Kilka tygodni po diagnozie, po wizycie w COI, po tomografii, i po pierwszej chemii spotkałam się z koleżanką, na tyle bliską, że dobrze zorientowaną w mojej sytuacji. Rozmawiałyśmy o mojej chorobie. Zupełnie nieoczekiwanie znajoma powiedziała:
-Tylko nie mów nikomu, na co jesteś chora. Ludzie nie lubią chorych i biednych.
Było to dla mnie zaskakujące i zupełnie nowe (jak zresztą wszystko w tej chorobie). Rzeczywistość naznaczona rakiem była na tyle świeża,że nie wszystko zdążyłam przemyśleć. Takiego aspektu chorowania na pewno nie. Instynktownie buntowałam się przeciw takiej postawie. Nie rozumiałam, dlaczego mam poświęcać czas i energię na ukrywanie tego, czego i tak do końca ukryć się nie da. Nie zrobiłam ze swojej choroby tajemnicy. Nie uważałam i dalej nie uważam, że jest czymś wstydliwym i stygmatyzującym. Nie mam z tym problemu. Zauważyłam jednak,że wielu moich znajomych ma. Kontakt z niektórymi zupełnie się urwał. Inni są przekonani, że można ze mną rozmawiać tylko o chorobie. Zupełnie absurdalna sytuacja miała miejsce w lipcu ubiegłego roku. Spotkałam się z kilkoma koleżankami z pracy.Byłam po 12 wlewach chemii, w peruce, bez brwi i rzęs.Pomimo tego nie ukrywałam się w domu. Cieszyłam się na to spotkanie. Lubię ludzi i zawsze byłam towarzyska. Spotkania do udanych zaliczyć jednak nie mogłam. Przez 1,5 godziny słuchałam o różnych ludziach, znanych moim koleżankom, którzy chorowali i umarli na raka. Do tej pory nie rozumiem, dlaczego tamta rozmowa tak się potoczyła.
Wiem jedno, ja- Małgośka- chora od roku i czterech miesięcy na raka chcę żyć normalnie, jak długo dam radę. Rak odbiera zdrowie , spokój, siłę ,beztroskę. Zmienia wygląd zewnętrzny , a często także sytuację finansową. Robię, co mogę, żeby mu nie oddać wszystkiego.
Małgosiu, problem nie tkwi w nas 'Onkologicznych' lecz w mentalności ludzi zdrowych, ludzi którzy odpychają od siebie nawet samą myśl o RAKU, nie chcą i nie potrafią o tym rozmawiać dopóki nie dotknie to ich bezpośrednio. Masz racje, i my chorujący, leczący się o tym wiemy, bo doświadczamy tego na co dzień. Pisz o swoich emocjach tu na Forum, bo po to między innymi istnieje wątek kciukowy... Pozdrawiam serdecznie
[ Dodano: 2013-07-17, 16:38 ]
Zoja 62 napisał/a:
Zostaną prawdziwi przyjaciele, fałszywki same się wykruszą.
O takkk Zosiu
_________________ Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
Dziękuję Zoju i kmisie i za dobre słowa i za inspiracje. Dzisiaj będzie o tym, jak choroba uczyniła mnie wielką. I to nie w przenośni a dosłownie.
W marcu 2011 weszłam do sklepu z ubraniami. W powietrzu już było czuć wiosnę. Miałam ochotę na kupienie czegoś nowego i fajnego.( to było jeszcze przed chorobą i miałam wtedy takie problemy).
W sklepie słyszałam rozmowę innej klientki ze sprzedawczynią.
- Bardzo przytyłam przez zimę. W nic się nie mogę zmieścić.
- Zima kobietom nie służy. Wszystkie tyjemy- potwierdzała sprzedawczyni.
Z satysfakcją pomyślałam wtedy:wy tyjecie, bo ja nie Nosiłam ubrania w rozmiarze całkiem małym i rzeczywiście przez zimę nie przytyłam NIC. A właściwie to powinnam. Był to okres, kiedy nieustannie jadłam słodycze. Dużo słodyczy. I nie tyłam. Wtedy byłam dumna, że mam taką nadzwyczajną przemianę materii. Teraz wiem, ze już wtedy karmiłam raka.
Do szpitala trafiłam w lipcu 2011. Zaczęło się diagnozowanie, które trwało do marca 2012. W tym czasie 7 razy leżałam w różnych szpitalach. Najdłuższy pobyt trwał dwa miesiące. Ju Zaczęłam tyć. Zmieniłam tryb życia i łakociami wynagradzałam sobie zmartwienia. A po diagnozie, tyłam jak szalona. Sterydy robiły swoje. Pamiętam taką scenę z chemii dziennej. Leżę na łóżku, ifosfamid kapie w żyłę, a ja zjadam kawałek po kawału całą pizzę.
No i na efekty nie czekałam długo. Najpierw byłam wielka, póżniej większa, a teraz największa. Od ostatniej chemii minęło własnie 11 miesięcy. Apetyt mnie nie opuszcza, chociaż staram się nie objadać.
Podczas ostatniej wizyty u mojego Doktora F pytałam z nadzieją w głosie, czy mój apetyt to wina sterydów.
- Sterydów to teraz u pani nie wykryje nawet kontrola antydopingowa- odpowiedział doktor zadowolony.
Tak więc jestem gruba, mam apetyt. Zyskałam z 15 kilogramów a straciłam stereotypowe wyobrażenie chorego onkologicznie. ( przed chorobą uważałam,że jeśli ktoś ma raka, to jest wychudzony)
Małgosiu, smacznego i na zdrowie! Scena z jedzeniem pizzy podczas chemii zasługuje na umieszczenie w filmie fabularnym.
W ogóle na zdjęciu w avatarze wyglądasz jak Toni Collette
_________________ Don't worry. Don't be afraid, ever...
Because this is just a ride.
Fajnie jest mieć swój pierwszy raz , mając 50 a nawet 51 lat. Dziś miałam taki pierwszy raz. Miss m porównała mnie do znanej australijskiej aktorki
Przypomniało mi to inny pierwszy raz, który miałam w maju ubiegłego roku. Byłam w Warszawie na chemii trzydniowej. Mieszkałam w hotelu przy COI. Wieczorem odwiedziła mnie B. To absolutnie wyjątkowa osoba i w ogóle i w moim życiu. Problem z B polega na tym, że mieszka 7 tysięcy kilometrów stąd i dlatego spotkania z nią zawsze są szczególne.
Pierwszy wieczór przegadałyśmy u mnie w hotelu. Następnego B. przygotowała dla mnie niespodziankę. Zaprosiła mnie na sushi. To miał być mój pierwszy sushowy raz.
Rozgościłyśmy się w suszarni , która wówczas była tuż obok COI ( teraz jej już nie ma?).Jadłam bez opamiętania. Jadłam i zapijałam zieloną herbatą. Smakowało nadzwyczajnie.Następnego dnia próbowałam to powtórzyć. Nic jednak z tego nie wyszło. Sushi nie tylko mi nie smakowało, ale nawet nie mogłam na nie patrzeć. Na widok rolowanych rybek było mi zwyczajnie niedobrze.
To jedyna potrawa, którą skutecznie obrzydziła mi chemia. Z innym żarełkiem się nie udało. I dobrze, bo jedzenie dodaje życiu smaku.
Fajnie jest mieć swój pierwszy raz , mając 50 a nawet 51 lat. Dziś miałam taki pierwszy raz. Miss m porównała mnie do znanej australijskiej aktorki
Ej, nie wierzę, że nikt tego Tobie wcześniej nie powiedział
Swoim poprzednim wpisem uświadomiłaś mi, jak bardzo opieramy naszą wiedzę o osobach chorujących na nowotwory na...filmach fabularnych. Zobaczcie, we wszystkich niemal filmach chorujący na raka bezustannie wymiotuje, ma znaczącą niedowagę, jest łysy i leży bez sił w szpitalnym łóżku. Wyjątkiem jest może "50/50", ale i tam pojawiają się stereotypy.
Mój tata (IV stopień raka jelita grubego) jest po 8 cyklu chemii - nie stracił włosów, przytył, dopisuje mu apetyt. To co go zdradza, to popalone żyły (trochę minęło zanim dostał port). I teraz ja też widzę, jak bardzo byłam przesiąknięta stereotypem. Dostrzegłam to dopiero gdy choroba dotknęła kogoś mi tak bardzo bliskiego.
Brakuje filmów/kampanii o tym, że z rakiem się po prostu żyje. Że się pracuje, chodzi na zakupy, je i tyje. Ale to chyba jest po prostu mniej ciekawe/przejmujące od stadiów terminalnych
Przepraszam za tą przydługą refleksję, ale Małgosiu naprawdę dałaś mi do myślenia. [/quote]
_________________ Don't worry. Don't be afraid, ever...
Because this is just a ride.
Tak więc jestem gruba, mam apetyt. Zyskałam z 15 kilogramów a straciłam stereotypowe wyobrażenie chorego onkologicznie. ( przed chorobą uważałam,że jeśli ktoś ma raka, to jest wychudzony)
Małgosiu rozumiem Cię aż za dobrze, ja też tyję na potęgę... już przytyłam 17kg... jestem przerażona!!! Trzymam za Ciebie kciuki baaaaardzo mocno
Kasico, kiedyś narzekałam w gabinecie mojego Doktora F , że za dużo jem, a Doktor protestował,że w tej chorobie dobry apetyt to nie jest problem. A skoro Doktor tak mówi, to znaczy, że tak jest
Dziś jednak chciałam nie o jedzeniu, ale o czapeczce. Każdy, kto chociaż raz był w CO, będzie wiedział o jakiej . Bawełnianej , białej lub kolorowej, robionej szydełkiem.
Nigdy takiej czapeczki nie nosiłam. Wystarczały mi peruka i chustki. A jednak to czapeczka i historia z nią związana zapadła mi głęboko w pamięć.
Czas w ubiegłoroczne wakacje odmierzałam kolejnymi wlewami chemii. Po każdej kilka dni spędzałam w łóżku walcząc z nudnościami, bólami żołądka , słabością ciała i duszy. Kiedy jednak zaczynałam czuć się lepiej, natychmiast wychodziłam na spacery, spotkania z koleżankami, na działkę do teściów i do szmateksów. Tam szukałam dla siebie nowych ubrań, bo w stare zwyczajnie się nie mieściłam. Szczególnie często odwiedzałam jeden taki sklep- duży , dobrze zaopatrzony, na moim osiedlu. Znałam z widzenia pracujące tam panie, a nawet niektóre klientki, które bywały w nim tak często jak ja.
W dniu, o którym chcę opowiedzieć, jak zwykle przeglądałam ubrania na wieszakach z nadzieją na zdobycz. Mój koszyk stał gdzieś z boku, pod lustrem. Kiedy przyszłam, włożyć do niego znalezioną bluzkę, zauważyłam, że leży w nim bawełniana czapeczka.Ja jej tam nie wkładałam, więc byłam pewna, że ktoś po prostu pomylił kosze. Zaniosłam ją do pojemnika z czapkami i wróciłam do swoich poszukiwań. Kiedy po jakimś czasie znów dotarłam do kosza, znalazłam w nim ... tą samą czapeczkę. W przypadek i pomyłkę już nie wierzyłam. Rozejrzałam się po sklepie i od razu zauważyłam dwie sprzedawczynie, uśmiechnięte od ucha do ucha i uważnie mnie obserwujące. Do dziś mam nadzieję, że nie było widać po mnie żadnej reakcji. Kolejny raz wzięłam czapkę i odniosłam na miejsce.
Zapłaciłam za wybrane rzeczy i wyszłam.
Co czułam? Nie wiem. Na pewno było mi żle. Jestem duża i wiem, że nie każdego musi moja choroba obchodzić, nie każdy musi współczuć. Nie sądziłam jednak, ze może być obiektem drwin i ( chyba) niezłego ubawu.
Cieszę się, że opowiedziałam tą historię. Siedziała we mnie od roku i gniotła. Teraz się uwolniłam i od czapeczki, i od drwiących uśmiechów. Już nie należą tylko do mnie. W jakiejś części stają się własnością czytających, a w gromadzie łatwiej takie czapeczki, takie historie nieść.
Co czułam? Nie wiem. Na pewno było mi żle. Jestem duża i wiem, że nie każdego musi moja choroba obchodzić, nie każdy musi współczuć. Nie sądziłam jednak, ze może być obiektem drwin i ( chyba) niezłego ubawu.
Ludzie to... no dobra nie będę się „wyrażać”. Mnie takie sytuacje spotykały wiele razy ale ze względu na tuszę.
W sklepie kiedyś Pani mnie przywitała w następujący sposób: „my ubrań dla takich jak Pani nie mamy” – to wyszłam i przestalam chodzić po sklepach. Przestałam też jeść na mieście. Minęło wiele lat od tego czasu i niewiele się zmieniło.
Najdziwniejsze było to, że ja się nigdy nie przejmowałam co kto sobie pomyśli o mnie, miałam wszystko w nosie – poza tym, że byłam gruba. Mam tatuaże, nosiłam kolczyki w różnych częściach ciała, dziwne fryzury, itp. Nawet kiedy wyszły mi włosy po chemii to nie przejmowałam się niczym, peruke miałam na głowie ze 2 razy, chutkę nosiłam tylko jak odrastały czyli jak było ich nie za wiele i nie chciało mi się ogolić :D
Choroba przewartościowała wiele rzeczy w moim życiu, ale nawet teraz nie jestem w stanie nie przejować się tym że jestem gruba – czy to nie jest chore? Ale to niestety wynika z tego, że od dziecka wmawiają nam że grube to złe, brzydkie i nieszczęśliwe.
Jeśli chodzi o choroby, jakie by nie były – to w naszej ludzkiej podświadomości boimy się chorych.
Wiem, że czapeczkowa przygoda wyprowadziła Cię z równowagi i było Ci zwyczajnie przykro, ale wierz mi że ja wolałabym być chora i przeżyć coś takiego niż być taką pustą, wyrachowaną, pozbawioną empatii i najzwyczajniej głupią babą jak te ekspedientki.
Strasznie się rozpisałam, ale chciałam Ci Małgosiu powiedzieć że rozumiem Cię aż za dobrze i całym serduchem jestem z Toba!
Bardzo fajnie się Ciebie czyta, masz niesamowitą lekkość w pisaniu. Pisz jak najwięcej :D
Bardzo fajnie się Ciebie czyta, masz niesamowitą lekkość w pisaniu. Pisz jak najwięcej :D
To prawda i podobnie jak kasicazlosnica, proszę o więcej
'Przygoda z czapeczką' wzbudziła u mnie troszkę niezbyt miłe odczucia i podziwiam Cię za
małgośka napisał/a:
Do dziś mam nadzieję, że nie było widać po mnie żadnej reakcji. Kolejny raz wzięłam czapkę i odniosłam na miejsce. Zapłaciłam za wybrane rzeczy i wyszłam.
Nie wiem czy potrafiłabym się opanować, a szczególnie w tym stanie w jakim jestem teraz-totalna huśtawka emocjonalna. , często najpierw mówię, później myślę
kasicazlosnica napisał/a:
Choroba przewartościowała wiele rzeczy w moim życiu, ale nawet teraz nie jestem w stanie nie przejować się tym że jestem gruba – czy to nie jest chore? Ale to niestety wynika z tego, że od dziecka wmawiają nam że grube to złe, brzydkie i nieszczęśliwe.
Kasieńko, ale to są tylko głupio utarte stereotypy. To prawda, jest jeszcze rzesza ludzi, którzy 'grubych' uważa za gorszych, ale jest mnóstwo ludzi, którzy nie zwracają na to uwagi- ja, wychudzona Kaśka i wiele, wiele innych ludzi. Mam w gronie swoich bliskich znajomych mnóstwo 'mięciutkich' osób i stwierdzam, że są przesympatycznymi, miłymi, szczęśliwymi i pogodnymi osobami- bo przecież najważniejszy jest środek, a nie opakowanie.
Kobieta powinna być duża. Nie jak jakaś mimoza... Powinna być w stanie w lesie wilka fartuchem zatłuc. No i być jak opoka, jak lodołamacz. Dawać dużo ciepła zimą, i dużo cienia latam
Na oddziale mamy trzy pielęgniarki takiej mocnej budowy, a przy tym niewysokie. Jedna z nich jest trochę bardziej. Skądinąd wiem, że ma dziecko wieku lat 7. Rok temu jak leżałem, to współlokator obdarzony dość ciężkim dowcipem... ze Śląska był, więc rzekłbym że wręcz kopalnianym, zagadał do niej wtrącając: "no wie siostra, taka grubsza, jak pani...". Ja zamarłem, a siostra bez wahania: "ależ proszę pana, ja jestem w ciąży". Gość zbaraniał, a pielęgniarka puściła do mnie oko .
Dziewczyny... jeśli chodzi o opinie innych, to przypominam sobie co powiedział kiedyś prof. Bartoszewski.
"Kiedy ktoś mnie po pijaku obrzyga w autobusie, to nie jest obraza. To jest obrzydliwość."
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Kobieta powinna być duża. Nie jak jakaś mimoza... Powinna być w stanie w lesie wilka fartuchem zatłuc. No i być jak opoka, jak lodołamacz. Dawać dużo ciepła zimą, i dużo cienia latam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum