[gabi30]

Hej mój aniele. To dzięki temu aniołkowi zrobiłam ten nieszczęsny PET/CT.

Ale to wątek merytoryczny i zaraz nas administracja pogoni do kciuków
Pozdrawiam Gabi

[gabi30]

Kochana moja administracjo. Czy Państwu coś wiadomo na temat ustawy, która wyklucza wykonanie badania PET u osób ze zdiagnozowanym rakiem neuroendokrynnym? Miałam skierowanie z wymienionym rozpoznaniem, kod ICD-10 C80, podejrzenie rozsiewu choroby na podstawie biopsji guzka podskórnego ściany brzucha. Czekając na telefon z Bydgoszczy z terminem badania otrzymałam pismo, w którym odmawiają mi wykonania badania powołując się na ustawę, którą może uda mi się wkleić ( o ile mam ją zeskanowaną). Jeśli nie mam skanu w laptopie prześlę go jutro.
Natomiast w wątku :W środę PET | DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne] czytam, że u pacjentki z nowotworem neuroendokrynnym wykonano badanie PET. O co tu chodzi?

Odmowa wykonania badania:

[ Dodano: 2015-11-23, 21:45 ]
P.S. Przepraszam, przez pomyłkę dodałam plik dwa razy, jeden można usunąć.

[Małgosia81]

Gabi ja znalazłam taki fragment, może "nie dopasowałaś' się do żadnego punktu w wytycznych.

"WSKAZANIA REFUNDACYJNE NFZ

Badania pozytonowej tomografii emisyjnej są refundowane przez NFZ jako świadczenie oddzielnie kontraktowane. Z tego wynika, że placówka kierująca pacjenta nie zostaje obciążona żadnymi kosztami.
Badania pozytonowej tomografii emisyjnej finansowane są ze środków NFZ w ściśle określonych przypadkach. Zgodnie z załącznikiem nr 2 Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 27 maja 2011 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (Dz. U. Nr 111, poz. 653 z późn. zm.).

CHOROBY NOWOTWOROWE
Rozpoznanie Warunki dodatkowe

pojedynczy guzek płuca o średnicy >1cm


w celu różnicowania pomiędzy jego łagodnym i złośliwym charakterem, przy braku rozpoznania innymi dostępnymi metodami

niedrobnokomórkowy rak płuca


w celu oceny jego zaawansowania przed planowaną resekcją lub radykalną radioterapią, jeżeli inne badania nie dają jednoznacznej oceny stopnia zaawansowania (z wyjątkiem raka oskrzelikowo-pęcherzykowego i nowotworów neuroendokrynnych lub rozpoznanych wcześniej przerzutów odległych)

w celu oceny resztkowej choroby po indukcyjnej chemioterapii

chłoniak Hodgkina i chłoniaki niehodgkinowskie


w celu wstępnej oceny stopnia zaawansowania lub oceny skuteczności chemioterapii lub wczesnego rozpoznania nawrotu, jeżeli inne badania obrazowe nie dają jednoznacznej oceny stopnia zaawansowania

rak jelita grubego


w celu przedoperacyjnej oceny zaawansowania lub wczesnego rozpoznania nawrotu po radykalnym leczeniu (w przypadku wzrostu stężeń markerów lub niejednoznacznych wyników badań obrazowych)

rak przełyku


w celu oceny zaawansowania przed leczeniem i wczesnego wykrycia nawrotu po radykalnym leczeniu (w przypadku niejednoznacznych wyników badań obrazowych)

rak piersi


w celu wykluczenia odległych przerzutów, kiedy wyniki innych badań są niejednoznaczne lub w przypadku przerzutów do pachowych węzłów chłonnych z ogniska o nieznanym położeniu i podejrzenia ogniska pierwotnego w gruczole piersiowym

czerniaki z klinicznymi przerzutami do regionalnych węzłów chłonnych


w celu wykluczenia przerzutów do narządów odległych, z potencjalnie operacyjnymi przerzutami do narządów odległych lub z przerzutem bez ustalonego ogniska pierwotnego

rak jajnika


w celu wczesnego wykrycia nawrotu po radykalnym leczeniu (w przypadku wzrostu stężeń Ca 125 lub niejednoznacznych wyników badań obrazowych)

nowotwory nabłonkowe głowy i szyi


w celu wczesnego rozpoznania nawrotu i w ocenie miejscowo-regionalnego zaawansowania, jeżeli wyniki innych badań są niejednoznaczne

nowotwory złośliwe mózgu


w celu wczesnego rozpoznania nawrotu lub dla określenia miejsca biopsji

rak tarczycy


w celu lokalizacji ogniska nawrotu w przypadku wzrostu stężenia tyreoglobuliny, jeżeli inne badania nie pozwalają zlokalizować ogniska nawrotu (niezbędne wcześniejsze wykonanie scyntygrafii 131I)

podejrzenie przerzutów do kości


jeżeli inne badania nie pozwalają zlokalizować ogniska nawrotu nowotworu (preferowany znacznik 18F)

nowotwory jądra (z wyjątkiem dojrzałych potworniaków)


w celu oceny ich zasięgu i skuteczności leczenia (w tym obecności resztkowego guza i rozpoznania nawrotu), jeżeli inne badania nie pozwalają na dokonanie takiej oceny

rak gruczołu krokowego i rak nerki


w celu rozpoznania nawrotu (przerzutów) po radykalnym leczeniu (tylko za pomocą PET ze znakowaną choliną lub octanem), jeżeli inne badania nie pozwalają na dokonanie takiej oceny

mięsaki


w celu oceny skuteczności chemioterapii (po 1-3 kursach, w porównaniu z wyjściowym badaniem) i wczesnego wykrycia nawrotu, jeżeli inne badania nie pozwalają na dokonanie takiej oceny

nowotwory podścieliska przewodu pokarmowego (GIST)


w celu monitorowania odpowiedzi na molekularnie ukierunkowane leczenie

przerzuty o nieznanym punkcie wyjścia


w celu lokalizacji guza pierwotnego, jeżeli nie jest to możliwe przy użyciu innych dostępnych badań

ocena patologicznej zmiany budzącej podejrzenie raka, zlokalizowanej w trzustce lub w wątrobie


jeżeli rozpoznanie innymi dostępnymi metodami jest niemożliwe

planowanie radykalnej radioterapii o modulowanej intensywności wiązki


w celu oceny rozkładu żywotnych komórek nowotworowych, hipoksji lub proliferacji guza, jeżeli inne badania nie pozwalają na dokonanie takiej oceny."

Źródło: http://www.io.gliwice.pl/...diagnostyki-pet

[gabi30]

Małgosiu i w tym problem, że w skierowaniu miałam wpisane poszukiwanie ogniska pierwwotnego, rak potwierdzony histopatologicznie, po resekcji żołądka o części ogona trzustki, z obecnym symbolem C-80. Bydgoszcz odpisała mi to co w załączniku. Ja zacytowałam fragment wątku na jaki się natknęłam, ale mam też przykład z życia. Mój kolega choruje na rakowiaka-nowotwór neuroendokrynny. Prowadzi nas ta sama lekarka w tej samej klinice. Mnie skierowała do Bydgoszczy, jego do Warszawy. Ja dostałam pismo z odmową on miał wykonane badanie. Więc ja pytam retorycznie oczywiście o co tu chodzi? W jednym ośrodku są wskazania a w innym nie ma? Co prawda ja miałam ten PET wykonany, bo przyjaciółka od serca zapłaciła za niego całe 5000zł. Ale jeśli innym osobom z nowotworem neuroendokrynnym wykonują PET, to co było nie tak w moim przypadku? Sam szef zakładu medycyny nuklearnej w Bydgoszczy był zszokowany i zniesmaczony tą sytuacją na tyle, że zrobił mi drugi PET, ale z rezonansem a nie z TK jak zazwyczaj. Tak więc mam dwa PETy i oba wyniki kiepskie. Tylko ten drugi PET/MR wykrył mi prawdopodobne źródło pierwotne na jelicie cienkim.
Zastanawiam się, czy nie napisać odwołania do NFZtu z żądaniem zwrotu pieniędzy, tak przynajmniej każe mi zrobić moja prowadząca. Przecież to jawna niesprawiedliwość, że jeden ośrodek wykonuje badanie a inny odmawia powołując się na ustawę, która wyklucza nowotwory neuroendokrynne. Z drugiej strony można polemizować nad słowem "nowotwór". Bo przecież nowotwory mogą być łagodne. Ja mam w rozpoznaniu rak neuroendokrynny o wysokim współczynniku KI-67-ponad 60%. Kolega z rakowiakiem , któremu w Warszawie zrobiono PET bez problemu ma współczynnik KI-67 ok.10%.
To co cytujesz Małgosiu znam , nie mogę jedynie się dokopać do ustawy, na którą oni się powołali odmawiając mi badania.
Czort z tym, nie ma co szarpać sobie nerwów, zapytałam tylko z ciekawości. Choć z drugiej strony 5000zł piechotą nie chodzi, nie ważne że mi to sfinansowała przyjaciółka. Dla niej też to nie były małe pieniądze. Dlatego tym bardziej chciałabym je odzyskać.
Pozdrawiam Gabi

[Małgosia81]

Gabi jak najbardziej powinnaś się starać o zwrot tych pieniędzy powołując się m.in. na doświadczenia w innych ośrodkach, podaj mi proszę ten artykuł na który się powołali , bo poza tym powyższym nie spotkałam się z innymi załącznikami, postaram co się go odnaleźć. Póki co trzymaj się kochana. Pozdrawiam :-)

[gabi30]

Małgosiu mam tylko to co załączyłam, to jest całe pismo od nich. Tam się powołują chyba na jakąś ustawę, tylko, że nie mogę jej odnaleźć. Być może chodzi o jakieś rozporządzenie szefa NFZ na danym terenie? Nie mam pojęcia, tak jak mówię, mam tylko to co w załączniku.
Całusy Gabi

[Małgosia81]

Gabi znalazłam, oprócz powielania formułek z poprzedniego załącznika posiada też np. pkt 1.8.oczekiwane wyniki postępowania:

"Dzięki diagnostyce PET-TK istnieje bardzo duże
prawdopodobieństwo rozpoznania nowotworów (w
około 90% badanych przypadków). PET-TK daje także
możliwość kontroli efektów terapeutycznych w trakcie
leczenia chorób nowotworowych, np. za pomocą
chemioterapii - określenie charakteru i stopnia
zaawansowania schorzenia niezbędne do ustalenia
dalszego sposobu leczenia".

Powołując się na drugie zdanie możesz odwołać się do ich decyzji, ponieważ nie są tu wyszczególnione guzy neuroendokrynne. Załączam też ten załącznik 4 część L.
Mam nadzieję ze chociaż trochę ci pomogę. Pozdrawiam

[gabi30]

Stokrotne dzięki Małgosiu.
Ja miałam chyba jakąś pomroczność, że nie mogłam znaleźć.
Buziaki Gabi

[Weronika74]

Gabi jak się czujesz?
Co słychać?

[gabi30]

Czuję się niezmiennie byle jak. Są okresy, że prawie zapominam o chorobie, ale to pojedyncze dni. Teraz aktualnie znowu mam kryzys z jedzeniem, nic mi nie wchodzi. I nie jest to brak apetytu, bo zjadłabym konia z kopytami, tylko nie mogę jeść. Waga znowu zleciała w dół. Pisałam do doktora C., że boli mnie brzuch i to tak jakbym miała wrzody. Tylko gdzie? Podczas ostatniego pobytu w szpitalu, zaraz po naszym zlocie zrobiono mi gastroskopię, ale obejrzano tylko pętle jelitowe. Do utworzonego zbiornika na pętli Roux nie można się dostać. Doktor C. zadzwonił do mnie, że mam się stawić w Warszawie , ale nie na Wawelskiej, tylko na Ursynowie na Rezonans magnetyczny. Zastanawiam się po jakiego grzyba, skoro dostał dwie płyty z PET/TK i PET/MR. PET połączony z rezonansem jest z sierpnia. Razem z Madzią70 woziłyśmy je dr do konsultacji. Więc konsultacje skończyły się na tym, że mam zrobić jeszcze jeden rezonans, tylko u nich i po nim zostanie podjęta decyzja co dalej ze mną. Czy zwykły rezonans będzie dokładniejszy, niż ten połączony z PET? Chyba nie, więc po co to badanie? Ach...gadać się już nie chce.
Pozdrawiam Gabi

[gabi30]

Kochani, celem uaktualnienia wiadomości . Dostałam e-mail od mojego chirurga dr C z Wawelskiej. Okazało się, że na rezonansie, który robiłam w grudniu w warszawskim COI nic konkretnego nie widać. Doktor pisze, że w ciągu najbliższych 2-3 miesięcy będą dysponować nowoczesnym aparatem, bo ten co jest, jest bardzo wysłużony i wtedy chciałby powtórzyć badanie. I mam dylemat, czy się cieszyć, choć doktor napisał, żeby tego nie robić, ponieważ oba PETy robione latem wykluczają się wzajemnie z tym rezonansem. Tyle czekania i znowu kicha. Nie wiem co myśleć, bo guzek na brzuchu mi się powiększył a na rezonansie go nie widać? Nic nie rozumiem. No nic, pozostaje czekać na nowy aparat i robić jeszcze raz badanie, skoro dr nie ufa badaniu bydgoskiemu i chce mieć swoje, to ja już nic nie poradzę. W takim razie, trzeba będzie podjechać do dr C na Wawelską i zabrać mu oryginały płytek z PETów, które są u niego. Tu ukłon do naszej Madzi70 <3
Pozdrawiam Gabi

[Madzia70]

[gabi30]

Odebrałam wynik RM, oprócz zmian wiadomych ( guz w pętli jelita cienkiego na wysokości języczka prawej nerki) doszło do powiększenia miedniczki nerkowej po prawej stronie, czyli po stronie guza. Czym może być spowodowane powiększenie miedniczki nerkowej? Czy możliwe jest, że guz jelita uciska gdzieś na moczowód i stąd powiększenie miedniczki?
Ja już wysiadam psychicznie, za każdym badaniem coś nowego wygrzebią.

[Madzia70]

gabisiu, Aniele
Weź mnie zabij - nie wiem o co chodzi z języczkiem nerki... Cóż za strukturę anatomiczną opisujący miał na myśli?
A zatem nie odpowiem Ci precyzyjnie na pytanie. A jakie jest to poszerzenie? W sensie obecnej wielkości miedniczki?

[gabi30]

Madziu skarbie babola napisałam. Zapis brzmi tak: Do przodu od wargi ( nie języczka, nie wiem skąd go wykopałam ??) prawej nerki guz w pętli jelita cienkiego 11mm. W poprzednim badaniu tak było opisane, teraz jest bez zmian, ale doszło do powiększenie guza w pętli jelita cienkiego do przodu od wargi przedniej prawej nerki, dodatkowo powiększenie miedniczki nerkowej w prawej nerce do 16 mm. Sory za ten języczek, chyba pomroczności dostałam

[ Dodano: 2016-09-16, 15:12 ]
Później wrzucę skan wyniku, będzie bardziej czytelnie bo namieszałam. Bez zmian w stosunku do badania poprzedniego, zmiany wykazują jedynie powiększenie guza jelita i ta miedniczka, która w poprzednim badaniu była bez zmian.