1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
mariolab - komentarze
Autor Wiadomość
mariolab 


Dołączyła: 10 Lis 2011
Posty: 435
Pomogła: 41 razy

 #211  Wysłany: 2012-02-09, 07:36  


Kasiu widzisz jak jest. tata wygląda super a takie coś wyszło. jestem załamana, dosłownie zmiażdżona. ale pamiętaj u Grzegorza ojca zmniejszyło się. ja dalej się łudzę że to błąd, radiologa. jakbyś widziała te dwie płyty jak się różnią, naprawdę ta teraz wygląda profesjonalnie. ten drugi radiolog na podstawie tamtego opisu tk nie mógł stwierdzić czy leczenie nastąpiło. tak napisał. Boże ten strach mnie niszczy. zżera mnie, tak jak rak zżera tatę. to czekanie , tylko w zasadzie na co? na spokojną jego śmierć czy na jakąś chwilę stabilizacji w jego zdrowiu. nie mów Twojej mamie o wynikach taty, jak trzeba to skłam. czekam na wieści od Ciebie. wierzę, że nie moze byc źle u nas obydwóch. musi być równowaga.
_________________
mm
 
kasia123m 


Dołączyła: 28 Paź 2011
Posty: 521
Pomogła: 38 razy

 #212  Wysłany: 2012-02-09, 10:30  


sklamamalm mame..powiedzialam ze guz Twojego taty sie zmniejsyzl z 5 na 4,2-4,5-4....sciema ale zeby pokazac ze cos sie zmniejszyl...i ze wyszlo mu cos w nerce ale to oewnie torbiel bo to cos tluszczowego...ze jest lepeij...i ja wierze ze jak jeden radiolog to porowna to powie ze jest stabilizacja...trzymam kciuki

ja dzis zdycham..kolezanka z przedszkola dala mi nr do internisty..ide we wtorek...mam od 4 dni temp 35.7-36.....choc wzoraj popoludniu mialam przez chwile 36,6....dzis rano mialam po przyjsciu z przedszkola 35,7..masakra jakas...zazylam apap..teraz jakby lepeij...bo przeciez niedlugo musze isc po syna i do szpitala na cwiczenia...wczoraj sie przyczepila nas nowa lohopedka ze syn zaduzo pytan zadaje..ze ma to z kims skonsuktowac i to ponoc nienormalne...mam juz dosc tego wszystkiego
 
kasia123m 


Dołączyła: 28 Paź 2011
Posty: 521
Pomogła: 38 razy

 #213  Wysłany: 2012-02-10, 21:23  


mama zle..bylam dzis u niej...ledwo chodzi...dyszy jak chodzi..boli ja w miejscu guza...ten kregoslup ja boli...ale teraz ponoc troche wyzej wiec to chyba nie przerzut tylko po chemii..glowe tez niestety dalej czuje ale juz nie tak czesto...Jak schodzi jej katar z zatok i to ze skrzepami to potem ja glowa nieboli...w poniedzialek rano jedziemy na garncarska do szpitala gdzie sa naswietlania..niby do przyjecia na oddzial..nie wiem co zrobia bo zadnych wynikow nie ma bo jeszcze nie bylo tomografu czy leczenie cos dalo czy nie.Moze ja przyjma na oddzial i sami zrobia takie badanie.Musze tez dzwonic po niedzieli do naszego szpitala czy wynik tomografu glowy jest.mam przybita strasznie..tym faktem ze jedzie tam tez..bo nie wie co ja czeka.Ale zdecydowana jest sie polozyc tam nawet na kilka tyg...a patrz jeszcze miesiac temu za nic niechciala.Boje sie starsznie.Zwlaszcza po wynikach Twojego taty.Modle sie teraz o stabilizacje...Patrzac na moja mame to ja juz nie wiem czy ona sie gorzej czuje bo cos tam sie dzieje..nie daj Boze rozrasta czy to dlatego ze coraz wiecej tych chemii przyjmuje.
trzymam kciuki Mariolka za Was..modle sie o Twojego tate codziennie, za moja mamae tez.Odkad przyjechalam to placze...w domu moge.
 
mariolab 


Dołączyła: 10 Lis 2011
Posty: 435
Pomogła: 41 razy

 #214  Wysłany: 2012-02-12, 12:14  


mama pewnie chce iść bo ją boli. nie myśl na przód widzisz, tata czuje się ok i co z tego jak wyniki jest jaki jest. dziś spotkałam koleżankę jej mama też ma raka żyje z nim 3 lata. (bez operacji) a siostra tej mamy również z rakiem płuc umarła do 5 miesięcy.wiem ja w piątek też ryczałam tak że sie z łóżka podnieść nie mogłam , ból każdego mięśnia czuję. nie wiem co będzie jak zacznie sie taty cierpienie.
_________________
mm
 
mariolab 


Dołączyła: 10 Lis 2011
Posty: 435
Pomogła: 41 razy

 #215  Wysłany: 2012-02-14, 07:39  


Kasiu co u Was? u nas nie dobrze, nie ma kto wyników przyrównać.
_________________
mm
 
kasia123m 


Dołączyła: 28 Paź 2011
Posty: 521
Pomogła: 38 razy

 #216  Wysłany: 2012-02-14, 10:06  


wlasnie dzwonilam do szpitala..rece mi sie trzesa...W GŁOWIE NIC NIE MA!!!!!!!!!!!
Boze jakie nerwy....nie dam rady jutro z mama na chemie jechac....i balam sie ze jak jej powie lekarka ze tam cos jest to ona bedzie sama...i wykrecilam numer....i powiedziala ze nic nie ma w glowie..!!!!az sie uspokoic nie moge...normalnie numeru do neij zapomnialam jak dzwonilam..ale sie ciesze...tak sie balam....
 
mariolab 


Dołączyła: 10 Lis 2011
Posty: 435
Pomogła: 41 razy

 #217  Wysłany: 2012-02-14, 11:17  


Cieszę się razem z Tobą. Naprawdę to cudowna wiadomość. Trzymam kciuki za wynik tk klatki mamy. daj znać jak w szpitalu co mówili.
_________________
mm
 
kasia123m 


Dołączyła: 28 Paź 2011
Posty: 521
Pomogła: 38 razy

 #218  Wysłany: 2012-02-14, 22:27  


a w szpitalu wczoraj tak...osluchali ja...ponaciskali kregoslup bo ja boli...i dali termin na naswietlania niby na 15 marca..bo terz nie ma wynikow i nie widedza czy chemia dala cos czy nie...a jutro nastepna chemia...i szkoda terminu...i wogole powiedzial ze cykl chemii to od 4-6...wiec ona prawie wezmie 4 to caly cykl....Wiec jutro jedzie na chemie i ma dostac skieroania na tomograf pluc...

[ Dodano: 2012-02-15, 10:28 ]
wyszly mamie na nodze i glowie takie jakby czeraki..takie bolace pryszcze..mowilam zeby pokazala dzis lekarce...moze z oslabienia..moze ejj da cos na wzmocnienie...wogole zaluje ze niepojechalam..ponoc na takich oddzialach sa psyholodzy...jak ona dzis zostaje w szpitalu to moglby taki podejsc...
a co z waszymi wynikami?udalo CI sie kogos znalesc kto by to porownal>? a masz dwie plytki? z jednej i drugiej tomografi?nierozumie czemu nikt nie chce sie tego podjac...

ja dzis robilam rtg pluc..bo dotarlam wczoraj wreszcie do lekarza...lekarka jak zobaczyla moje paznokcie( mam takie bruzdy) zapytala czy kaszle...wiec jej mowie ze nie ale mam te poty nocne i schudlam choc teraz troszke zaczelam tyc..noi twe stany podgoraczkowe..od zeszlego poniedzialku mam po 36,0....i ciagle mnie glowa boli..pewnie od tego ze zaniska temperatura...i mowi ze gruzlica ale sie zasmiala i mowi ze raczej niemozliwe a potem mowi ze jescze jedno jej do glowy przychodzi ale nie powiedziala co...noi dala skierowanie na rtg...morfologie mam powtorzyc bo w tamtej tych bialych krwinek malo bylo...ale za dwa tyg mam dopiero zrobic...co ciekawe pytala mnie lekarka( nie wiedziala nic o mamie)..pytala czy w rodzinie ktos mial gruczolakoraka...ja mowie ze mama ma...i babcia miala raka i prababcia i pradziadek i druga prababcia..ale kazdy chyba innego..wiec ona mowi ze dobrze ze innego...paranoja..dostalam witaminki...i mam porobic badania...mama sie troszke zdenerwowala tym rtg moim ale mowie jej ze naszczescie na tym forum nie ma 30 latkow...

napisz czy zalatwilas zeby ktos Wam porownal to badanie...mama narazie czeka na wyniki czy ok i czy podzadza chemie

[ Dodano: 2012-02-15, 13:29 ]
to na nogach ponoc nic takiego...dostala zastrzyk na podniesienie czerwonych krwinek..musiala na niego wyrazic zgode..a teraz idzie chemia
 
mariolab 


Dołączyła: 10 Lis 2011
Posty: 435
Pomogła: 41 razy

 #219  Wysłany: 2012-02-15, 19:46  


czyli mama też będzie mieć kontrolne tk po 4 serii? dziwne. znaleźliśmy tego gościa co robił II tk. bedzie dopiero we wtorek. mama nadzieje ze nam to opisze. oni mi tłumaczyli dlaczego ale nie potrawfie powtórzyc byłam tak zdenerwowana że jak słyszałam:nie , to dalej co mówili nie docierało do mnie. ja własnie wróciłam po pogrzebie cioci. zmeczenie jakś strasznie mnie dopadło. A Ty nie myśl tak o tym że możesz mieć raka. dbaj bardziej o siebie. powiedz mężowi że ma Cię rozpieszczać.

[ Dodano: 2012-02-15, 19:53 ]
my w sumie tez mieliśmy po 4 serii ale nawet teraz lekarz sie zdziwł że juz 4 serii..

[ Dodano: 2012-02-16, 14:51 ]
Kasiu czytałam Twój wątek i powiem Ci że tata odśnieżał dziś prawie 2 godziny. Mamy tu w górach straszny śnieg. I oczywiście zmęczył się ale znowu bez szału, a jest tak źle. Wiesz już zastanawiam się czy może on tak dobrze znosi tą chemie, tak mu organizm sobie z nią radzi to może temu ni zadziałała, a Ci którzy czują się po niej gorzej ( czytaj Twoja mama) to na nich działa. Może to głupie ale nie wiem dlaczego tak jest, jak to możliwe w ogóle.Ogólnie czuje się dalej dobrze fizycznie, bo psychicznie mi pada. Taki Pan ok. 35 lat dowiedział się ze ma raka, i powiesił się. Ojciec strasznie to przeżył. Dostał mega załamania. Nie wie nic o wynikach. Lekarz obiecał że nie powie nic co mogłoby go zasmucić. Znalazłam radiologa, będę mieć opis na jutro. Mam nadzieje że nie poprosi o nie żeby mu pokazać bo jak przeczyta to już się załamie. A lekarz nie mówi mu: nic się nie da zrobić, parę miesięcy góra. Naprawdę pod tym względem super. Spokój tego lekarz udziel mi się też.
absenteeism wysłała mi link ( chodzi o to że tata nie powinien mieć chemii) przeczytałam to wszystko pisze od „deski do deski” i pisze również tak:

Nie powinno się przekraczać 4 cykli leczenia, z wyjątkiem chorych, u których w kolejnych badaniach stwierdza się postępującą odpowiedź; w tej grupie można podać dodatkowe dwa cykle. U chorych na niepłaskonabłonkowego raka (szczególnie gruczolakoraka) można rozważyć zastosowanie w I linii leczenia schematu zawierającego cisplatynę i pemetreksed.
Czyli co na gruczolakoraka cisplatynę i pemetreksed.lepsze efekty?
Ja w sumie tez boję się tej kolejnej chemii. Bo naprawdę daję sobie rękę uciąć że po II dawce nie było gulgania. Jakieś ponad miesiąc temu się zaczęło. Więc pewnie się uodpornił. Ale pytałam lekarza 2 razy czy dalsze lecznie będzie, a on że może jest ok. z tych tk on nie może stwierdzić. A ja piłuje dalej, że jak jednak źle to co dalej a on ze leczenie tak ale oczywiście w Krakowie. Potem jak do niego dzwoniłam też pytałam mówiłam że węzły powiększone, a on czekac na wyniki. A czy leczenie będzie on tak. Chyba że dla niego leczenie objawowe to też leczenie….
_________________
mm
 
kasia123m 


Dołączyła: 28 Paź 2011
Posty: 521
Pomogła: 38 razy

 #220  Wysłany: 2012-02-16, 15:59  


mama dzis tragicznie..niedobrze jej strasznie...ale nie dali jej nic wiecej po chemii na wzmocnienie bo ponoc ten zastrzyk z wczoraj ma dzialac 3 tyg i nic wiecej dac niemogli..dostala leki na wymioty...to na apatyt i tyle..tomografia drugiego marca i wyniki..wzystko tak zeby przed 15 bylo juz wiadomo...lekaraka jej powiedziala ze jest dobrze...i ze przykro jej ze akurat u niej ta chemia daje takie obajwy ale tego nie da sie wyeliminowac..jedni maja inni nie...i na ucho ze ma przestac palic...Mama mowi ze dzis lezala z nia pani z drobnok.i tamta jest po nasiwetlaniach i jej opowiadala ze ciezko z gardlem i sluzowkami ale da sie przerzyc..i ze jej pomoglo...Przeciez mamie nie bede tlumaczyc ze to inny rak...niech sie nastwaia pozytywanie na te naswietlania...
An moj rtg ok...ale chyba mam nerwice..normalnie sie balam..glupia jestem...zazywam wit dla kobite przed ciaza( takie mi lekarka dala) i za dwa tyg morfologia...i magnez i melise...musze nerwy uspokoi..wyszlo mi tylko w rtg jakies cos ale to ponoc nic takiego...wada kliszy czy czegos...w szczycie pluca prawego artefakt z folii...tak wyczytalam w necie ze to nic takiego..wada apartau...lub cos w tym stylu...
napisz mi jutro jak juz bedziesz miec opis co stwierdzi radiolog....moze Wam zaproponuja jakis lek eksperymentalny..typu tarceva lb inny...mamy wynikow tez sie bede bala...bo wyglada zle a czuje sie jeszcze gorzej...
Dzis mi kolezanka napisala ze jej tata po 6 chemiach poprawa...ma raka nerki stwierdzonego rok temu w kwietniu z przerzutami do pluc..raka wycieli i odrosl..mial 7cm i stad drugi cykl chemii....i zmalal do 3cm,!!!!a drobne guzki w plucach zmniejszyly sie o polowe...a tez okropnie przeszedl chemie...i pierwszy cykl co bral w lecie tez...moze to przypadek.Ale ewelina mi chyba pisala ze jej mama co miala chemie w krakowie u naszej lekarki super ja znosila i chemia niezadzialal alni troche.Nie wiem.Trzymam kciuki i czekam na wiesci..bedzie dobrze.
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #221  Wysłany: 2012-02-16, 16:07  


kasia123m napisał/a:
moze Wam zaproponuja jakis lek eksperymentalny..typu tarceva lb inny...

Tarceva to nie jest lek eksperymentalny, jest normalnie zarejestrowany i stosowany w Polsce. A u taty Marioli nie da się go zastosować, ponieważ działa on tylko u pacjentów z dodatnim EGFR (receptorem naskórkowego czynnika wzrostu). U taty Marioli EGFR jest ujemny.

I proszę, wyzbądźmy się tych przesądów czy przekonań, że jak ktoś ma dużo skutków ubocznych to chemia na niego na pewno działa, a jeśli znosi ją bardzo dobrze, to chemia zupełnie nie działa. TO NIEPRAWDA.
_________________
 
mariolab 


Dołączyła: 10 Lis 2011
Posty: 435
Pomogła: 41 razy

 #222  Wysłany: 2012-02-16, 16:34  


Przecież wiem że to nie ma nic wspólnego. Ale naprawdę jest to dla mnie dużym szokiem że nie zadziałała. Dla Was to kolejna historia kolejny umierający dla mnie to tata, rodzic. Jedna z najwaznieszych osób. Słysze taty każdy kaszel, który wbija mi w serce szpilę, czuję jego lęk. Nie jest to łatwe. I chodź czasem coś tu walniemy to tak, po prostu z żalu. Kasiu nie wiem czy zamieszczę wyniki, ale się postaram. Mąż mi nie pozwala wchodzić na forum, czytać o raku. Twierdzi że w necie nie znaję lekarstwa (oczywiście ma rację) i koleny art. o tym jak Rak płuc jest straszny i kolejne historię osób które umarł nic nie dają a tylko pogarszają. Pozwala mi tylko z Tobą pisać. Jak widzi że czytam na forum kolejną historię jest dzika awantura i wyłącza mi kompa. W sumie ma racje bo zazwyczaj się rozklejam.
_________________
mm
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #223  Wysłany: 2012-02-16, 16:37  


mariolab napisał/a:
Dla Was to kolejna historia kolejny umierający

Wierz mi, że z takim podejściem do tej pracy to długo byśmy tu nie wytrzymali. W sumie to trochę przykre, że tak sądzisz, przynajmniej dla mnie osobiście.
My też przeżywamy Wasze historie, niepowodzenia w leczeniu, cieszymy się z każdej najmniejszej regresji. Angażujemy się w to, co się u Was dzieje, rozmawiamy o tym prywatnie, czasem do późnej nocy.
Więc nie, dla nas nie jesteście "kolejną historią, kolejnym umierającym".

A co do mojej powyższej wypowiedzi - chodziło mi o wytłumaczenie kasi123m jak i innym Forumowiczom, że nasilenie skutków ubocznych nijak nie świadczy o skuteczności chemii bądź jej braku. Niektórzy to wiedzą, inni dopiero do nas przychodzą i warto im takie rzeczy uświadamiać. Od tego też tutaj jesteśmy.
_________________
 
mariolab 


Dołączyła: 10 Lis 2011
Posty: 435
Pomogła: 41 razy

 #224  Wysłany: 2012-02-16, 16:50  


to że napisała że dla Was to kolejny przypadek nie miałobyś czymś negatywnym. Jeżeli Was to zabolało to przepraszam. Ale jakoś to dla mnie logiczne że z biegiem czasu człowiek się uodparnia, co nie świadczy że jest to złe. Jeżeli rzeczywiście przeżywacie to, to podziwiam i jednocześnie współczuje. Musi być Wam ciężko. Już sam fakt że odpisujecie o każdej porze jest godny uznania, nie miałam nic złego na myśli. Mam nadzieje że przeprosiny przyjęte? :flower:
_________________
mm
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #225  Wysłany: 2012-02-16, 17:00  


Nie ma za co przepraszać, grunt to sobie wszystko wyjaśnić :) a zamiast kwiatka - pączek! ;)
_________________
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group