Mój tata ma zdiagnozowany nowotwór płuc, lekarze nie dają już nadziei. Mam kilka pytań, dlatego postanowiłam napisać na tym forum.
Opiszę zatem wszystko po kolei.
Tata, 64 lata, od kilku miesięcy czuł się słaby. Nie narzekał na żadne bóle, po prostu miał słaby apetyt, ciągle by tylko spał. Normalnie pracował, a po pracy często spał (co się pogłębiało). Oczywiście nie chciał słyszeć o lekarzach. Schudł około 12 kilogramów (przy 171 cm wzrostu, waży teraz około 60 kg.).
Miesiąc temu miał mrowienie prawej ręki i nogi, które kilkukrotnie się powtórzyło później. Ponad tydzień temu opór do lekarzy zniknął i zawiozłam go do szpitala na izbę przyjęć. Chodził jeszcze, ale bardzo wolno, prawa noga była słabo władna.
Na izbie stwierdzono udar, po czym trafił da neurologię. Tam miał robione CT głowy, TK głowy, Rtg kl. piersiowej, USG jamy brzusznej - kartę informacyjną ze szpitala przepiszę niżej.
Po dwóch dniach pobytu w szpitalu jego stan pogorszył się na tyle, że przestał chodzić (cały czas jest sprawny umysłowo). Trzeba go karmić, jest słaby.
Od lekarzy dostaliśmy informację, że udar jest rzeczą wtórną, że wszystko wzięło się z raka płuc, który jest tak zaawansowany, że nie nadaje się do leczenia, można rozwaych ew. chemioterapię paliatywną, ale to też nie jest pewne czy się kwalifikuje.
Od strony neurologicznej stwierdzono, że ich rola się skończyła, tata został przepisany do hospicjum (w czwartek). Zalecili, by zrobić jeszcze bronchoskopię.
Dziś byliśmy u jednego z lekarzy zajmujących się chorobami płuc, prywatnie. Chcieliśmy potwierdzić diagnozę. Lekarz praktycznie potwierdził diagnozę, stwierdził również, że nie ma już nadziei. Powiedział, że może zrobić bronchoskopię, ale byśmy się nad tym zastanowili, bo to niewiele da, a po co tata ma się męczyć, jeździć z nim do innego miasta, itp.
Teraz zacytuję kartę informacyjną ze szpitala:
Badania dodatkowe: CT głowy
Uogólniono zaniki korowo-podkorowe. W płacie ciemieniowym po stronie lewej hypodensyjna zmiana mogąca odpowiadać niedokrwieniu. Wskazana kontrola. Cech krwawienia nie uwidoczniono.
RTG kl. piersiowej:
Poszerzenie cienia śródpiersia górnego i środkowego prawego o policyklicznym zarysie - zm węzłowe i/lub tu. Poszerzenie i zatarcie zarysów lewej wnęki. W tylnych odc. żebra VII i IX widoczne zniekształcenie zarysu - stan po złamaniu?. Sylwetka serca niepowiększona. Przepona gładka, kąty przeponowo-żebrowe wolne.
USG j. brzusznej:
Wątroba niepowiększona, jednorodna. Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez złogów. Drogi żółciowe nieposzerzone. Trzustka niepowiększona, jednorodna. Śledziona prawidłowa. Obie nerki typowo położone, przeciętnej wielkości, bez cech złogów i zastoju.
W polu nadnerczowym prawym widoczna zmiana hipoechogeniczna wielkości 11 mm- gruczolak?, meta?. W polu nadnerczowym lewym zmian patologicznych nie uwidoczniono.
Pęcherz moczowy słabo wypełniony.
Powyżej i na poziomie pnia trzewnego widoczne pojedyncze powiększone węzły chłonne, największy o wymiarze 19x11- meta?
TK głowy:
Badanie dwufazowe. Liczne artefakty ruchowe utrudniają miarodajną ocenę.
W płatach ciemieniowych licznie rozsiane i o różnej wielkości ogniska o typie malacyjno-demielinizacyjnym naczyniopochodnym. W płacie potylicznym prawym przysierpowo podobne ognisko malacyjne. Na pograniczu skroniowo-potylicznym prawym przy rogu tylnym PKB obszar hypersygnałowy w obr. T2 i flair, także w EPI i ADC z niewielkim wzmożeniem pokontrastowym -zmiany niedokrwienne podostre?
Konsultacja internistyczna: EKG: Normogram. Rytm zatokowy miarowy 75/min. Zaburzenia przewodnictwa śródkomorowego.
Rozp: Tu pulmonum- do dalszej diagnostyki w oddz. chorób płuc lub ew. mediastinoskopia w oddz. tarakochirurgicznym.
Konsultacja onkologiczna: Do rozważenia próba chemioterapii
Nie kwalifikuje się do radykalnej radioterapii ew. tylko brachyterapia, w celu odblokowanie oskrzeli.
Tak to wygląda.
Moje pytania:
1. Proszę o możliwie szczegółowe przetłumaczenie mi w/w karty informacyjnej
2. Czy przypadek jest rzeczywiście nie do leczenia, beznadziejny? Jeśli tak, to ile szacunkowo tacie zostało życia?
3. Czy można tu zastosować chemioterapię paliatywną?
4. Czy jest możliwe że tata będzie jeszcze chodził?
5. Czy to, że nie chodzi to wina udaru, czy nowotworu?
6. Czy robić tę bronchoskopię?
Proszę o możliwie szczegółowe przetłumaczenie mi w/w karty informacyjnej
A co konkretnie jest niejasne?
ligja napisał/a:
Czy przypadek jest rzeczywiście nie do leczenia, beznadziejny? Jeśli tak, to ile szacunkowo tacie zostało życia?
Przede wszystkim nie wykonano TK klatki piersiowej, które jest podstawowym badaniem do określenia stopnia zaawansowania potencjalnej choroby nowotworowej tego obszaru. Nie wiem, dlaczego. No ale.
Niemniej na bazie USG JB można podejrzewać zajęcie węzłów trzewnych, co świadczyłoby o wysokim stopniu zaawansowania, możliwe są również przerzuty do nadnercza (choć nie ma żadnej pewności). Jeśli by tak było, faktycznie pozostaje leczenie paliatywne.
ligja napisał/a:
Czy można tu zastosować chemioterapię paliatywną?
Czy można ogólnie - można. Czy można u danego pacjenta - nie zdecydujemy o tym na Forum, bo podstawą jest obejrzenie pacjenta i jego badanie fizykalne. Nie wiemy nic o parametrach wątroby, nerek, o poziomie płytek (udar był zdaje się niedokrwienny, jakie są więc płytki?).
Onkolog zresztą konsultował pacjenta i sama napisałaś:
ligja napisał/a:
Do rozważenia próba chemioterapii
więc widzisz, że jest to do rozważenia.
ligja napisał/a:
Czy jest możliwe że tata będzie jeszcze chodził?
To jest pytanie do neurologa.
ligja napisał/a:
Czy to, że nie chodzi to wina udaru, czy nowotworu?
Myślę, że bardziej udaru.
ligja napisał/a:
Czy robić tę bronchoskopię?
A co na to tata, skoro jest świadomy? To powinna być jego decyzja.
Dzięki za odpowiedź.
Tera widzę, że CT klatki piersiowej mam na płycie CD, nie jest po prostu opisana. Ten lekarz, u którego dziś byłam przeglądał kartę informacyjną oraz to CT kl piersiowej i na tej podstawie stwierdził, że sytuacja jest beznadziejna. Czyli pewnie wyniki są złe.
Co jest niejasne:
Przy opisie RTG kl piersiowej nie ma infomacji o guzie, jego rozmiarze, tylko o poszerzeniu cienia śródpiersia oraz o poszerzeniu i zatarciu rysów lewej wnęki- czy to jednoznacznie wskazuje na nowotwór, mówi coś o jego stadium?
Czy opis TK głowy może wskazywać na przerzuty do mózgu? Czy są to raczej zmiany poudarowe?
Tata jest świadomy i chce każdych badań, jakie zostaną mu zaproponowane. Pytanie padło dlatego, że jeśli sprawa jest nieuleczalna, to czy to badanie cokolwiek da. W czym ono może pomóc, co nowego powiedzieć? Czy od wyniku tego badania będzie mogła zależeć np decyzja o chemioterapii paliatywnej?
Jeśli się potwierdzi najgorsze, czyli wszystkie te przerzuty- czy jego odejście to jest kwestia dni, tygodni, miesięcy, lat?
[ Dodano: 2013-11-04, 22:01 ]
Po prostu nie wiem nic:
-nie wiem jaki to rodzaj raka
-nie wiem jaki to stopień (choć po DOMNIEMANYCH przerzutach, zgaduję że stopień IV)
-nie wiem czy te zmiany na nadnerczach i pniu trzewnym to przerzuty
-nie wiem jaki jest rozmiar guza
Chciałabym poczytać o jego konkretnym przypadku i pomóc mu jakoś ulżyć, wiedzieć co ewentualnie powiedzieć rodzinie. Czy statystyczne szanse na przeżycie kolejnych 5 lat są na poziomie 20% czy 1%.
Przy opisie RTG kl piersiowej nie ma infomacji o guzie, jego rozmiarze, tylko o poszerzeniu cienia śródpiersia oraz o poszerzeniu i zatarciu rysów lewej wnęki- czy to jednoznacznie wskazuje na nowotwór, mówi coś o jego stadium?
Tak jak opisano w badaniu:
ligja napisał/a:
zm węzłowe i/lub tu.
Nie ma tu więc jednoznaczności, jednak jest to prawdopodobne. Na pewno dokładniejszą odpowiedź dało TK klatki.
ligja napisał/a:
Czy opis TK głowy może wskazywać na przerzuty do mózgu? Czy są to raczej zmiany poudarowe?
Raczej poudarowe.
ligja napisał/a:
Pytanie padło dlatego, że jeśli sprawa jest nieuleczalna, to czy to badanie cokolwiek da. W czym ono może pomóc, co nowego powiedzieć? Czy od wyniku tego badania będzie mogła zależeć np decyzja o chemioterapii paliatywnej?
Nie tyle decyzja co rodzaj chemioterapii - nie da się podać chemii nie wiedząc dokładnie na co ma działać, tak więc bez bronchoskopii czy innego badania pozwalającego na pobranie wycinka i jego zbadanie nie będzie decyzji o rozpoczęciu chemii.
ligja napisał/a:
Jeśli się potwierdzi najgorsze, czyli wszystkie te przerzuty- czy jego odejście to jest kwestia dni, tygodni, miesięcy, lat?
Nie określę. Tak jak pisałam, nie znamy dokładnie stanu pacjenta. Nie wiemy też czy będzie prowadzone leczenie czy nie.
ligja napisał/a:
Czy statystyczne szanse na przeżycie kolejnych 5 lat są na poziomie 20% czy 1%.
GDYBY potwierdziły się przerzuty odległe do nadnerczy lub przerzuty do węzłów trzewnych, 5-letnie przeżycie osiąga statystycznie <1% pacjentów.
ligja napisał/a:
-nie wiem jaki to rodzaj raka
Nikt nie wie w tej chwili.
ligja napisał/a:
nie wiem jaki to stopień (choć po DOMNIEMANYCH przerzutach, zgaduję że stopień IV)
Przyjmując zajęcie węzłów trzewnych, IIIb, zajęcie nadnerczy - IV.
ligja napisał/a:
nie wiem czy te zmiany na nadnerczach i pniu trzewnym to przerzuty
Czy Tata przebywa na oddziale neurologicznym?
Jaki jest poziom dimerów?
Czy Tatą zajmował się fizykoterapeuta?
U moja mama doznała udaru przebywając na oddziale onkologicznym. Skąd ją przewieźli na neurologię. Powiedziano jak wyjdzie z udaru to może będzie mogła kontynuować leczenie onkologiczne. Stało się inaczej.
Zyczę powodzenia
Bez badania potwierdzającego nowotwór, mimo zrobionej tomografii i rtg , które pokazały że jest bardzo zaawansowany nie chciano mojego tatę objąć opieką hospicjum domowego.
Powód brak badania hist-pat. Musieliśmy zawieźć go 100km do szpitala, żeby potwierdzili,że ze względu na stan chorego i zaawansowanie takiego badania nie mogą wykonać. Przeżyłam to bardzo, gdyż wiedziałam że przyjdzie czas na morfinę i pomoc z hospicjum, a my tej pomocy nie otrzymamy. Piszę o tym, żeby ostrzec, że w NFZ CZĘSTO PRZEPISY SĄ WAŻNIEJSZE NIŻ CHORY. W końcu pomoc otrzymaliśmy na czas. Tato bez leczenia onkologicznego żył prawie 6 miesięcy. Życzę dużo siły do walki o każdy dzień.
Tata przebywa obecnie w hospicjum, po tym jak stwierdzono, że od strony neurologicznej wszystko się ustabilizowało i nie mogą nic więcej zrobić.
balagan napisał/a:
Czy Tatą zajmował się fizykoterapeuta?
Nie, nie było żadnego fizykoterapeuty, rehabilitanta.
balagan napisał/a:
Jaki jest poziom dimerów?
Nie mam pojęcia, na karcie informacyjnej są wyniki badania krwi, nie ma tam dimerów
ira59 napisał/a:
Bez badania potwierdzającego nowotwór, mimo zrobionej tomografii i rtg , które pokazały że jest bardzo zaawansowany nie chciano mojego tatę objąć opieką hospicjum domowego.
Czyli rozumiem, że to głos za tym, by zrobić tą bronchoskopię?
Ty zaś piszesz, że: "Tata przebywa obecnie w hospicjum"
Twój tata ma już opiekę hospicjum.
Tak, natomiast dla mnie to wszystko to nowość :(
Wcześniej nigdy nie musiałam chodzić po szpitalach, nie chorował nikt bliski. Nie mam pojęcia jak to wszystko funkcjonuje, nie wiem na jak długo będzie ta opieka hospicyjna. A może zdecyduję się z czasem na hospicjum domowe i "załatwienie" tego nie będzie już takie proste? To hospicjum w którym jest teraz tata, funkcjonuje przy szpitalu. I to decyzją ordynatora, tata został tam przeniesiony, miałam więc trochę szczęścia.
Nie wiem też jak ordynator hospicjum zareaguje na wiadomość, że chcę tatę zabrać na dwa dni na bronchoskopię- czy będzie miał powrót do tej placówki.
Dziś będę o to wypytywała.
Zdaję sobie sprawę z faktu, że część moich zmartwień i problemów jest oczywista. Proszę mi jednak wybaczyć, tak jak napisałam wyżej- uczę się z tym funkcjonować, sytuacja w której się znalazłam jest dla mnie całkowitą nowością.
Ponieważ:
-idąc za tym co napisała absenteeism jest dużo znaków zapytania, mało pewników (nie znamy rodzaju guza, nie pewne są przerzuty
-bo, tak jak napisała ira59- bez jednoznacznej diagnozy, może być problem z załatwieniem hospicjum ( w obecnym hospicjum tata może leżeć max 30 dni)
-bo chcę mieć czyste sumienie, że zrobiłam wszystko co w mojej mocy
-bo tata tak chce
-bo chcę tatę podtrzymać na duchu, że robią mu badania, a nie tylko leży w hospicjum
-bo, tak jak jest napisane w wypisie- "chemioterapia do rozważenia", jak napisała absenteeism, bez tego typu badania, nie będzie decyzji o chemii.
Myślę, że to dość mocna lista powodów, chyba, że coś źle zrozumiałam.
Ja domyślam się, że na 99% to faza IV nowotworu płuca i wiem, że tata najprawdopodobniej umrze. Chcę mieć po prostu czyste sumienie.
W hospicjum, tak jak już wyżej wspomniałam, tata może przebywać maksymalnie 30 dni. Dodatkowo, szpital, który robi bronchoskopię, jest 40 kilometrów od hospicjum. Muszę sama go tam dowieźć (przypominam, że tata nie chodzi). Tata musi też być wypisany z hospicjum, a jego powrót do placówki jest uzależniony od tego czy będzie miejsce. A to z kolei być może spowoduje to, że tatę trzeba będzie zabrać do domu (tata baaardzo nie chce w tym stanie być w domu).
Jednym słowem, gdziekolwiek nie spojrzeć, to wszystko się bardzo komplikuje...
ligjo, obawiam się, że odebrałaś mój post jako napaść... Nie tędy droga. Hospicjum jest miejscem leczenia paliatywnego, czy to domowe, czy też stacjonarne. Skoro to (czy jakiekolwiek inne) badanie niczego nie zmieni to po co (MOIM ZDANIEM) "męczyć" pacjenta inwazyjnymi badaniami?
Nie wiem skąd jesteś, ale proszę, zapoznaj się z tym:
ligjo, obawiam się, że odebrałaś mój post jako napaść...
absolutnie nie tak to odebrałam
Jestem z Bełchatowa
jo_a napisał/a:
Skoro to (czy jakiekolwiek inne) badanie niczego nie zmieni to po co (MOIM ZDANIEM) "męczyć" pacjenta inwazyjnymi badaniami?
być może dzięki temu zapadnie decyzja o chemioterapii paliatywnej?
jo_a napisał/a:
http://www.hospicjum.krak..._poprawiony.pdf
(str 6-7 i dalej), oraz z tym:
"Każdy zgłoszony pacjent w terminalnej fazie choroby, musi być objęty opieką lub należy mu wskazać inny, właściwy ze względu na jego stan zdrowia lub miejsce zamieszkania zakład opieki zdrowotnej"
http://www.hospicja.pl/hospicja_faq/faq/
Dziękuję za informację i linki.
Czyli rozumiem, że jeśli tata jest w terminalnej fazie choroby- musi mieć zapewnione hospicjum?
Za tym stwierdzeniem,według mnie, idzie następny plus za tym, by zrobić bronchoskopię- jej wynik, może pomóc udowodnić, że tata jest w fazie terminalnej i dzięki temu będzie mógł przebywać w hospicjum tak długo... jak będzie to potrzebne...
[ Dodano: 2013-11-05, 17:40 ]
Aha- czy każdy lekarz NFZ może wystawić skierowanie do hospicjum?
Jeśli go zabiorę na tę bronchoskopię, to tata dostanie wypis i nie będę mieć skierowania. Być moze więc lekarz u którego byłam prywatnie i który zrobi tą bronchoskopię w szpitalu, będzie mógł wystawić ponownie skierowanie do hospicjum? Z tym skierowaniem pojdę do hospicjum w którym był tato i jeśli nie będzie miejsc- zgonie z powyższym zażądam wskazania innej placówki, gdzie może tata leżeć.
Czy tak to działa?
Wiem jak się teraz czujesz, chcesz zrobić wszystko co jest możliwe, żeby później nie dręczyło Cię sumienie, że coś jeszcze mogłaś zrobić lepiej, więcej itd. Skoro tato jest już na oddziale hospicyjnym to musisz zadać wszystkie pytania dla Ordynatora. Czy tato będzie miał już stałą opiekę, czy do tego potrzebny jest wynik bronchoskopii, czy otrzyma opiekę hospicjum domowego, gdyby był w stanie wrócić do domu. Niech lekarz stwierdzi,czy stan taty pozwala na wykonanie takiego badania. Nie daj się zbywać , zadawaj pytania, najlepiej spisz je na kartce, gdyż w takim stanie nie o wszystkim się pamięta.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
