spero, dzięki, na szybko przeczytałam wiadomość, jak wróce zapoznam się z nią jeszcze raz, a teraz uciekam do taty, w nocy znowu nie mógł spać tzn. od 4 rano z powodu bólu brzucha jadę zobaczyć jak się teraz czuje. Dodam też, że o 4 na rano zrobił lewatywę, która nie pomogła aż tak jak to jest w opisach tego produktu.... martwię się, jutro chyba niezle przycisnę Naszą p.doktor - to nie jest normalne, że tyle razy mówiłam o bólu brzucha , a ona zupełnie nic nie robi !!!

[ Dodano: 2011-05-29, 13:36 ]
Byłam u taty, leży, strasznie go bolał brzuch i żołądek :( Brzuch ma coraz większy, taki wzdęty. Na ból żołądka wypił kilka kropel żołądkowych, niby ból lekko minął. Brzuch jednak boli. Tata w nocy tzn. o 4 rano zrobił lewatywę, nie bardzo pomogła, tzn wiem, że organizm po chwili powinien się tak oczyszczać jakby "woda leciała" a u taty to był "zwykły twardy stolec", raz, czy góra dwa i koniec Powiedzcie mi czy to normalne ?
Tata dziś NIC nie zjadł, boi się bólu. Przekonałam tatę do jednego jogurtu nauralnego, utarłam mu też jabłko ale powiedział, że to pózniej zje... zostawiłam go aby się przespał, bo całą noc nie spał i wyszłam. Ahhh tata mówi, że w nocy jak wstawał szybko do toalety to się przewrócił, "na szczęście" w stronę łóżka, mówi, że chyba za szybko wstał
Ogólnie to mam strasznie kiepski dzień, płaczę, złoszczę się na wszystkich, nie mogę znalezć sobie miejsca, jeżdżę tu i tam autem i po prostu płaczę. Mam w sobie tyle złości do naszej pani prowadzącej (do najbliższych zresztą też), że nie da się tego opisać (mam wrażenie ,że eksploduję) - tyle razy wspominaliśmy jej o bólu brzucha, powinna Nas chociaż gdzieś nakierować, do jakiegoś specjalisty od tego rodzaju bólu ! Tata mówi, że gdyby nie ten brzuch to ogólnie byłoby dobrze! Proszę pomóżcie mi, gdzie mam się z tatą udać w sprawie takiego bólu, do jakiego specjalisty się udać ? Co powinni tacie zrobić jeżeli ten ból i zaparcia nie ustępują ? Co robić ?!

[Finlandia]

Anelia, a czy zgodnie z sugestią absenteeism byliście z tym problemem u taty lekarza rodzinnego? Taki zwykły lekarz w przychodni będzie miał większe doświadczenie w leczeniu zaparć niż onkolog, który się jednak koncentruje na czym innym, będzie tez lepiej wiedział gdzie dać dalej skierowanie, chociaż naprawdę nie wydaje mi się, aby w waszym przypadku skierowanie gdzieś dalej nastąpiło.

Cytat:

u taty to był "zwykły twardy stolec", raz, czy góra dwa i koniec Powiedzcie mi czy to normalne ?

To jak najbardziej normalne - przez tyle dni w jelitach stwardniał na tyle, że lewatywa nie mogła go rozmiękczyć. Dopóki kał pozostaje w jelicie, jest z niego odciągana woda, więc twardnieje.

[Anelia]

Finlandia, niestety nie nie poszłam do lekarza rodzinnego tak jak podpowiadała Nam absenteeism, a to dlatego bo wiem jaki on jest. Tata przed zdiagnozowaniem choroby miał zapaelnie płuca , a Nasz lekarz rodzinny dość długo leczył tatę lekami typu : Nospa itp, nawet nie pofatygował się dać skierowania na rtg, a więc rozumiesz... ale myślę, że we wtorek już tam pójdziemy, skoro tak trzeba.

Finlandia napisał/a:

Taki zwykły lekarz w przychodni będzie miał większe doświadczenie w leczeniu zaparć niż onkolog, który się jednak koncentruje na czym innym, będzie tez lepiej wiedział gdzie dać dalej skierowanie, chociaż naprawdę nie wydaje mi się, aby w waszym przypadku skierowanie gdzieś dalej nastąpiło.

Dlaczego myślisz, że raczej tata nie zostałby dalej skierowany do jakiegoś specjalisty ?
Mam jeszcze jedno pytanie, jeżeli tata dziś w nocy zrobił lewatywę i nie bardzo pomogła to kiedy teraz możemy ponownie zrobić lewatywę (może za drugim razem pomoże) ?

[Finlandia]

Anelia, rozumiem, miałam to samo w sumie, zmieniłam lekarza, obecna jest bardziej jednak kooperatywna. No ale wyobrażam sobie, że w mniejszych miejscowościach nie ma takiego wyboru.
A co do skierowania - nie sądzę, byście je dostali, bo specjalistą od takich spraw jest gastrolog, który jednak zajmuje się dolegliwościami mającymi swoje źródło typowo w układzie pokarmowym.
Tymczasem biorąc pod uwagę, że objaw ten pojawił się po leczeniu nowotworu, z dużym prawdopodobieństwem jest spowodowany tymże leczeniem - a wtedy niestety jedyne co można zrobić to łagodzić objaw lekami, zapobiegać dietą i spacerami i liczyć że przejdzie z czasem. Do tego żaden specjalista potrzebny nie jest, wystarczy lekarz rodzinny.

[Anelia]

Finlandia, dziękuję...
A jak często można zrobić lewatywę ?

[ela1]

Anelia, nie za często, ale na początku aby oczyścić jelita można w tygodniu parę razy.

[DumSpiro-Spero]

Anelia,
czuję ciągły niepokój, że coś mogło zostać przegapione.. Wertuję znów Twój wątek i trafiam na krótkie info dot. częstego siusiania.. Czy to się utrzymuje?
Tak czy siak - kolejna w tej sytuacji rzecz do sprawdzenia: czy nie mamy do czynienia z hiperkalcemią.
Obowiązkowo.

[Anelia]

DumSpiro-Spero, ja też jakoś dziwnie czuję niepokój, że coś zostało przegapione, siedzę, myślę, piszę, obserwuję ale mam zupełny mętlik w głowie mimo iż próbuję wszystko sobie poukładać na spokojnie

DumSpiro-Spero napisał/a:

Wertuję znów Twój wątek i trafiam na krótkie info dot. częstego siusiania.. Czy to się utrzymuje?

najpierw chciałabym Ci podziękować za to, że wgłębiasz się w mój wątek próbując pomóc i zauważyć czy coś co zostało przegapione! Co do częstego siusiania: tak utrzymuje się to, tata często wstaje nawet w nocy. Myślałam, że to przez ten lek moczopędny, który bierze na rano. Powiedzieliśmy o tym Naszej p.prowadzącej i powiedziała, że to na pewno przez ten lek, powiedziała, że jeżeli tatę często męczy siusianie to może zmniejszyć dawkę leku o połowę.

[ Dodano: 2011-05-30, 00:01 ]
DumSpiro-Spero, czy powinnam jutro także o to (hiperkalcemia) zapytać Naszą doktor ?

[DumSpiro-Spero]

Niedostrzeżona w porę i nie leczona hiperkalcemia prowadzi nieuchronnie do śmierci.
Żeby się przekonać czy to jest to (objawy hiperkalcemii to m.in. bardzo uciążliwe zaparcia, wielomocz, objawy neurologiczne (!) mogące sugerować przerzut do mózgu, osłabienie, utrata apetytu) - wystarczy wykonać badanie krwi i oznaczyć poziom wapnia..

Zbyt wiele się zgadza (ułożyło mi się w głowie jak puzzle) by to zlekceważyć. Trzeba sprawdzić i tyle. Jeśli pani dr nie zleci pilnie tego badania - możecie wykonać je prywatnie w jakimkolwiek labolatorium (koszt ok. 10zł).
To nie musi być to. Ale może.

Gdzieś tkwi przyczyna ostatnich zdarzeń; pogorszenie nastąpiło zbyt szybko i to na kilku płaszczyznach.
Żeby znaleźć przyczynę, trzeba jej.. poszukać. Oczywiście, że powinnaś o to zapytać. Takie pytanie to jak podpowiedź Zapytałaś ostatnio o zmianę w jamie brzusznej? Zapytałaś. Co zyskałaś tym pytaniem? Ofertę kwalifikacji do badania klinicznego
Pytaj więc jak najwięcej, ale sensownie. 'Strzelanie' pytaniami "na oślep" zniechęca rozmówcę. Co innego pytania wyraźnie mające uzasadnienie; pytanie o kwestię oznaczenia poziomu wapnia we krwi pod kątem wykluczenia/potwierdzenia hiperkalcemii jest zasadne.
Pytanie o możliwość wykonania TK głowy (nasilające się objawy neurologiczne - utrata równowagi, niedoczulica, chwiejny chód) - jest zasadne.
Ważne też by zwrócić rozmówcy uwagę na sprawy istotne - samo określenie "zaparcia" na nikim specjalnego wrażenia nie zrobi. Dodaj jednak, że tata od kilku dni zaczyna odmawiać przyjmowania posiłków (bo jedzenie kojarzy mu się z bólem) - a wzbudzisz czujność słuchacza.
Skala danego, tego samego problemu - może być bardzo różna. Np. zaparcia mogą być efektem: przebytej chemioterapii (bardziej uciążliwe niż groźne), narastającej powoli niedrożności w świetle jelita (groźne), zaburzenia metabolicznego w postaci hiperkalcemii (śmiertelnie groźne). Najczęściej mamy zaparcia nie świadczące o niczym alarmującym. Jednak w 10-20% przypadków u chorych na nowotwory jest to właśnie hiperkalcemia..

Dobry lekarz to czujny lekarz. Taki, który nie da tym 10-20% swych pacjentów umrzeć przedwcześnie tylko dlatego, że stanowią niewielką część całej grupy i coś tam nie przebiegło u nich "typowo".
Każda więc Twoja uwaga, która pomoże lekarzowi skojarzyć fakty, i sprawi, że "zapali mu się czerwone światełko" - na pewno będzie wartościowa.

[Anelia]

DumSpiro-Spero, dziękuję. Twoje wskazówki kolejny raz się przydały!
Zacznę od początku. Powiedziałam Naszej p.doktor o tym, że byłam z tatą u neurologa, powiedziałam jakie leki ma zapisane. Powiedziałam, że Poltram tata bierze, jednak jeżeli chodzi o Anafralin to wstrzymaliśmy się, bo chcielibyśmy aby ona też wypowiedziała się co do tego leku. Jej zdaniem powinniśmy się faktycznie wstrzymać z tym lekiem, a te kropelki tato może brać.
Następny etap rozmowy dotyczył właśnie tego co podpowiedziała DumSpiro-Spero, w sprawie hiperkalcemii, powiedziała, że jeżeli chcemy to możemy zrobić badanie krwi w tym kierunku , a więc jutro jedziemy do lekarza rodzinnego po skierowanie na badanie krwi.
Następnie wspomniałam o ostatnich objawach jakie zauważyłam u taty (utrata równowagi, chwiejny chód, niedoczulica), odpowiedziała, że może to się wiązać z polineuropatią ale w takim przypadku należy również wykonać TK głowy i pójść do neurologa, który jest w szpitalu aby tatę zbadał. A więc jutro mam zadzwonić i zapytać na kiedy zostanie zaplanowane TK głowy (dziś było już za pózno) .
DumSpiro-Spero, i inni (przepraszam, że nie wymieniam wszystkich po nazwach) BARDZO WAM DZIĘKUJĘ za wskazówki, skorzystałam z nich dzięki czemu tata będzie miał wykonane badanie TK i ponowną wizytę u neurologa jak i mogę zrobić badanie krwi celu wykluczenie lub potwierdzenia hiperkalcemii. Nie wiem co bym bez Was zrobiła !
Pytałam jeszcze o badania, które tacie zaproponowano kilka dni temu, odpowiedziała, że należy się wstrzymać dopóki nie zostanie wykonane TK głowy.
Zapytałam też skąd wiadomo, że to co jest w j.brzusznej jest progresją, na jakiej podstawie to stwierdzają skoro tata nie miał do tej pory wykonanego TK j.brzusznej a usg nie pokazywało nic oprócz powiększonych nadnerczy, dodałam, że na moje myślnie mogło to być po prostu nie wykryte w usg i równie dobrze mogłoby się zmniejszyć po chemii (tak jak to było w przypadku nadnerczy i guza) , odpwoedziała, że jest to przerzut, który jest nową zmianą i że taki guz nawet w kiepskim wykonaniu usg powinien być widoczny a go nie było znaczy pojawił się teraz. Z tąd stwierdzenie o progresji i propozycja do badania.
DumSpiro-Spero, myślę, że zapytałam o wszystko, o co musiałam zapytać, co TY mi podpowiedziałaś, tak (czy może coś mi umknęło) ?
Dziś p. doktor przyjęła wszystkich pacjentów i pózniej poświęciła Nam troszkę czasu na wyjaśnienie tego wszystkiego.
Tata czuł się dziś lepiej, w nocy lepiej spał. Opuchnięcia nie ma. Zaparcia nadal męczą ale kupiłam drugą lewatywę. Tata czuje się w dalszym ciągu "skołowany". Mam nadzieję, że ten stan się poprawi, wydaje mi się, że po tym leku Poltram czuje się jakby wypił coś %.

[Madzia70]

Anelio, dopiero teraz czytam ostatnie posty, nie było mnie przez 3 dni.
Wydaje mi się, że u Taty zaczyna się niedrożność przewodu pokarmowego. Jak będziecie u lekarza rodzinnego, to poproś go, żeby przyłożył słuchawkę do brzucha i ocenił perystaltykę. Moim zdaniem, jeśli perystaltyka okaże się "leniwa" lub będzie jej brak, to koniecznie trzeba Tatę zawieźć do szpitala.

[Anelia]

Madzia70, dziękuję za podpowiedz, już zapisuję sobie to i jutro poproszę lekarza rodzinnego o zbadanie tego. Szczerze mówiąc zmartwiło Twoja wypowiedz. Jeżeli jest to o czym piszesz (odpukać), to co należy dalej zrobić, mam na myśli jak wygląda takie leczenie w szpitalu ?

[ Dodano: 2011-05-30, 22:40 ]
(przepraszam za błędy wynikające z pośpiechu pisania) chciałam napisać : "szczerze mówiąc zmartiła mnie Twoja wypowiedz... "

[DumSpiro-Spero]

Madzia70 napisał/a:

Wydaje mi się, że u Taty zaczyna się niedrożność przewodu pokarmowego.

Oj tak Madziu70, to było pierwsze co mi chodziło od jakiegoś czasu po głowie! Tyle, że mamy 'świeże' TK:

Cytat:

16.05.2011 KT jama brzuszna z kontrastem Wątroba bez zmian ogniskowych o prawidłowym współczynniku pochłaniania promieniowania. Pęcherzyk żółciowy i drogi żółciowe prawidłowe. Trzustka i śledziona bez zmian ogniskowych. Nadnercza powiększone. Prawe-38*32mm skan 5|117, lewe 38*30mm skan 5|123. Pomiędzy prawym płatem wątroby a prawą nerką zmiana naciekowa-łączy się z nadnerczem ? o gęstości nadnercza o wym. poprzecznych 47*25mm skan 5|125. Nerki o prawidłowej budowie miąższu bez zmian ogniskowych. Układy k-m nieposzerzone. Węzły chłonne zaotrzewnowe niepowiększone. Poniżej prawej nerki guzek w tłuszczu 10mm skan 5|144.

- i nic tam na niedrożność nie wskazuje; spodziewałabym się chociaż - jeśli nie obrazu guza lub pakietu węzłów chłonnych to jakichś baniek powietrza w pętlach jelitowych.
Jednak to oczywiście nie wykluczone, przy czym niedrożność w badaniu przedmiotowym można rozpoznać stosunkowo nietrudno. I teraz pytanie za 100 pkt., którego wcześniej nie zadałam, a chyba (o losie.. ) powinnam była: Anelia, czy prowadząca Twego tatę pani onkolog na planowanej wizycie lekarskiej taty.. nie bada? ..