Wiesz Agni, tyle, że mam wrażenie, że lekarze zdecydowanie mniej chętnie dają skierowanie pacjentom, którzy nie rokują dobrze...:( Takie odniosłam wrażenie...Onkolog obiecywał, obiecywał i nic. Skończy się na tym, że w środę będę go blagać, żeby choć dał mi skierowanie, a badanie zrobimy już sobie odpłatnie...
asereT,
Tata bierze obecnie Metypred i Provertic (3x po 8 mg). Ten ostatni brał już (betaserc czyli chyba odpowiednik) przed WBRT kiedy zaczęły się zawroty - brał wówczas jakieś 3 tygodnie i nic nie pomogło. Teraz mu znowu zapisano no więc bierze...
Coś jednak pomogło, bo zawroty zniknęły ponownie. Tata też - podobnie jak twój Mąż - mial je głównie przy gwałtownej zmianie pozycji - z siedzącej na stojącą, albo przy gwałtownym ruchu głową - w dół np. I jak chodzil to troszke mówił, że tak czasami 'pływa", no i do tego silne oslabienie. Przez te dwa ostatnie tygodnie prawie nie wychodził na dwór, po domu to nawet mial takie momenty, że bral dwie kule by być stabilniejszy (jako podpora w razie zawrotów). No i apetytu nie miał zbyt dobrego:( Autkiem też na razie nie jeździ.
asereT
A Twój Mąz na zawroty jeszcze cos ma przepisane oprócz sterydu i betasercu?
A Twój Mąz na zawroty jeszcze cos ma przepisane oprócz sterydu i betasercu?
Mój mąż tak jak napisałam we wcześniejszym poście bierze 1 mg 1 raz dziennie PabiDeksamethazonu i Betaserc 24 mg dwa razy dziennie.. (teraz nawet nie było w aptece Betasercu, to bierze zastępczo Vestibo 24 mg dwa razy dziennie).
_________________ "...Są dni których nie powinno być"
Jest na świecie taki rodzaj smutku, którego nie można wyrazić łzami. Nie można go nikomu wytłumaczyć. To nie miłość - lecz choroba bliskiej osoby
"Życie jest trudną lekcją, której nie można się nauczyć. Trzeba ją przeżyć" Stefan Żeromski
asereT
Katarzynko ,
MRI NFZ sprawdź w Enel Med Warszawa Cegłowska 80
Adres
ul. Cegłowska 80
01-809 Warszawa
Godziny przyjęć
Pn-pt.: 8.00-21.00
Sobota: 8.00-16.00
Skontaktuj się z nami
rezerwacja wizyt: 1 95 27
telefon: 22-431-77-31
22-431-77-32
22-431-77-33
jeszcze niedawno były tam terminy max 1 miesiac , popros lekarza o dopisanie pilne
po 5 latach wspólnej walki z mamy uzem piersi HER i przerzutami do płuc , kosci wątroby po świętach po CT mamy jeszcze guzy mozgu i obrzęk , z którym własnie walczymy zapomocą dexamethazonu
trzymam kciuki
Tak, byłam dzisiaj u unkologa prowadzącego. Mimo godziny 15 - tej tlum ludzi do niego b( a on generalnie nie przyjmje - wszyscy o coś dopytać...)
Onkolog przeczytał wynik TK, ucieszył się, że guzki sa mniejsze, mówil, że mniej więcej u 50% nie maleją, więc możemy sie z tego cieszyć, że u nas jednak zmalały.
Wstepnie powiedział, że z radiochirurgię stereotaktyczną możemy miec problem, bo w Poznaniu naświetlają do 3 guzów. Wypisał mi skierowanie na MRI, ale co z tego kiedy terminy około 1,5 miesiąca ( na koniec lutego), płatnie - 800 zł. niemal od ręki...
Dr powiedzial, że wyslał nasze wyniki w związku z badaniem na jakąć mutację... jesli odpowiedź bedzie pozytywna może zapisac dalsza terapię i walczyć dalej (nie dopytałam bo wizyta była... na korytarzu). Wyniki bedzie znany za tydzień i kazał mi dzownić w kolejna środę. No i kazał się udać do dr od radioterapii stereotaktycznej w WCO. Powiedział, że skoro Tata ma opanowane źródlo pierwotne mam u niej powalczyć o stereotaksję. Podobno robią wyjatki...
Tyle. czyli niewiele:(
MRI musimy zrobic prywatnie, bo czekanie do końca lutego jest bez sensu.
Szara rzeczywistość! Notabene wczoraj zrzucalismy się z rodzeństwem juz na MRI kręgoslupa naszej Mamy, bo od ponad miesiaca ma rwę kulszową i nie może chodzić... więc teraz kolejne 800 zł. - tym razem dla taty na MRI głowy...
To czysta paranoja. Człowiek się ubezpiecza całe życie a potem i tak musi placić bo co z tego, że dostaje skierowanie jak najmniejsza kolejka do 1,5 miesiąca czekania? a każdy dzień jest ważny...
Tata z jednej strony ucieszony, że guzki mu się zmniejszyły, z drugiej strony w kondycji psychicznej średniej, bo zmarła mu nagle Siostra. jakby mało jeszcze było stresów:(
Ja jutro od rana zamawiam wizytę- konsultację w WCO.
Katarzynko -ciesz się z małych zwycięstw, zmalały guzy, może uda się leczyć dalej...
o kondycji służby zdrowia nie ma co pisać -lekarze tutaj nie pomogą, jeśli możesz -zrób MRI własnym kosztem, szkoda każdego dnia.
Trzymam kciuki
_________________ Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
Katarzynka36,
Trzymaj się niestety w poznaniu enel-med ma tylko tomograf
a do warszawy podróż za długa i droga
pamietaj ze warto o siebie walczyć
pozdrawiam
[ Dodano: 2012-01-13, 14:48 ] Katarzynka36,
A pytałaś w Alennort Warszawa Kondratowicza
o mozliwosc leczenia przez gammaknife - jest kontrakr z NFZ
jezeli mozna twoje tak lecztc to na miejscu zrobia MRI
Centrum Gamma Knife Allenort
ul. Kondratowicza 8, budynek H, Warszawa
tel +48 (22) 2591000, fax +48 (22) 2591001
Zapraszamy od pn - pt w godzinach 8.00 - 20.00
pa lece do rodziców , z zakupami , nakarmic unyc mame zrobic jej pedicure
AKLIS,
Alennort na dzień dzisiejszy nie ma podpisanych umów na GK .Jedyne co mozna to zapisac sie na konsultacje (terminy dośc odległe na NFZ- krótsze prywatnie od 270 do 400 zł-)i ewentualnie na listę oczekujących jak NFZ podpisze umowę.W Alennorcie jest jeszcze to że oni głownie specjalizują się w glejakach a dopiero guzy przerzutowe.(dotyczy to kolejek na zabiegi)
Ale pełno problemów po drodze i przeszkód.
Opiszę jutro, albo pojutrze, bo moje samopoczucie kiepskie, wychodzę dopiero z grypy a na dodatekmam trzeci dzień okropnej migreny - przez osttanie dwa tygodnie nie mialam sily opisywać...
pozdrawiam:)
[ Dodano: 2012-01-28, 22:06 ]
Witajcie Kochani,
Dziękuję za mobilizowanie mnie do napisania wieści:)
Jakoś sił fizycznych i psychicznych zabrakło... jakis dołek, wirus, przemeczenie itp.
Wracając do Taty:
KOnsultacje udało mi się zamówić z dnia na dzień praktycznie...nie wiem jak mi się to udało...w negocjacjach telefonicznych kiepska zawsze byłam:( (dzwoniłam do pani dr w piatek, dr kazała nam się stawić u niej w poniedziałek, mimo, że powiedziałam jej, że mamy 4 guzy wg TK).
Tylko się zarejestrowaliśmy ( o 7.30 mieliśmy "tylko" 185 numerek w WCO). Pani dr kazała być pod jej gabinetem o 10.00 i byliśmy z Tatkiem:).
Wzięła wyniki, zniknęła na 15 minut, po czym poprosiła mnie... Już wiedziałam, że z radioterapii stereotaktycznej nici, skoro ze mną chce tylko rozmawiać...
Pani dr radioterapeutka specjalista od stereotaksji powiedziała, że:
-po pierwsze mamy sie cieszyć, że guzy po WBRT zmalały, bo były już spore, więc szansa na to, że takie duże guzy znikną zupełnie, albo zmaleją była mała...
-niestety guzy wg TK są cztery, a więc co najmniej o 1 za dużo aby rozpocząć stereotaksję...
gdyby były dwa, max 3 guzy podjęła by się tego. Niestety, przy 4 mają takie procedury, że nie naświetlają, bo nie polepsza to i tak rokowań:(
-Zdesperowana powiedziałam, że zapłacimy za stereotaksje (W WCO jest też taka opcja...- 16 tysięcy), na to pani dr powiedziała, że rozumie, że walczymy o wydłużenie zycia, ale 4 guzów naświetlać nie można, bo zbyt duża dawka promieni...
-Poprosilam zatem o naświetlenie chociaz 2 tych wiekszych...
-Pani dr zaczęła się zastanawiać, ale stwierdziła w końcu, że jednak jej zdaniem nie może...
-Jedyne co zyskałam to informację i poniekąd obietnicę, że może naświetlić dwa guzy w momencie progresji - kiedy tata zacznie odczuwać i miec jakieś objawy (zawroty glowy, czy jakieś niedowlady itp), to mamy sie natychmiast pojawić i jak sie okaże, że guzy zaczęły znowu rosnąć, to naświetli 2-3 te, ktore będą najwieksze i będą dawać jakieś zagrożenie... bo teraz kiedy guzy po WBRT się zmniejszyły naświetlać 4 nie może...
-Wyszlam więc od pani dr z pisemkiem do naszego dr prowadzącego, że rozważy naświetlania stereotaktyczne w momencie progresji...
-Mamy zglosic sie za około 1,5 miesiąca do kontroli do niej,a gdyby działo się coś - tata poczułby się gorzej, to oczywiście szybciej...
Pani dr wyszła ze mną do taty, powiedziała, że bardzo sie cieszy, że się guzy zmniejszyły i na razie nic nie bedziemy naświetlać - jakby sie coś zlego działo - wówczas...
Dała mu tym stwierdzeniem tyle optymizmu, że tata niemal frunął po korytarzu WCO...
Czyli ze stereotaksją w WCO nie załatwiliśmy nic - nic z tego co chciałam:(
To było w poniedziałek, 16 stycznia... w tym dniu dzwoniłam też do naszego onkologa, ale niestety wyników na mutację genową nadal nie ma:( czekamy...
Na piątek zapisalam tatę na płatny MRI, żeby móc działać dalej i próbować ze stereotaksją - nawet odpłatną w innych ośrodkach... ale najwidoczniej mamy jakiegoś pecha... bo rezonans musiałam odwołać.. ze względu na wirus...
dzień po wizycie w WCO mieliśmy pogrzeb taty siostry, a mojej Cioci...
nie wiem czy ktoś nas zainfekował, bo pełno krewnych dalszych i bliskich musialo nas obcałować, ale prawda jest taka, że ja padłam na drugi dzien już, mój narzeczony po 2 dniach, a rodzice po 3 dniach...normalnie szpital w domu:(
Wirus jak nic, bo rażenie było straszne i szybkie:( oslabienie okrutne, katar lał się strumieniami , gardło z kaktusami i igiełkami:(no i kaszel i mnóstwo flegmy, ble:(
Nie musze chyba pisac, jak bardzo bałam sie o tatę - oslabiony po lampach, be zczęści 1 płuca i z guzami w glowie... i GRYPĄ!
U mnie skończyło sie na antybiotyku, bo padło mi niżej na krtań...
Najszybciej wykaraskał się nasz Tatko, który po 2 dniach zażywania lekow homeopatycznych cudownie ozdrowiał i w zw. jako niby zdrowy już zaczął ganiać po dworze... na mrozie... a to mleczko pieskowi niósl a to poodgarniał trochę śniegu...reprymedy nie skutkowały, tata twierdził, że zwalczył grype i jest zdrowy!!!
Mama leżała, więc nie mogła Go kontrolować... no a tata oczywiście uparty Osiołek i się chyba doprawił...po 4 dniach dostal silnego kaszlu i chrypy, więc jak tylko mogłam wstać i utrzymac się ja na nogach, to zawlokliśmy Go do pani dr,. by osłuchała...
pani dr rodzinna wystraszona, bo pacjent onkologiczny, z przerzutami do mozgu, bez kawałka pluca...osluchała jednak bardzo dokladnie tatę, obejrzala, ostukała i chyba ogólnie była zaskoczona, że tata ma się - mimo wszytsko - tak dobrze... tata dostał jednak slaby antybiotyk. Teraz bierze 3 dzień i kaszlu praktycznie nie ma, tylko jeszcze chrypka jest troszkę...
I tak to u nas wygladało przez ostatnie dwa tygodnie, kiedy nie pisałam:(
I teraz jesteśmy troszkę w punkcie wyjścia - wirusy pokrzyżowały nam mocno szyki,bo mnie na 10 dni wyłaczyły niemal z obiegu:( mogłam tylko dzwonić...
MRI odwolane przez wirusa. Pani dr mowiła, że tata ma skończyć najpier antybiotyk a dopiero potem isc na MRI. Nie wiem, zrozumialam, że antybiotyk może zadzialac jakos na kontrast? Póki nie mamy MRI nie ma co umawiac konsultacji... skoro na TK sa 4 guzy a i tak to o 1 za dużo, to nie mam juz nadziei na stereotaksję... chyba, że wersja płatna na 2-3 guzy... te o najwiekszych wymiarach... czy usytuowane fatalnie...
Ale juz wiem, że to taty rokowań nie zmieni:(
W W-wie w Allenort gdzie jest Gamma Knife - terminy na konsultacje są strasznie długie: w grudniu już jak dzwonilam to byly na koniec lutego:( ale z tego co się dowiedziałam naświetlają Gamma K. też tylko do 3 guzów:(
W środę dzwoniłam w sprawie wyników mutacji genowej - gdyby tata miał dobry wynik EGFR (chyba coś takiego), to lekarz zaserwowałby mu Tercevę...
Wyniku jednak nie ma. Może już jest, ale w piątek, naszego lekarza nie mogłam dopaść telefonicznie... bedę dzwonić w poniedziałek...
A Tata? Przed wirusem to nawet bardzo dobrze:)
Znowu zaczął jeżdzić autkiem i nawet jak było ślisko i śnieg, to sobie radził, mimo, że widać, że jest troszkę "wolniejszy" - ciut gorsza koncentracja niż kiedyś...
Apetyt lepszy - wrócił mu smak na ukochane mięsko i kiełbaski, bo po WBRT stracił smak na nie... nawet pognał na zakupy do "mięsnego" swojego ulubionego i przywlekl stamtąd pół sklepu... wrócił zadowolony i oznajmił, że czuje, że zdrowieje a guzy sie zmniejszaja...
Teraz jest troszkę znowu oslabiony, ale apetyt jest, zawrotów nie ma i glowa nie boli...Jest tylko powolniejszy i ma czasem problemy drobne z pamięcią, ale miał to już od kilku lat...
Tyle u nas...
Od poniedziałku zabieram się znowu do boju.. Chociaż slaba jeszcze jestem:(
pozdrawiam cieplutko z mroźnych peryferii Poznania, brrr
I dziękuję za wsparcie i ze o nas pamiętacie...[/list]
[ Dodano: 2012-01-28, 22:07 ]
ups, sorry, nie zdawałam sobie sprawy, że wyszedł taki elaborat!
Mam konkretne pytanie, dotyczące chudnięcia Taty...
Napatrzyłam się na Babcie i Dziadka, ktorzy umarli na raka i oboje w fazie terminalnej byli straszliwie wychudzeni... skóra i kości...
Mój Tata - kiedy dwa lata temu rozpoczynał swoją walkę z nowotworem ważył - przed operacją płuca 95 kg a więc sporo (przy wzroście 168-170cm), po operacji schudł, po chemioterapii schudł, po radioterapii też schudł... juz nie wrócil do swojej wagi - rok temu ważyl ok. 88 kg. We wrześniu zauważyłam, że jakoś zaczyna mizernieć - to wtedy zaczał narzekać na zawroty glowy. Po koniec października ważył 84 kg. POtem miał lampy - WBRT, po których dlugo nie miał apetytu i jadł mało.
Obecnie waży 81 kg, choć wygląda na mniej...ale Taty sylwetka jest dość dziwna - najbardziej schudły mu nogi... normalnie są patyczki niemal, brzuch też schudł, ale w miarę i ręce tez...
Zastanawiam sie czy dlaczego tata tak "dziwnie" chudnie... nie całościowo... tylko generalnie nogi? mięśni na nich prawie nie ma:(
Zastanawiałam się czy to wyniszczenie nowotworowe - tzw. kachezja, ale apetyt od 2 tygodni Tata ma całkiem spory, chodzi po dworze, przerzuca nawet troszkę węgla w piwnicy (mimo, że ma zabronione!), jeździ autkiem, więc to kachezja chyba nie jest, choć oslabiony Tata oczywiście jest - to widać.
zastanawia mnie to chudnięcie nóg...wygląda dość nienaturalnie - pośladki zapadniete, nózki jak patyczki... a na plecach - bokach są wałki tłuszczu (oglądnęłam tatę podczas jak pani dr go osluchiwała). Czy to może miec związek z nowotworem, jego rozprzestrzenianiem się, czy może ten ów zanik mięśni na nogach i pośladkach może jest związany z tym, że Tata mało chodził w ostatnich mieisącach (w maju operacja biodra, więc potem do lipca za dużo nie chodził, a od września praktycznie siedział przed telewizorem calymi dniami, bo bał sie chodzić przez zawroty...). Po WBRT też nie chodził dużo - raczej siedział przed telewizorem...
Tata na nogi narzeka - nie bolą, ale twierdzi, że są takie slabe... nie wiem czy to od przerzutu, czy dlatego, że takie cieniutkie:(
zastanawia mnie to chudnięcie nóg...wygląda dość nienaturalnie - pośladki zapadniete, nózki jak patyczki...
Ja również podpisuję się pod pytaniem.
U mojego taty też tak było jak zaczęło się leczenie i zawsze zastanawiało mnie dlaczego tak zanikają mięśnie Dokładnie tak jak opisuje Kasia. Nóżki jak patyczki, spodnie na tacie wisiały
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Katarzynka36,
A próbowaliście wysłać wyniki z prośbą o konsultacje w Pradze ???
Podobno można to zrobić e-mailem ( z z tego co pamiętam to kosztuje taniej ok 11tys )
Fakt w Allienorcie na konsultacje są bardzo długie terminy ( a w Twoim wypadku -4guzy- to wskazana by była konsultacja z Prof.Ząbkiem..a on przyjmuije dopiero chyba na kwiecień )
[ Dodano: 2012-01-29, 22:52 ]
A co do mięśni nóg .Nie wiem czy to nie jest efekt brania stereydów ?? Czy tata bierze i jak duże dawki ??
Homer,
Mail przetlumaczony, ale nie mamy MRI ( Musiałam odwolać ze względu na wirusa u Taty) i nie wiem czy czekać czy wysyłac tylko z TK.
Podpytywalam też o GKnife w Czechach panią radioterapeutkę z WCO, ktora sie specjalizuje w przerzutowych guzach raka płuc do mózgu i stereotaksji - powiedziała, że generalnie w Czechach robią też tylko przy 2, lub max 3 guzach.
A Tata wg TK ma 4 a wedlug MRI może mu wyjść więcej...Ale wyślę chociaż z TK...Ja jest cień szansy...i jak moge jakoś Tacie pomóc...
Co do sterydów... myślałam, że raczej sie po nich tyje a nie chudnie?
Tata brał przez 2 miesiące 8 mg Metypredu, od 3 tygodni bierze 16 mg metypredu.
pozdrawiam cieplutko
PS. Ręce i brzuch też schudly, ale tylko troszkę. Najgorsze są tez nóżki. Dziwnie to wygląda..
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Dokładnie tak jak opisuje Kasia. Nóżki jak patyczki, spodnie na tacie wisiały 
