Łuszczyca w niczym nie przeszkadza (też mam) i w ogóle się nią nie przejmować. Teraz czas rozważyć czarny scenariusz: węzły chłonne zajęte i to jest jedyna możliwość kiedy można opóźnić radioterapię - bo w takim wypadku podaje się najpierw chemię. Radioterapia przy częściowym usunięciu piersi to standard, stosuje się ją nawet przy nieinwazyjnym DCIS. To w interesie chorej leży przypilnowanie żeby radioterapia "nie ominęła". Niestety właśnie na Ursynowie szybko wycinają i jakoś nie mogą (i nawet nie bardzo się starają) zgrać żeby radioterapia była zaczęta w ciągu tych 8 tygodni po zabiegu. Uświadom w tej sprawie mamę, jak będzie wynik hispatu (mogę podpowiedzieć że zwykle jest już po tygodniu od zabiegu, ale chirurdzy zwykle łączą zdjęcie szwów i rozmowę o wyniku i całość po ok 3 tyg) to jeżeli węzły będą bez przerzutów i nie będzie propozycji chemii, to nie może wyjść bez wyznaczonego krótkiego terminu do radioterapeuty. A w ogóle to przy każdej okazji wbijaj mamie do głowy, że ma bardzo duże szanse na całkowite wyleczenie, ale jak cokolwiek zaniedba lub odłoży to przecież wie co będzie dalej. Trzymaj się
gaba, dzięki za info. Rzeczywiście po wyniki mamy się zgłosić chyba 22.04, ale w takim razie będę dzwoniła już w przyszły poniedziałek- czyli 10 dni po operacji. Na pewno będę starała się ogarnąć to tak, żeby nie przegapić terminu. Mogłabyś mi napisać, ile trwa standardowa radioterapia, jak to przebiega?
Co do łuszczycy... cóż, nie wiem, w jakim stopniu u Ciebie ona się objawia, ale moja Mama miała już jeden "poważny" wyrzut, gdzie konieczne były lampy na całe ciało, bo wyrzuciło nie tylko na całym ciele, ale jeszcze wewnątrz... teraz od kilku lat pozorny spokój, więc musimy to na pewno przystopować.
No to może być kłopot, bo przy łuszczycy stosuje się leki obniżające odpowiedź układu immunologicznego, co jak możesz się domyślić jest wysoce niewskazane przy nawet usuniętym raku. Przy decyzjach w tej sprawie należy pamiętać, że:
- łuszczyca nie poddaje się leczeniu, usuwa się tylko objawy,
- na łuszczycę się nie umiera i przeważnie nie okalecza (chociaż ja mam również stawową)
- przebiega wolno, czasami sama się cofa,
- silny stres może wywołać zwiększone objawy, ale trudno się przy raku nie denerwować.
Przy raku piersi radioterapia trwa od 17 do 30 dni roboczych, decyduje lekarz jaki protokół zastosować. W COI standardem jest 20 dni naświetlań na całą pierś + 5 dni na samą lożę po wycięciu. W sumie 5 tygodni i ważne jest żeby w każdym tygodniu było 5 naświetlań. Zamiejscowi mieszkają w hotelu i na soboty i niedziele mogą jechać do domu, można również przyjeżdżać codziennie (nawet z daleka, jest się lekko osłabionym ale do wytrzymania). Zabieg trwa kilka minut, 0,5 godz. razem z kolejką i ułożeniem się na stole.
Asia jak możesz to zgłoś sie do Amazonek które będą mogły do twojej mamy przyjść i z nią porozmawiać ,oraz pomóc w rehabilitacji .Amazonki są bardzo przydatne i chętne nieść pomoc pomyśl o tym. Z tego co piszesz widzę że masz naprawdę urwanie głowy.
Ja sama jestem po mastectomii razem z usunięciem węzłów chłonnych wszystkich były zaatakowane już 8 lat, więc wiem jak to jest ważne, znaczy rehabilitacja.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za Mamę i Tatę
Asiu, ja nawiążę do jednego z poprzednich Twoich postów, dot. psychologa. Nie wszyscy chcą korzystać z możliwości takiego wsparcia, ale to nie znaczy, że Ty takiego wsparcia nie możesz otrzymać. Masz dwoje rodziców ciężko chorych i myślę, że w reagowaniu na ich lęki oraz Twoje trudne chwile zdecydowanie może pomóc Twoja współpraca z psychoonkologiem. W COI na Ursynowie jest dobra ekipa w Zakładzie Rehabilitacji. Ściskam
Trochę mnie przybiła ta wiadomość gaby o naświetlaniu, bo szczerze mówiąc- czytałam wiele przypadków, poradników w zakresie ca piersi, ale nie wiem, jak mogłam przegapić tą konieczność radioterapii..
Szkoda mi Mamulki, taka już jest z siebie zadowolona, rusza dosyć dobrze rączką. Już ją prawie nie boli, tylko czasem jak coś dłużej prawą ręką majstruje... A tu biedactwo jeszcze ma tyle cierpienia przed sobą Jutro jedzie do Warszawy do pielęgniarek na sprawdzenie tej piersi czy wszystko w porządku i być może zgłosi się po wyniki histpatu- tylko pytanie, gdzie ma się zgłosić? Do lekarza prowadzącego, na oddział czy po prostu te wyniki są przesyłane w jakieś jedno konkretne miejsce?
Co do Amazonek, Mama rozmawiała z jedną panią, choć jak mówi- chyba ją trochę ominęły, jako lekki przypadek (operacja oszczędzająca). Dostała materiały, dwie płyty i dwa takie poradniki, poczytała i z nią trochę lepiej. Nika, bardzo dziękuję za dobre rady! Rzeczywiście, Mama ćwiczy, ale rehabilitacja profesjonalna, kiedy wiedziałaby, co i jak dokładnie robić, byłaby wskazana.
Mama była w piątek na ściągnięciu chłonki u ... chirurga w Płocku, bo skierowanie dostała właśnie do chirurga. A ten nie dopuścił jej do pielęgniarki, tylko sam "wybadał" pierś. Powiedział, że Mamcia miała tam krwiaka i zaczął jej go wyciskać, jak mówiła mi Mamcia. Prawie nie zemdlała, a później z siostrą musiałyśmy siedzieć dobre kilka chwil, zanim doszła do siebie- na tyle, że mogła wstać, bo pierś bolała ją jeszcze długo, długo... Jak tylko rusza rączką, to ją w ogóle nie boli, w zasadzie tylko pomagam jej umyć głowę, bo wszystko sama robi i nie przeszkadza jej ta chora łapka.
Luna, może rzeczywiście to dobry pomysł... Z jednej strony jestem ja- dużo czytam tutaj o Waszych walkach z nowotworami i o tym, jak Wy sobie radzicie, rozmawiacie z Waszymi bliskimi... często to naśladuję. Jeśli Rodzice pytają o chorobę, staram im się powiedzieć wszystko, o co pytają, choć niektóre sprawy zostawiam dla siebie. Często ich przytulam, staram się organizować czas. Z drugiej strony jest mój brat, też załamany, który przy Rodzicach bardzo się stara- mówi coś na rozluźnienie sytuacji, nie dyskutuje, jak to miał wcześniej w zwyczaju. I moja siostra- która chyba najmniej z Rodzicami spędza czasu. Tato i Mama często mają jakieś swoje widzi-mi-się, mówimy im, że powinni np. zrobić to i to- dla ich własnego zdrowia. Ja staram się to tłumaczyć, moja siostra często niestety na nich krzyczy, nie podoba mi się to, ale cóż... to ja jestem ta najmłodsza. Z tej strony wydaje mi się, że warto zasięgnąć opinii profesjonalistów- jak rozmawiać z rodzicami? Jak bardziej mogę im pomóc?
Mój Tato rozmawiał z psycholog na oddziale- powiem szczerze, że nie byłam zadowolona z tej wizyty po tym, jaką relację zdał mi Tata. Tato choruje na raka przełyku, więc wiadomo, że odżywianie się jest bardzo ważne. Psycholog, starsza pani (w Taty wieku?) dużo mówiła, że muszą się dobrze odżywiać. Powiedziała jednak coś, co mnie osobiście dobiło i zastanowiło: nowotwór to choroba nieuleczalna, a więc przekładając na język pacjentów: nie wyjdę z tej choroby. Ja wiem, że może chodziło psycholog o to, że zawsze jest jakieś ryzyko i te 5 lat bez wznowy nie musi oznaczać "wyleczenia", ale pacjenci zrozumieli to chyba inaczej...
Cóż, przepraszam za to pomieszanie z poplątaniem, póki co- WALCZYMY
moim zdaniem na kontrolę zaleczenia rany pooperacyjnej mama powinna zgłosić się do Por. Chir. Przyszp. Onkologicznej tam gdzie była operowana, a na siągnięcia chłonki moze chodzić sobie tam w miejscu zamieszkania, ponewaz lek na onkolgii mają same takie przypadki i orientują się czy wszystko z raną jest oky. nie wiadomo czy lek. tam w Płocku powinien wyciskać krwiaka, a np. trzeba było moze robic okłady na wchłonięcie się krwiaka, w ten sposob moze uszkodzić miejsce rany - takie jest moje zdanie. Do takiej Por. Chir. Onkolnie trzeba miec skierowania tylko idzie się na wniosek Karty Infor. ze szpitala. Takie są zwyczaje przynajmniej w moim szpitalu, pacjentki z poza mojego wojew przyjeżdzaja i mają zdejmowane szwy, jak cos jest nie wporzadku to odrazu maja konsultacje na miejscu.
Co do gimnastyki rehabilit. reki dostaje się od lek z Por. Chir. Onkol. skierowanie do Por. Rehabilit onkolog, oni wiedza jakie ćwiczenia wolno im wykonywac oraz masaże str. operowanej. wszystko odbywa sie po zdjęciu szwów, poźniej jest przerwa na chemię, po chemii znow rehabilitacja aż do naswietleń, pozniej po naswietleniach jest przerwa az skora wydobrzeje. Tak jest w moim szpitalu w Kielcach. Jak chcesz coś wiedzięc to pytaj, pozdrawiam anna
[ Dodano: 2011-04-10, 19:54 ]
Przepraszam zapomniałam napisac wyrazy - nie trzeba miec skierowania
Wyniki hispatu są wpisane do systemu, można je podejrzeć w komputerze i na prośbę pacjentki mogą być wydrukowane. Mama powinna zgłosić się w przychodni do gabinetu w którym przyjmuje chirurg który ją operował, i nawet jeżeli to nie jest właściwy dzień przyjęć, zapytać czy wyniki są i poprosić o wydrukowanie. Jeżeli się uprze to dostanie, niech powie że przyjechała z daleka, że się denerwuje itp.
Nie wiem jak mogłaś przegapić radioterapię, to jest właśnie ta słaba strona różnych publikacji pisanych z myślą o pacjentach, często są niekompletne i powierzchowne. Na wszystkich profesjonalnych stronach ta informacja jest.
Czy to był chirurg onkolog co tak wyciskał tą pierś? Na drugi raz po prostu nie pozwolić i w razie konieczności jechać do chirurga który operował. Ściąganie chłonki powinno być prawie bezbolesne. Powodzenia jutro
asiu19, przede wszystkim każdy z nas może zgubić się w tym gąszczu różnych informacji, więc nie trać energii na wyrzucanie sobie, ż coś przeoczyłaś.
Co do tej psycholog, to jestem zaskoczona, faktycznie kiepskie podejście do tematu, jeżeli w ten sposób ujęła temat wyleczalności nowotworów. Czasem faktycznie coś może być różnie interpretowane przez chorych, każdy z nas filtruje wiadomości przez swoje lęki, obawy. Warto takie sprawy wyjaśniać. Ja pewnie, wiedząc jak się ta osoba nazywa, poszłabym z ni spokojnie porozmawiać. Ale oczywiście zdarzają się różni psychologowie. Czy to była psycholog właśnie z COI na Ursynowie?
Jeżeli chodzi o Amazonki, nie wiem skąd jesteś, ale warto zgłosić się do tych najbliżej Mamy miejsca zamieszkania. Wtedy mogą być wsparciem poza szpitalem. Warto jednak przede wszystkim zgłosić się na rehabilitację, tak jak pisze anna53
Co do rodzeństwa. Każdy z nas przeżywa to inaczej. To trudna sytuacja dla całej rodziny. Narasta często napięcie, które trzeba jakoś rozładować. Niektórzy rozładowują to przez złość, kłótnie, inni uciekają, przyglądają się z dystansu, a jeszcze inni stawiają na otwartość. Te stany mogą się przeplatać wszystkie u jednej osoby. Widujesz czasem będąc w COI wolontariuszy? Im się zawsze możesz wygadać, tak po ludzku Ściskam i daj znać co u Was.
Luna, gdyby to powiedziała mi Mama, osoba bardzo emocjonalna- mogłabym nie uwierzyć. Ale jeśli to powiedział mi Tata- to raczej niczego nie przekręcił/źle zinterpretował.
U nas... jakiś koszmar!
Miałyśmy wizytę z Mamą w czwartek przed świętami. Nie pisałam, bo w sumie nie wiedziałam, co napisać.
Wizyta trwała dwie minuty. Wchodzimy: dr prowadząca robi innej pacjentce wypis, wchodzi pielęgniarka: coś złego dzieje się u pani Iksińskiej, czy może pani przyjść; telefon dzwoni: od pół godziny pacjentka czeka na stole; trzymam mamę za ramiona, słyszymy komentarz dr prowadzącej: Zapisz badanie FISH. Pani Małgosiu, trzeba dociąć. Zapisz panią na chirurgię jednego dnia, do dr Igrekowskiego, mnie nie będzie. Wychodzi: łapię ją za ramię, pytam: a co z rehabilitacją? w odpowiedzi: niech pani ćwiczy ( i macha rękoma w górę i w dół), w odpowiedzi na pytanie o dalsze leczenie słyszę: to się okaże później.
Nie rozumiemy ani wyniku, ani docięcia, ani badania FISH? W zasadzie to tylko dzięki temu forum i jakoś tam własnej zgromadzonej w międzyczasie wiedzy doszłam do pewnych faktów.
Mam pytanie, w świetle Mamy wyników, czy brak bezpiecznego marginesu jest poważny dla Mamy? Jaka może być dalsza droga leczenia (czy to zależy od wyników hormonozależności, czy od czego?)? Docięcie mamy 5 maja, choć miało być tydzień wcześniej, ale Igrekowskiemu rozchorował się kot.
Nawet mi się nie chce komentować zachowania lekarzy. Piszecie, że naświetlanie po 8 tygodniach od operacji, ale co ja mogę zrobić, skoro wszyscy mnie zbywają? Gaba pisała, że wyniki będą wcześniej, Mama była jakoś 15 kwietnia czy później- wyników nie było, a w komputerze jak byk było napisane, że 14.04 wyniki były!
Bardzo proszę o pomoc w interpretacji wyników- po prostu aby utwierdzić mnie w pewności., że dobrze interpretuję sytuację mojej kochanej Mamy. Z góry bardzo dziękuję.
asia19, tutaj ->"Najczęściej zadawane pytania" opis dotyczący badania FISH (ma ono na celu określenie statusu genu HER2 w komórkach nowotworowych - jest to badanie laboratoryjne).
Na pewno dobrą wiadomością jest cecha N0 - oznacza niezajęte węzły chłonne i G1 - oznacza niską złośliwość.
O docięciu jeszcze pewno ktoś napisze.
asia19, rozumiem stres związany z wizytami w Centrum Onkologii, niestety nasze realia są jakie są. Postaraj się nie dawać się rozgoryczeniu i walcz dzielnie dalej. Trzymam kciuki.
Asiu obudziłaś moje wspomnienia, jakbym widziała te sceny.
Próbowałam Cię delikatnie przestrzec, ale rozumiem że nie możesz sterować rodzicami. Stało się. Sytuacja Twojej mamy wygląda na znacznie poważniejszą niż wtedy gdy pisałaś pierwszy post.
To już jest pT2 na szczęście N0 i G1 to trochę poprawia widoki, "zasługą" chirurga jest praktycznie brak 1 marginesu i zwlekanie z docinaniem. Docinanie jest niezbędne, bo jeżeli zostały chociaż pojedyncze komórki nowotworowe to wznowa pewna, a rozsiew drogą naczyń krwionośnych prawdopodobny. Dlatego też zawsze stosowana jest radioterapia. Od strony medycznej przy dobrze zszytej ranie po docinaniu i prawidłowym gojeniu radioterapia może się zacząć 2 tygodnie po docinaniu. Oznacza to że już powinna być wyznaczona wizyta u radioterapeuty. Zadzwoń do Wieliszewa czy chcieliby i mogli zrobić taką radioterapię ok 20 maja.
W wyniku brakuje oznaczeń receptorów HER2, ER i PR. I tu mam brzydkie podejrzenie że dr je już znała, ale Wam nie podała, zleciła FISH które jest uściśleniem badania HER2, robi się je gdy HER2 jest 2+ (taki wynik graniczny) żeby stwierdzić czy na pewno jest nadekspresja i co za tym idzie jest wskazanie do leczenia herceptyną.
Jeżeli chcesz to podaj mi nazwisko docinającego (na pw) odpiszę Ci czy nie uciekać.
Asiu jesteś w trudnej sytuacji.
Na Twoim miejscu zwołałabym naradę rodzinną. W wielu miejscach na tym forum jest napisane że z rakiem trzeba walczyć. Trzeba walczyć o każde badanie, każdy lek, terapię i jak się okazało o poważną rozmowę z lekarzem też. Mama niestety udowodniła że tego nie potrafi, Ty jesteś chyba trochę za młoda i jak sama piszesz lekceważą Cię. Może ojciec czuje się na siłach (ostatecznie już wie jak to tam jest), albo ktoś z rodzeństwa.
Ta osoba musi być z mamą 5 maja cały dzień w CO. Trzeba załatwić żeby mama podpisała w dokumentacji upoważnienie do odbierania jej wyników i otrzymania informacji o stanie zdrowia(może być na dwie osoby), i co ważniejsze wymogła zapisanie w krótkim terminie na konsultację do radioterapeuty.
Trzeba ustalić kto decyduje od strony "onkologicznej" czy będzie chemioterapia i jak najwięcej się o tej sprawie dowiedzieć (przed czy po radioterapii) i nie dać się spławić, że "po wszystkich wynikach", trzeba wtedy zapytać "po jakich" i "czy one wpływają na decyzję". Nie ma dr to "kiedy będzie i jak sobie zaklepać żeby od razu przyjęła" "ktoś zastępuje czy chorzy czekają", "a takie czekanie nie wpłynie na wyniki leczenia". Niestety nie jest to zbyt subtelne, ale powiedziałabym zmuszają nas tam do bycia nachalnym
Ciężka bitwa przed Wami, ale ciągle jeszcze do wygrania. Chyba Twoją rolą Asiu będzie uświadomienie rodzinie że sytuacja jest poważna i samo się nic nie rozwiąże. Powodzenia
gaba, ma racje. w takich sytuacjach jest cieżko i rozumiem bardzo dobrze co czujesz- - mialem podobny problem. G nie jest wysokie i to jest bardzo dobra wiadomosc-mimo ze teoretycznie takie komorki( bardziej zroznicowane od komorki wyjsciowej)statystycznie gorzej reaguja na chemioterapie , Szansa albo mozliwosc dlugiego przezycia ,albo wyleczenia jest spora.. wydaje się ,że lekarz prowadzacy zlecila fish bo wyniki byly niejednoznaczne dobre tzn nie wyszla mutiplikacja genu i trzeba to sprawdzic fishem by miec pewnośc:> Ale co lekarz to inne teorie.
także kcieukas na dobra drogę:)
Dziękuję bardzo za wyczerpujące informacje.
Cóż, niewiele mogłam wpłynąć na decyzję Rodziców- Mama miała docięcie w CO w czwartek. Naczekała się oczywiście, bo jakże może być inaczej, ale zrobili Jej to. Niestety nie było lekarz prowadzącej i z tego co dzwoniłam, nadal jej nie ma. Gdzie mamy dowiedzieć się o dalsze leczenie? Zastępuje ją chirurg "docinający" i na pytanie rodzeństwa odpowiedział, że on nie zajmuje się pacjentką, a dr prowadząca powie, po histpacie docinania. "Najpewniej radioterapia"- to jedyny konkret, który siostra z bratem usłyszeli.
Mamie rana się dobrze goi, już nie sączy się krew, jak bezpośrednio niemal do doby po zabiegu- w zasadzie wszystko wygląda dobrze.
Mama chciała się zapisać na radioterapię na własną rękę- bo poinformowałam ją o tym terminie, na miejscu jednak dowiedziała się... że konieczne jest konkretne zalecenie lekarza co do "mocy" radioterapii i że sama nic nie wskóra.
Ta cała sytuacja jest nie do opisania. Właśnie jestem w trakcie zdawania matury (na szczęście potrafię jakoś się odciąć, idzie nie tak źle), staram się jakoś sobie radzić, choć jest mi źle, że nie mogę być z Rodzicami.
Co do mojej osoby- nie wydaje mi się, że chodzi o zbywanie mojej osoby- po prostu ja nie zawsze wiem, o co zapytać. Muszę notować na pewno i dopiero pytać. Bo wiem, że moja siostra jest jeszcze słabsza i jakakolwiek zła wiadomość jest w stanie podciąć jej skrzydła- ja mimo wszystko chyba jestem bardziej opanowana.
Mama jedzie w poniedziałek do CO po zmianę opatrunku (niech sprawdzą jak to się goi) i idzie dowiedzieć się, co z dr prowadzącą. Bo co innego w tym momencie możemy zrobić?
Co do Wieliszewa- to dobry pomysł, ale logistycznie ciężki do zrealizowania. Niestety u walczącego Taty sprawy się komplikują, lekarze (a w zasadzie jeden niemiły typ) mają wątpliwości i sami już chyba nie wiedzą, co robić? Zdaje się, że będziemy musieli walczyć poza tym CO, bo to co tam z nami wyprawiają- to jest karygodne i niestety ociera się o spory skandal. Bardzo mi przykro.
[ Dodano: 2011-05-07, 23:19 ]
I jeszcze pytanie, rozumiem, że margines u Mamci był niewystarczający, ale czy takie docinanie (pomijając cały wpływ dalszego dobrze prowadzonego leczenia) ma istotny wpływ na rokowania i szanse wyzdrowienia?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
już 8 lat, więc wiem jak to jest ważne, znaczy rehabilitacja.
