Witam
Poszukuje kontaktu do specjalisty od rakowiaka- to nowotwór jelita cienkiego.
Parę dni temu zdiagnozowano go u mojej mamy na podstawie TK i scyntygrafii. Ma w pętli jelita cienkiego o wlk 25x18x19 a drugi w kresce jelita o wlk 14x14x20
Dzis Lekarze zdecydowali o wycięciu guza i wysłaniu na histo. Tyle, że nie wiem jak to jest bo z tego co mówił lekarz, przez krezkę przechodzą naczynia krwionośne, które odżywiają i sa odpowiedzialne za ukrwienie. To jak to z tym wycięciem? Jesli wytną krezkę to przecież jelito nie bedzie ukrwione i co dalej?...
Zastanawiali się tez nad leczeniem farmakologicznych i skierowaniem do endokrynologa, ale podjęli inna decyzję. Czy słuszna?
Ponoć ten rodzaj raka jest rzadki i mało znany. Dlatego chcielibyśmy trafić do kogoś kto sie specjalizuje w tej chorobie.
W zwiazku z powyższym proszę o pomoc i informacje co Państwo radzicie? I do jakiego specjalisty sie udać?
Mieszkamy w Krakowie
Sądze , ze wlasciwych specjalistow znajdziecie w Instytucie Onkologii w Krakowie. Podstawowe leczenie to leczenie chirurgiczne ,a rownolegle prowadzacym lekarzem powinien byc endorynolog. Po sąsiedzku mozna tez dzialac w IO w Gliwicach w Zakladzie Narzadowym
Przewodu Pokarmowego oraz rownolegle w zakladzie Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii.
Radze zacząc od chirurga ktory oceni zakres operacji i podejmie sie jej wykonania- tak bylo w
moim przypadku, rowniez rakowiaka jelita cienkiego.
Mała poprawka ten guz nie jest już nawywany rakowiakiem tylko NET . Nie podałeś w ogóle jakie są wymiary guzów. Cm? mm?
Guzy trzeba z krezki jelita usunąć i zbadać. Tym ze w krezce biegna naczynia odzywiajace jelita się nie martw bo I rak zostanie ich wystarczająco.
Tak, coś się chyba zmieniło w przepisach, bo do tej pory na każdym podaniu Sandostatyny miałam w skierowaniu wpisywane Gastrinoma, a od 2 miesięcy NET.
Jeśli chodzi o chirurga specjalizującego się w NET przwodu pokarmowego, mogę polecić dr Cichockiego z warszawskiego COI na Wawelskiej, współpracuje z nim prof. Ćwikła z Zakładu Medycyny Nuklearnej.
Oczywiście, nie pokierowanie mamy do endokrynologa było błędem ze strony chirurgów. Leczenie chirurgiczne to podstawa, ale późniejszym leczeniem zajmują się endokrynolodzy. Jeśli u mamy na scyntygrafii wychodzi wychwyt znakowanych analogów somatostatyny, to zapewne zostanie zaproponowane leczenie endokrynologiczne po zakończonym leczeniu chirurgicznym. Taki pacjent na endokrynologi co 3 miesiące ma badane markery, co pół roku wykonywaną scyntygrafię i TK lub RM. Jeśli guz ma receptory kwalifikujące do leczenia sandostatyną, to tylko endokrynolodzy się tego podejmą. Ja Sandostatin LAR 30 mg biorę juz od 5 lat co miesiąc.
Pozdrawiam i życzę zdrowia.
Żeby bliżej przedstawić nasz problem w załączniku przesyłam Państwu wynik scyntygrafii. Tam jest dokładnie opisane co i jak.
Na dzień dzisiejszy zapadła decyzja, ze mama na oddziale chirurgicznym będzie mieć operacje wycięcia wraz z pobraniem wycinka i wysłaniem na histo. Zanim podjęto decyzję lekarz brał pod uwagę dwie rzeczy: w zależności jaką decyzję podejmie radiolog były brane dwie opcje, albo skierowanie do endokrynologa w celu leczenia farmakologicznego albo właśnie operacja. Po przeanalizowaniu wyniku scyntygrafii lekarze uznali, ze operacja. Widzę jednak, ze jak Państwo piszecie iż mama powinna być objęta opieką endokrynologa. Z rozmów z lekarzem wywnioskowałam, że tak bedzie ale póki co oddz chirurgiczny.
Nasz lekarz wydaje sie byc rozsądnym, generalnie jest ok. Jednak odniosłam wrażenie, że nie bardzo zna ten rodzaj guza, zreszta sam powiedział,że to rzadki przypadek nie do końca poznany. Dlatego myślałam o skonsultowaniu tej choroby jeszcze z lekarzem specjalizującym się tego typu nowotworem.
Etomas, czy doradzisz do jakiego lekarza dostać się w IO w Gliwicach ? Masz może jakies namiary? I czy ZakładMedycyny Nuklearnej i Endokrynologii jest również w Gliwicach?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-05-18, 09:57 ] Zamieszczając wyniki badań, proszę usuwać dane lekarzy.
Jestem na świeżo , bo wlasnie dopiero co wrocilem z Gliwic gdzie mialem wizyte kontrolna po operacji usunięcia wtórnego guza neuroendokrynnego wątroby. Guz pierwotny,a wlasciwie bylo ich dwa zlokalizowany był podobnie jak w waszym przypadku na jelicie cienkim i opercja ich usuniecia odbyla sie w 2013 roku i wowczas usunieto mi łacznie 160 cm jelita cienkiego lacznie z grubym.
Pisze to w celu uswiadomienia jakie spustoszenie może spowodowac zbyt pozne podjecie ingerencji chirurgicznej. Wydaje mi sie ze decyzja Waszego lekarza jest jak najbardziej słuszna. W miare szybko nalezy pozbyc sie guzow a potem niech sprawe prowadzi i kontroluje endokrynolog. Glównym lekarzem endorynologiem zajmujacym sie tego typu sprawami w Zakł. Medycyny Nuklearnej i Endokrynologi w Gliwicach jest Pani dr hab. Beata Jarecka Lubieniecka, namiary na gabinet prywatny w Oswięcimiu znajdziesz w internecie po wpisaniu nazwiska. W ramach NFZ radze pozyskac skierowanie od miejscowego lekarza (Onkolga Chirurga) do ZMNiE w IO w Gliwicach i wraz z historia choroby przedlozyc w Gliwicach i po jakims czasie otrzymacie telefoniczna info. o terminie wizyty -oczekiwanie ok 1do 2 m-cy. Mysle, ze poza badaniami ktore dotychczas wykonaliscie warto byloby zrobic 5 HIAA(mozna zrobic prywatnie) w dobowej zbiorce moczu. Wynik badania odpowie czy guz na jelicie cienkim jes hormonalnie czynny. Pozdrawiam zycze wytrwalosci i cierpliwosci.
Etomas, bardzo dziękuję...
[ Dodano: 2016-05-18, 15:12 ]
A czy może mi Pan napisać, jak jest po wycięciu części jelita cienkiego . Z czym jest to związane, zmiana trybu życia, diety itp. Ogólnie jak z tym potem żyć .Powiem szczerze, że strasznie głupia jestem w tym temacie...
Może Pan napisać tu lub na priva.
Z góry dziękuję
Operacja moze byc mniej lub bardziej rozlegla. To najczesciej okazuje sie w trakcie ,na stole operacyjnym.Jednak w kazdym przypadku następuje skrócenie przewodu pokarmowego ,z czym zyje sie prawie normalnie ale troche częsciej odwiedza toalete .Dieta do miesiaca
po operacji lekkostrawna , pozniej sam pacjent ustali sobie ją idywidualnie. Nalezy zaoppatrzyc się w tzw PAS BRZUSZNY co jest szczególnie wazne po operacji do okolo 1-go miesiaca. Najlepiej kupic pas firmy "Pani Teresa" i dobrze dobrac rozmiar , pas za krotki
lub za dlugi to udreka dla chorego .Pas mozna kupic w sklepie medycznym ,ale takze na allegro.Operacja dla chorego i rodziny to duzy stres , ktory nalezy starac sie minimalizowac. Chory oddawany jest w ręce lekarzy i pielegniarek ktorym nalezy ufac i stosowac sie do ich
zalecen, Ja , jestem najlepszym przykladem, ze po takiej operacji mozna zyc i byc aktywnym.
Pozdrawiam, zycze spokoju i opanowania,bo topomaga.
Moja mama 5 sierpnia miała operację, podczas ktorej wycięto guzy na jelicie cieńkim i w jego kresce. Dzis odebrałam wynik z histopatologii mamy.
Brzmi on tak:
,,dane kliniczne: guz neuroendokrynny (Rakowiak) jelita cieńkiego.
Rozcięty fragment jelita cieńkiego dł 21cm. Odpowiednio po ok 9-10 cm od obu końców widoczny polipowaty guz śr do 1,8cm Histologicznie
Carcinoma neuroendocrinale (small cel neuroendocrinale carinoma-NEC)
Rak naciska poprzez szypułe polipa całą grubość mięsniówki właściwej jelita cieńkiego aż do tkanki tłuszczowej. W węzłach chłonnych krezki przerzuty nowotworu (5/7). O ile marginesy końcowe są wolne od nacisku raka o tyle jeden z węzłów chłonnych krezki z przerzutem raka jest niemal w linii resekcji na kresce.
Indeks mitotyczny 4/20-HPF (HPP?)
Stopień zaawansowania wg WHO T3, N2"
Bardzo prosze o interpretację tych wyników. Rozumiem że to rak złośliwy, juz z przerzutem na węzły chłonne. Nie bardzo wiem co oznacza 5/7. Czy chodzi o to ze z wyciętych 7-miu węzłów 5 juz było zajętych? I czy to ze jeden z nich jest w linii resekcji krezki oznacza że może się dalej rozwijać?
Proszę również o wyjaśnienie co to indeks mitotyczny i co on oznacza, jak również czy stopień zaawansowania jest bardzo duży.
I ostatecznie co dalej i jakie tu mogą byc rokowania.
Mama dostała skierowanie do poradni endokrynologicznej...
Z góry dziękuję za odpowiedzi-Renata
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-08-16, 12:52 ] Proszę nie zakładać kolejnych wątków. Masz już swój wątek, w którym opisywana jest choroba mamy i proszę dalej kontynuować historię mamy w tym właśnie wątku.
[ Dodano: 2016-08-16, 13:44 ]
Pani moderator marzena66
Zgadza sie, że jest to dalszy ciąg historii ale temat jakby inny. W pierwszym poście prosiłam o wskazanie specjalisty od tego schorzenia.
Teraz prosiłam o zinterpretowane wyniku histopatologicznego. To juz inny temat.
A inny temat = odrębny post.
Obawiam się ze przypinajac go do tego starszego nie uzyskam odpowiedzi na obecne pytania, a juz napewno nie szybko.
I Pani lakoniczna odpowiedż sprawiła, ze poczułam się jak mało ważny pacjent na garncarskiej... ,,ma pani swoją histoie choroby mamy, to niech pani już sobie tam siedzi..."
Nieładnie...
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-08-16, 13:53 ] Renata, to czy ktoś pyta o specjalistę od danej choroby, czy ktoś załącza wyniki badań, czy pyta co zrobić jak się coś złego dzieje to wszystko zgodnie z Regulaminem stanowi jedność. Jedna osoba, jedna choroba = jeden wątek, takie są zasady forum.
Jeśli ktoś będzie znał odpowiedź odpisze na pewno. Wchodząc na forum i rejestrując się akceptujesz Regulamin i zasady forum.
Rakowiak ma niestety dosyć złośliwy przebieg. Indeks mitotyczny mówi nam jak szybko dzielą się komórki nowotworowe, czyli mówi o ptencjale rozrostu guza. Indeks mitotyczny mówi ile komórek w polu widzenia jest w fazie podziału. Rakowiaki zazwyczaj nie mają wysokich indeksów, u Twojej Mamy jest ten indeks dosyć niepokojący. W pięciu na 7 pobranych węzłów chłonnych znaleziono przerzut. W przypadku jednego usuniętego węzła chłonnego pewne wątpliwości budzi margines cięcia, który według przypuszczeń patologów nie jest wystarczający, pozostałe marginesy są zachowane prawidłowo.
Ogólnie rakowiaki rokują dosyć dobrze, nie wpadajcie proszę w panikę. Podejrzewam, że lekarze skierują na chemioterapię. Trzymam kciuki za Was bardzo mocno.
Ja może dorzucę swoje "trzy grosze" do tego co wiem o guzach neuroendokrynnych.
Co miesiąc jestem na podaniu analogu somatostatyny ( Twoja mama zapewne też otrzyma takie leczenie) i widzę te same twarze od 5 lat. Wszyscy, których widuję chorują na rakowiaka, jestem jedyną pacjentką z innym typem guza. Leczenie analogami trzyma rakowiaka w "ryzach", co nie znaczy, że choroba nie może postępować dalej. U Twojej mamy niepokojące jest właśnie jak pisze Rafus, wycięcie przerzuty w węźle chłonnym w granicach zdrowych tkanek, czyli nie uzyskano resekcji R0, mogło coś zostać w krezce jelita. Ale leczenie ma za zadanie zatrzymać chorobę. Znam pacjentkę z rakowiakiem jelita cienkiego, która jest leczona już od 8 lat z dobrym skutkiem. Mam też kolegę, którego rakowiak usadowił się w żołądku i też już ok.8 lat jest leczony, ale ma przerzuty na wątrobę. Dwukrotna chemioterapia izotopowa spowodowała u niego zanik największych guzów.
Także nie martwcie się, endokrynolodzy podpowiedzą co dalej robić i poprowadzą dalsze leczenie.
PS. Rafus, nie ma chemioterapii typowej dla NETów. Czasami stosuje się schemat jaki ja miała, ale moja endokrynolog, stwierdziła ,że to był błąd podanie tej chemii, tj. schemat Cisplatyna plus Etopozyd. Wzięłam tylko jeden kurs i zrezygnowałam, bo nawet literatura podaje, że nie działa ten schemat przy NETach.
gabi30 jest więcej niż doświadczona przez swój guz neuroendokrynny i Jej uwagi są bezcenne. Ja spotkałem się w literaturze tylko z chemioterapią w przypadku rakowiaka. Nie do końca znam praktykę. Dziękuję za owe dodatkowe informacje
Gabi i Rafus, bardzo dziękuję za odpowiedzi.
Mnie również martwi właśnie to, ze jeden z węzłów jest wycięty na granicy, pozostaje mieć nadzieję, ze ten margines wystarczy...
Gabi, piszesz, że lek masz podawany raz w miesiącu i przez 5 lat widzisz te same twarze.Mam rozumieć, ze jest on podawany klinicznie? Nie zażywa się go w domu?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
