[czkawka]

Peti czytam Wasz wątek i jedyne co w tej sytuacji mogę napisać to, że trzymam kciuki (niestety obce mi są tego typu zmagania-znaczy z tym typem skorupiaka).
Wiem, że wyrok jest uniewinniający.
Odpocznijcie trochę...

Pozdrawiam bardzo, bardzo serdecznie

[Peti]

Czkawko bardzo Ci dziękuję.

Wiecie mam dzisiaj taką dziwną obawę- obserwację- wydaje mi się, że spakietowane węzły chłonne okołoprzeponowe chyba nam się powiększyły.

Wcześniej na początku naszej drogi, brzuch mieliśmy twardy i mogłam wręcz palpitacyjnie wyrzuć nad pępkiem zgrubienie.

Później po CHTH nastąpiła remisja i znaczne zmniejszenie do około 5 cm. brzuch stał się miękki no i ustąpiły bóle kręgosłupa.( ten pakiet naciskał nam na nerwy)

A wczoraj zauważyłam, że brzuch znów jest twardy i Małżowinek narzeka na uda i pośladki...kurcze nie wuczuwam nic palpitacyjnie w brzuchu ale taką mam obawę, że tutaj może mamy problem.

Albo wariuje, bo czekam na ten opis TK. Tzn. wariują mi zmysły odbioru odczuć Małżowinka.

[Peti]

Progresja zmian w węzłach chłonnych okołoaortalnych i zmian w wątrobie- na wątrobie pojawiły się nowe ogniska-prawie zajęty jeden płat.

Do tego bardzo złe parametry wątrobowe- jeśli od choroby to już się nic nie da zrobić, jeśli od branych leków to może...

Do Pani Doktor Skonecznej mimo prośby o pilną konsultację dostaliśmy termin na 31.01.

Chyba nie będzie happy endu....

Wybaczcie, że nie będzie mnie trochę ani Labkowego Wzgórka...nie jestem w stanie...

[mama65]

Peti bardzo mi przykro że nastąpiła progresja :( Jednakże nie ma sie co załamywać tylko walczyć do końca bo jeszcze wszystko może się zmienić

Pozdrawiam serdecznie



[następne komentarze]

[Peti]

Jednak przysłowia to mądrość narodu- prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie- Dziękujemy!

Mimo wczorajszych i dzisiejszych niezbyt potymistycznych wiadomości - nikt i nic nie jest w stanie zniszczyć mojej wiary w to, że się nam uda!

Mam już całą dokumentację ułożoną, posegregowaną, dietka już bardzo ścisła i do przodu...

[czkawka]

Gosiu dopiero przeczytałam, bardzo Wam współczuję, Trzymam kciuki, myślę o Was.



[następne komentarze]

[vioom]

A do Docratesa wysłaliście wyniki? Sam fakt uzyskania opinii jest cenny! Jeśli dodatkowo byłaby możliwość spróbowania ... to musicie spróbować!

[chory37]

Witam. Peti pytam z czystej ciekawości. Do dr Skonecznej są takie kolejki że macie aż na 31.01. termin czy po prostu jej nie ma teraz? wiesz coś na ten temat?

[Peti]

vioom napisał/a:

A do Docratesa wysłaliście wyniki? Sam fakt uzyskania opinii jest cenny! Jeśli dodatkowo byłaby możliwość spróbowania ... to musicie spróbować

wysłałam i czekam na odpowiedź.

Cytat:

Do dr Skonecznej są takie kolejki że macie aż na 31.01. termin czy po prostu jej nie ma teraz? wiesz coś na ten temat?

z tego co mi powiedziano, to miała czas tylko dla kolejnych pacjentów czyli po pół godziny a dla "pierwszego" potrzebuje więcej czasu więc dopiero poniedziałek.


Ja wiem, że na wyleczenie nie ma najmniejszych szans, ale proszę o parę lat, żeby Najmłodsza była starsza...Małżowinek to jej największy przyjaciel-co się bardzo rzadko zdarza u nastolatków, żeby tata był przyjacielem. Dla mnie skończy się życie-zacznie się stagnacja, ale dla niej życie -przed nią- bez przyjaciela.
tylko tyle i aż tyle.

[Dusia]

Musi być wspaniały twój Małżowinek, Peti, jeśli jest takim Przyjacielem twoim i córki...
Tak jak wszyscy tutaj, ja również całym sercem i jak umiem jestem z wami...



[następne komentarze]

[seba]

Gosiu, Trzymajcie się.

Na wątrobe, nie wiem czy próbowaliście: ostropest plamisty. Zmielone można kupić, dobrze działa na wątrobe - wspomaga ją, regeneruje, odtruwa.

1 łyżeczka dziennie np wymieszać z odrobiną kefiru lub jogurtu naturalnego.
Można dodać 1 łyżeczke siemienia lnianego zmielonego - ma wszystkie potrzebne witaminki i mikroelementy. Piszę o tym, bo w stresie zapomina się. A Ty napewno znasz te nasiona.

Trzymam kciuki!

[vioom]

Gosiu,

Badacze japońscy stosowali program z Irynotekanem i Nedaplatyną u chorych u których wykazano oporność na cisplatynę uzyskując w małej grupie chorych 30% odpowiedzi. Stosowano 100-150 mg/m2 irynotekanu w dniach 1, 15 oraz 100 mg/m2 nedaplatyny w dniu 1 co cztery tygodnie. Doniesienie dość świeże, bo z konferencji ASCO w 2009. Zapytajcie. Wciąż szukam dla Was rozwiązań... ale wiesz, że będzie to bardzo trudne...

[Peti]

Kochani

jestem na chwileczkę bo cały czas w podróży:

-Pani doktor Skoneczna- Dziekuję Ci życie za takiego LEKARZA!

Piszę po kolei:
- badania TK porównane zostały z badaniami z sierpnia 2010 , czyli w czasie kolejnej przerwy CHTH - następne CHTH schematu GEMOX zaczęła się 15.11.2010 - więc tak naprawdę nie wiemy kiedy nastapiła progresja - czy przed listopadem?
- nastepnie była odpwiedź na leczenie Gemoxem
- płytki spadły i przerwano CHTH 28.12 - bez sprawdzenia jaka jest krzepliwość krwi
- dolegliwości ze wstony wątroby rozpoczęły się około 24 stycznia czyli prawie miesiąc bez chemioterapii- to może być przyczyny a nie progresja.

Jakie mamy możliwości:

napewno oxaliplatyna z doxa...( nie mogę sobie przypomnieć) w dawkach podzielonych albo oxaliplatyn z irinotekanem.

W tej drugiej możliwości szukamy u siebie NZOZ-u żeby komercyjnie wykupić irynotekan ( bo wiecie NFZ nie refunduje przy tym nowotworze) a koszt to około 450 zł.

Jeżeli mogę wyrazić swój kolejny bunt przeciwko lekarzom ( niektórym) to wyrażam bardzo wielki! Potwierdziło się moje przypuszczenie, że gdyby nie zatrzymano CHTH w grudniu nie mielibyśmy teraz takich problemów.

Może będziemy mieć trochę więcej czasu- to znaczy my w to bardzo wierzymy!

MNie już też troszkę lepiej, bo od paru dni otrzymuje leki uspokajające ( sic!) bo szczerze powiem nie wytrzymałam nerwowo zupełnie, wręcz niestety przeszłam załamaanie.

Nie żebym teraz tryskała radością, ale spkojnie czekam na ciąg dalszy.

Vioom jak zwykle serdecznie dziekuję za info, Pani doktor jednak stwierdziła, że nie mamy w Polsce jeszcze tego dostepnego, ale jeśli mógłbyś jakoś mi pomóc ośrodek najlepiej w Europie gdzie stosują już taką metodę będę bardzo wdzięczna!

Dziękuję Wszystkim za pamięć- to dla nas bardzo bardzo ważne!

[Lideczka]

Badacze japońscy stosowali program z Irynotekanem i Nedaplatyną
Ja mieszkam w Anglii gdyby tutaj to stosowali to zapraszam pod nasz dach służymy pomocą, oczywiście bezpłatnie. Nie załamuj się jesteś potrzebna Małżowinkowi A jak On się czuje? Ja mocno wierzę że taka miłość jak Wasza może zdziałać cuda. Jeśli mogę się na coś przydać lub mój obecny adres w każdej chwili służę



[następne komentarze]

[vioom]

Peti,

Wygląda na to, że nedaplatynę stosują na szeroką skalę tylko Japońce i właśnie nedaplatyna jako lek cytostatyczny jest dopuszczony do użytku wyłącznie tam.
Odnosząc się do propozycji irynotekan + oksaliplatyna wydaje się być wyjściem słusznym. Irynotekan jako związek dotychczas niestosowany może wykazać istotne działanie w tym przypadku. Oksaliplatyna + doksorubicyna tylko w razie niezdobycia irynotekanu.