1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak śluzowo naskórkowy ślinianki
Autor Wiadomość
sarenka 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 08 Wrz 2011
Posty: 650
Pomogła: 120 razy

 #106  Wysłany: 2012-02-18, 20:48  


Tarnowianka napisał/a:
Chyba jednak nie chcę wiedzieć ile.
-tych procent Eluniu nikt Ci nie powie,bo nie sposób to wiedzieć.Ja żyję trochę dłużej,i jak dotąd procenty w rokowaniach chorób nigdy mi się nie sprawdzały.Daj spokój.
DorotaP napisał/a:
Nie musisz rezygnować z leczenia w swoim ośrodku. Po prostu jedź na konsultację (np.prywatną do Gliwic) do lekarza, który ma doświadczenie z CO. W ciągu 9 dni zdążysz.
- to jest niegłupia rada.Stonowana i sensowna.Przemyśl to,masz cały następny tydzień.
Jola1 napisał/a:
Znajdź jeszcze w sobie trochę siły i podejmij tę próbę. Spróbuj się skontaktować z prof. Krzysztofem Składowskim z Gliwic.
-co o tym myślisz?
Tarnowianka napisał/a:
estem wciąż bardzo załamana i przybita bo dowiedziałam się od Pani administrator ,że mam niewielkie szans
-ja Ci tak nie powiem i nikt nie ma prawa nikomu tak powiedzieć.A już na pewno nie na tym etapie leczenia.
|uscisk| :in_love: |przytula|
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #107  Wysłany: 2012-02-19, 01:21  


Tarnowianka napisał/a:
Jestem wciąż bardzo załamana i przybita bo dowiedziałam się od Pani administrator ,że mam niewielkie szanse. Nie wiem wobec tego czy to wszystko ma sens .

Tarnowianko,
dowiedziałaś się również o tym, że szanse na wygraną są i że jest o co walczyć.
Dowiedziałaś się, że część chorych w stadium zaawansowania takim jak Twoje udaje się wyleczyć. Dowiedziałaś się także, że rak śluzowo-naskórkowy jest nowotworem głowy i szyi, który dobrze reaguje na terapię. Owszem, nie zwykliśmy nikogo oszukiwać (bo to po prostu nieuczciwe - chory winien znać swoje szanse i wiedzieć z czym się mierzy podejmując agresywne leczenie onkologiczne - ma również prawo w pełni świadomie wyrazić zgodę na w/w leczenie bądź jej odmówić) i otrzymałaś ode mnie informację, że rokowanie jest niepomyślne (wynika to ze stopnia zaawansowania oraz złośliwości histologicznej nowotworu). Jednocześnie jednak zachęciłam Cię do walki, podkreśliłam, że wciąż masz szanse i zaproponowałam pomoc polegającą na skonsultowaniu Twojej dokumentacji medycznej przez naszą Fundację via email w CO-Instytucie w Gliwicach.
Wyraziłaś na powyższe zgodę; jeśli coś się w tej kwestii zmieniło proszę o informację poprzez pw.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
sarenka 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 08 Wrz 2011
Posty: 650
Pomogła: 120 razy

 #108  Wysłany: 2012-02-19, 10:09  


DumSpiro-Spero napisał/a:
(bo to po prostu nieuczciwe - chory winien znać swoje szanse i wiedzieć z czym się mierzy podejmując agresywne leczenie onkologiczne -
-może i racja,ale wtedy gdy chorego się widzi,rozmawia z nim twarzą w twarz.Gdyby lekarz przed laty mojemu bratu powiedział to co mnie,że szanse znikome,że droga ciężka,ale podejmie się naświetlań,bo to jednak jest jakaś szansa,to zapewne dzisiaj ja nie miałabym brata,a On nie szykowałby się na wyjazd w Bieszczady w maju.Nie wiem,bo czas zaciera pamięć,czy brat zdecydowałby się na dalsze leczenie.Jego stan psychiczny był marniutki i onkolog to widział.
DumSpiro-Spero napisał/a:
że rokowanie jest niepomyślne
-no,jeszcze nie tak zle.Bo ja, gdy w cztery oczy zapytałam onkologa jak to widzi,jakie rokowanie-odparł,a co chce pani prawde poznać czy bajkę usłyszeć?Zaś podejście do brata,miał lepsze niż niejeden psycholog.

[ Dodano: 2012-02-19, 10:15 ]
DumSpiro-Spero napisał/a:
zaproponowałam pomoc polegającą na skonsultowaniu Twojej dokumentacji medycznej przez naszą Fundację via email w CO-Instytucie w Gliwicach.
- i serdeczne dzięki za tą gotowość pomocy.
Ja wierzę,że nasza Tarnowianka wyjdzie z tej choroby obronną ręką,a jak w pazdzierniku pojadę w góry -zawsze jadę jesienią -to jak się zgodzi,odwiedzę Ją. :)

[ Dodano: 2012-02-19, 14:07 ]
DumSpiro-Spero napisał/a:
Wyraziłaś na powyższe zgodę; jeśli coś się w tej kwestii zmieniło proszę o informację poprzez pw.
-wiesz co?To dobry pomysł.Dla Ciebie :flow:
 
Zoja 62 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Sie 2010
Posty: 1156
Skąd: Śląsk
Pomogła: 206 razy

 #109  Wysłany: 2012-03-09, 20:02  


Tarnowianko, co u Ciebie? Dawno się nie odzywałaś. :-D
_________________
Człowiek potyka się o kretowiska, nie o góry.
 
Tarnowianka 


Dołączyła: 20 Sty 2012
Posty: 136
Pomogła: 22 razy

 #110  Wysłany: 2012-03-10, 13:02  


Witaj Zoju,
jestem dopiero po trzech naświetlaniach a już czuję się podle. Mam nudności, nie mam apetytu. Od operacji schudłam 11 kg i boję się co będzie dalej.
W gardle mam tak gęstą ślinę, więc jak założą mi tak mocno przylegającą maskę (odcisnęła mi bordowe dziurki) to boję się,że się uduszę. Naświetlana jestem ok 15 -20 minut. Maska chyba zrobiła się za ciasna bo moja opuchlizna zwiększyła się.
Boże jak ja to zniosę ? pozdrawiam Cię bardzo serdecznie Ela
_________________
Tarnowianka
 
Gazda 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 31 Paź 2010
Posty: 5152
Skąd: Beskid
Pomógł: 1581 razy

 #111  Wysłany: 2012-03-10, 13:16  


Dasz radę Tarnowianko. Wszyscy przez to przeszliśmy. Na końcu naszej męki jest nadzieja na wygraną. Poddać się nie można. Teraz rady. Przed wejściem do sali naświetlań napij się wody, po czym spróbuj odkaszlnąć wydzielinę. Potem psiknij do gardła glosal, lub weź odrobinę żelu biotene. Jeśli masz problem z drożnością nosa, koniecznie użyj kropli do nosa. Poproś, by podczas naświetlań puszczano Ci muzykę. Pomaga się uspokoić i wytrzymać czas naświetlania. Twoje będą trwały tylko 4-5 utworów. Ta myśl i liczenie piosenek pomaga... Z biegiem czasu przywykniesz do niedogodności. Moje naświetlania trwały ponad 40 minut, i nawet zdarzało mi się podczas nich przysypiać. Musisz jeść. To duży spadek wagi ciała jest częstą przyczyną przerwania ratującego leczenia. Nie można do tego dopuścić. Wcinaj nutridrinki. Do połowy naświetlań powinnaś dawać radę jeść w miarę normalnie. Nudności i brak apetytu są prawdopodobnie spowodowane tym, że się martwisz, co jest zrozumiałe, ale zacznij myśleć, że masz dla kogo walczyć. Będę trzymał kciuki za Twoją walkę, i jak tylko dam radę, podzielę się wiedzą na temat złagodzenia dolegliwości które odczuwasz... Trzymaj się mocno.
_________________
Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
 
Zoja 62 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Sie 2010
Posty: 1156
Skąd: Śląsk
Pomogła: 206 razy

 #112  Wysłany: 2012-03-10, 13:27  


No i nic dodać, nic ująć :-D
Gazda Ci już wszystko napisał. Elu, przetrwaliśmy my, Ty też dasz radę. Nastaw się pozytywnie do leczenia, pomyśl, że to dla Ciebie!

I naprawdę koniecznie zacznij jeść, musisz ciutkę przytyć! Dopóki nie masz zmian w jamie ustnej, staraj się jeść to, co Ci smakuje.

Ja miałam naświetlanych 14 punktów, też to długo trwało ale żeby nie myśleć liczyłam ile punktów już za mną -można to poznać, bo kiedy jesteś naświetlana słychać taki charakterystyczny gwizd.
Dzioba miałam za każdym razem w kratkę - kiedyś się komputer zawiesił, leżałam dłużej to mi kratka na buzi siedziała do następnego dnia :-D
Ela, to wszystko pikuś......wytrzymasz!
Powodzenia.

[ Dodano: 2012-03-10, 13:29 ]
A mój "prowadzący" doradził nam, cobyśmy przed naświetlaniem chlepnęły sobie łyczek oleju lnianego - zmniejsza to oparzenia w buzi.

[ Dodano: 2012-03-10, 13:30 ]
łoooo matko ........chlapnęły oczywiście :-D
_________________
Człowiek potyka się o kretowiska, nie o góry.
 
Tarnowianka 


Dołączyła: 20 Sty 2012
Posty: 136
Pomogła: 22 razy

 #113  Wysłany: 2012-03-10, 13:59  


Gazdo, Zoju dziękuję Wam bardzo za cenne wskazówki i to ,że jesteście ze mną w tych trudnych dla mnie chwilach. Nie zapomnę tego.
Wiem,że alterrnatywy nie mam , albo dokładniej mam , ale taką , której jeszcze nie chcę.
Jak się kładę pod akceleratorem, to zawsze staram się myśleć, że zabijam po trochu tego co mnie tak mocno skrzywdził. Zresztą nie ja pierwsza i nie ostatnia.
Miłego weekendu dla Was moi mili.
_________________
Tarnowianka
 
sarenka 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 08 Wrz 2011
Posty: 650
Pomogła: 120 razy

 #114  Wysłany: 2012-03-10, 14:09  


Tarnowianka, -teraz ja niesmiało do Ciebie skrobnę.
Ja bardzo często myślę o Tobie.Liczę na jakiś znak od Ciebie.Dobrze,ze na forum się odezwałaś.
Ja Ci wiele nic mądrego jesli chodzi o rady nie napiszę,ale jestem pewna ,że Gazda odpowie na każde Twoje pytanie.Sam przeszedł naswietlania.
Czy dajesz radę przełykać,jak to teraz wygląda? :cmok: |uscisk| :flow:
 
Tarnowianka 


Dołączyła: 20 Sty 2012
Posty: 136
Pomogła: 22 razy

 #115  Wysłany: 2012-03-10, 14:35  


Sarenko dalej niestety przełykam mocno płynne pokarmy. Na wizycie u prof. dowiedziałam się,że radioterapia może jeszcze pogłebić ten stan i do końca mojego żywota będę odżywiana przez sondę. Pozdrawiam ciepło Ela
_________________
Tarnowianka
 
Gazda 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 31 Paź 2010
Posty: 5152
Skąd: Beskid
Pomógł: 1581 razy

 #116  Wysłany: 2012-03-10, 14:37  


Lekarze uprzedzają nas o skutkach ubocznych, które mogą, ale wcale nie muszą wystąpić. Nie możesz wychodzić z założenia, że spotka nas wszystko najgorsze co się może wydarzyć. Głowa do góry i wcinaj nutridrinki.
_________________
Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
 
Tarnowianka 


Dołączyła: 20 Sty 2012
Posty: 136
Pomogła: 22 razy

 #117  Wysłany: 2012-03-10, 14:54  


Gazdo masz rację to samo mówią moje dzieci. Ja wreszcie muszę zacząć widzieć szklankę napełnioną do połowy ...
;)
Wypiłam już 1/2 nutridrinka.
_________________
Tarnowianka
 
plamiasta 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 30 Gru 2011
Posty: 1902
Pomogła: 263 razy

 #118  Wysłany: 2012-03-10, 15:12  


jaszcze pół i będzie cały, :)
 
Gazda 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 31 Paź 2010
Posty: 5152
Skąd: Beskid
Pomógł: 1581 razy

 #119  Wysłany: 2012-03-10, 15:13  


A teraz spokojnie drugie pół. Na kolacyjkę i śniadanie po następnym... A w międzyczasie spróbuj pić jogurty, miksowane zupki z mięsem... Staraj się coś cały czas ciamkać.
_________________
Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
 
plamiasta 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 30 Gru 2011
Posty: 1902
Pomogła: 263 razy

 #120  Wysłany: 2012-03-10, 15:18  


wiesz przypomniała mi sie ta historia , zamieszczałam juz ją na forum, ale tym razem robie to specjalnie dla Ciebie

[ Dodano: 2012-03-10, 15:18 ]
Pewnego dnia, na placu targowym, pośród tłumu ludzi, siedział niewidomy z kapeluszem na datki i kartonikiem z napisem: "Jestem ślepy, proszę o pomoc."
Pewien mężczyzna, który przechodził obok niego, zauważył, ze jego kapelusz jest prawie pusty - zaledwie parę groszy... Wrzucił mu parę monet, po czym bez pytania niewidomego o zgodę, wziął jego kartonik, odwrócił na drugą stronę i napisał coś...
Tego samego popołudnia, ten sam mężczyzna, znowu przechodził obok tego samego niewidomego i zauważył, że tym razem jego kapelusz jest pełen monet. Niewidomy rozpoznał kroki tego człowieka i zapytał go, czy to on odwrócił kartonik i co na nim napisał......
Mężczyzna odpowiedział: " Nic, co nie byłoby prawdą. Przepisałem Twoje zdanie tylko troszkę inaczej."
Uśmiechnął się i oddalił...
Niewidomy nigdy się nie dowiedział, że na jego kartoniku było napisane:
"Dziś wszędzie dookoła jest wiosna, a ja nie mogę jej zobaczyć..."

Zmień swoją strategię, jeśli coś nie jest tak jak być powinno. A zobaczysz, że będzie lepiej...
Jeśli nie prześlesz tego dalej nie stanie się absolutnie nic.
Jednak możesz to przekazać wszystkim osobom, które, według Ciebie, zasługują na to, by dostrzec wiosnę, nawet jeśli czasem jest to trudne...
I do wszystkich tych, których chcesz widzieć ciągle uśmiechniętymi, bo to właśnie ich uśmiech zmienia świat na lepsze...
Jeśli któregoś dnia ktoś zarzuci Ci, że Twoja praca nie jest profesjonalna powiedz sobie, że Arkę Noego zbudował amator, a Titanica - profesjonaliści.

Życzę wszystkim dużo uśmiechu i wiosny (w duszy i w sercu)

Pozdrawiam
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group