Wiem cos o zdobywaniu skierowań na badania i znam tą górkę która przez zbieg dziwnych przypadków staje się coraz bardziej stroma. Na początku jest wielki zapał i chęć walki ale jak przeciwnisci się pietrza to skrzydełka opadaja. I jeszcze te miny lekarzy i innych którzy niby nic przykrego nie powiedza a traktują człowieka jak intruza. Jestem długo cierpliwa ale jak juz sie czara goryczy przeleje to jestembardzo złośliwa albo płaczę i to robi wrażenie. Czasem jest też dobrze przesadzić z uciązliwościa objawów. Może ty nie umiesz sie żalić u lekarza i umiejszasz swoje cierpienie mówiac np. ze da sie wytrzymać albo ze nie chcesz tabletek bo nie jest tak żle? To wielki błąd.
Zuza ty wiesz ze musisz dostać na zapęd bo to dla twojego dobra. przeciez wiesz jak bardzo cię wszyscy lubimy więc walcz bo chcemy bys była zdrowa a walczyc możesz tylko ty, my możemy cie w tej walce tylko wspierać.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Zufed,wcale Ci się nie dziwię, ze masz dosyć. Nie wiadomo , co bardziej wykończa, choroba, czy słuzba zdrowia , ale nie daj się, nie pozwól , by cudze niedbalstwo, lub niechęć decydowały o Twoim życiu
Ajeśli chodzi o ludzi, to jedni popelniają czasem gafy, a inni próbują dowartościować siebie kosztem innych - na zasadzie " jej jest gorzej, to znaczy, że mnie jest lepiej". Trudno sie przed tym bronić, bo przecież nie możesz nosić zatyczek w uszach, a slowa bywają bardziej bolesne, niż pięść., ale Ty jesteś dzielna, mądra i silna - dasz radę , a takie chwile slabości przytrafiaja sie chyba wszystkim, a potem znowu nabieramy chęci do z chorobą
Trzymaj się , wszystko sie jeszcze ułoży , musi - życzę Ci tego z calego serca
Dzięki dziewczyny za dobre słowo, bardzo dużo to dla mnie znaczy
Jogi wręcz przeciwnie, przez ostatni rok chyba jęczałam na każdej kontroli, że mnei boli i nic.
Możesz sobie wyobrazić taką sytuację jak się poczułam.
Leżałam na oddziale i brałam morfinę z powodu bólu i wcześnie z powodu odczyny popromiennego. Co wizyta to lekarze się pytali albo oddziałową czy mnie to tak na prawdę boli że aż muszę morfinę brać. Więc mówiłam, że tak. Do tego stopnia mi nie wierzyli, że dostałam ze 2 razy sól fizjologiczną w zastrzyku zamiast soli a że nie upominałam się już kolejny raz o zastrzyk czy coś innego to pewnego dnia na wizycie z uśmiechem oznajmiono mi, że ja się poprostu uzależniłam od morfiny a nic mnie na prawdę nie boli bo przecież 2 razy nie dostałam samą sól i się nie skarżyłam....
Możecie sobie wyobrazić jak się wtedy czułam...Jak oszust kompletny...
Dalszej drogi nie ma sensu opowiadać bo szkoda słów.
A jak chodziłam na kontrolę to cały czas mówiłam, ale tamten lekarz zachowywał się jakby właśnie nie wierzył.
Wypisali mnie z ketonalem, który nic nie dawał. W zasadzie w porozumieniu z moja lekarka rodzinna brałam tramal, jak mówiłam lekarzowi w CO to nic na to nie mówił.
Dopiero ten u którego teraz się leczę zareagował i tym sposobem trafiłam do poradni leczenia bólu i dostałam plastry Transtec. W dzień nie czułam bólu praktycznie wcale, natomiast zauważyłam w nocy, że biodro trochę dało znać o sobie ale i tak nie było to taki ból jak wcześniej.
A jak chodziłam na kontrolę to cały czas mówiłam, ale tamten lekarz zachowywał się jakby właśnie nie wierzył.
Wypisali mnie z ketonalem, który nic nie dawał. W zasadzie w porozumieniu z moja lekarka rodzinna brałam tramal, jak mówiłam lekarzowi w CO to nic na to nie mówił.
No to jestem w niezłym szoku. Co lekarz to osobne podejście... Np. ja na wizycie kontrolnej dostałam 2 opakowania Tramalu, którego nie ruszyłam bo pomagał mi ibuprom. Lekarz mi dał, chociaż nie prosiłam o to.
Czasem dochodzę do wniosku, że jak w nie posmarujesz to jesteś traktowana jak powietrze, tak jakby Ci lekarze byli wyzbyci uczuć...
zufed, mam nadzieje ze to co wyszło to są zmiany po leczeniu, ze Twoje dolegliwości bólowe wkrótce mina bezpowrotnie, fosfataza zacznie spadać a Twój "stary znajomy" jak go ładnie określiłaś NIGDY nie wróci!!!
Jeżeli chodzi o podejście lekarzy to doskonale Cię rozumiem, i wiem jak bardzo potrafią wyrządzić krzywde. Nie chce Ci zaśmiecać wątku moimi opowieściami ale to co spotkało mnie w zeszłym tygodniu u pediatry napałało mnie taką złościa na lekarzy że nie mogę sobie do tej pory poradzić i mam ochotę iść i wykrzyczec im pare rzeczy w twarz ale mój mąż mnie powstrzymuje.
Tak więc mamanel zgadzam sie z Tobą w 200% ze jak nie posmarujesz to sobie z człowieka g...o robią. Takich lekarzy którzy kochaja to co robią i znają się na tym jest w Polsce tylu że na palcach by mozna policzyć niestety.
Zufed trzymam kciuki aby wszystko ułożyło się jak najlepiej, tak jak byś tego chciała
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
Skoro chcesz to chociaż wyrzuce to z siebie
W zeszłym tygodniu moje dzieci były przeziębione i brały antybiotyk. Byłam trzy dni pod rząd w przychodni prosić lekarza zeby zmienił antybiotyk bo widziałam ze jest coraz gorzej, na migdałkach zbierała się ropa, a pani doktor kazała wysłac córke do szkoły i wyśmiała mnie ze panikuje, że ona sie zna lepiej, po czym dopisała kolejne opakowanie tego samego antybiotyku W końcu po 5 dniach czekania na poprawe udałam sie prywatnie i moje dzieci miały jedno zaawansowaną anginę ropną a drugie zapalenie oskrzeli Antybiotyk który mieli przepisany w przychodni nie działa na paciorkowce które powodują angine więc widac jak się znaja ci lekarze. Córka nie chodzi już dwa tygodnie do szkoły i po dzisiejszej kontroli ma jeszcze przedłuzony antybiotyk bo ponoć z anginą ropną nie ma żartów i pani doktor nie była przekonana co do puszczenia jej do szkoły w poniedziałek, przy czym tamta pani doktor kazała iść i brać antybiotyk. Ja włąsnie skończyłam wychowawcze płatne i zarejestrowałam się jako bezrobotna więc mój mąż jest jedynym zywicielem 4 osobowej rodziny i musiałam niestety sprzedać skuterek na akumulator mojego synka zeby mieć na leczenie które wyniosło mnie ponad 200zł, taka jest smutna rzeczywistość niestety. Gdyby tak łaskawa pani doktor pozwoliła sobie wytłumaczyć ze nie ma racji, a nie zgrywała wszystkowiedzącą to by nie doprowadziła dzieci do takiego stanu.
Wiem ze to "pikuś" w porównaniu z Twoją sytuacja ,ale człowiek chodząc z dziecmi po lekarzach czasami tez ma dosć tej chorej służby zdrowia i bezdusznych lekarzy, dlatego doskonale rozumiem Twoje zafascynowanie nowym lekarzem który robi "cos" w porównaniu do poprzednich którzy nie robili nic jak równiez to ze masz dość tych przychodni i lekarzy.
Przepraszam za zasmiecanie wątku moimi zalami Ufff .... się pozaliłam, aż mi lepiej.
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
Hej Zufed widzę, że ostatnio niezłą reprymendę dostałaś od dziewczyn . DSS na pewno ma rację, (znam lekarza w swoim mieście, który wertuje jej wątki w razie wątpliwości w leczeniu, a dowiedziałam się o tym gdy zostawiałam ulotki - sam się przyznał ) więc słuchaj się dziewczyno, jak Ci koleżanka radzi i nie czekaj tylko śmigaj na te badania.
Tak czy inaczej podziwiam Cię za studiowanie i pisanie pracy w chorobie i to przy takim długotrwałym bólu... GRATULUJE samozaparcia i trzymam kciuki podczas obrony.
pozdrawiam i
Badania, badania, badania,.... nie daj się zbywać. Wiem, że twój nowy medyk spisuje sie o niebo lepiej od poprzednika, ale... może konsultacja u speca dodatkowo się przyda, takiego od mięsaków? Może nie Royal Marsden w UK, ale na naszych śmieciach, np w CO w Wawie:
Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości
Kierownik doc. dr hab. med. Włodzimierz Ruka
tel. (022) 643 93 75, fax. (022) 643 93 75
Marzenko to co piszesz - włosy stają dęba.Nie będę komentować zachowania tamtej lekarki bo myślę, że szkoda słów. Co do skuterka, strasznie mi przykro bo takie rzeczy bardzo bolą Paciorkowca nie lekceważcie bo on czasem może szkód narobić potem w sercu czy stawach.
madziorku w wiedzę DSS nigdy w życiu nie wątpiłam, też uważam, że jest imponując zwłaszcza na osobę, która się tym zajmuje czysto z pasji a nie zawodowo! Chylę czoła! Na badania krwi śmigam we wtorek. Co do pisania pracy fakt nie było to łatwe, ale dużo pomogła mi moja kochana promotorka, przede wszystkim służąc wsparciem.
gontcha dzięki za kontakt do prof. Ruki -mam już go w swoich zbiorach Do UK chętnie bym pojechała, czemu nie ale niestety nie jest to możliwe z wiadomych, całkiem przyziemnych względów.
Też Was mocno ściskam i dziękuję za wszystko ( za reprymendy też )
Do UK chętnie bym pojechała, czemu nie ale niestety nie jest to możliwe z wiadomych, całkiem przyziemnych względów.
Zuza
Mniemam,że przyziemne wzgledy to po prostu kasa...tak? Jeśli to jest jedyny powód to uwierz mi - jest do przeskoczenia. Masz rodzinę, przyjaciół i wielu znajomych (w tym forumową brać), którzy znając sytuację zapewnie Ci pomogą.
Heh - wiem, że brzmi to przyziemnie i jak slogan. Cały sęk w tym, że kiedyś też znalazłam się w bardzo podobnej sytuacji. Parę osób z forum zna moją historię, ale nie opisywałam jej nigdy na ogólnym. Niektóre rzeczy tylko z pozoru wydają się niemożliwe.
9 lat temu usunięto mi czerniaka. Wszystko wyglądało ok, węzły chłone były czyste i życie powoli wracało do normy. Po 8 miesiącach małe 'bum' - kontrole badania - 2 guzy na wątrobie, podejrzenie meta, na stół tafiłam szybko i przeszłam 2 rozległe operacje. Alarm był fałszywy na szczęście, a zmiany łagodne - tyle tylko, że miałam olbrzmi krwotok węwnętrzny. Potem już tylko zapalenie płuc i do domku.
Rok spokoju i następna niespodzianka - w miejscu gdzie pierwotnie był czerniak zrobiła mi się w bliźnie rana, która niezbyt miała ochotę się zagoić. oczywiście sprawdzenie od razu, czy to nie jest wznowa. Wznowa to nie była, ale... po 2 tygodniach pojawiać się zaczęly podobne zmiany w okolicach blizny pooperacyjnej. Najpierw 3-4, potem zajęły całe udo, a w przeciągu roku od pierwszej zmiany byłam już wysypana 'biedronkami' (tak to pieszczotliwie moi znajomi nazywają) od stóp do głów, łącznie z błonami śluzowymi. Wszelkie badania nie dawały odpowiedzi co to może byc wogóle. Wiadomo było, że jest to zaburzenie autoimmunologiczne. W pewnym momencie doszły objawy ze strony płuc, jelit - choroba zaatakowała i te narządy. Konsultacje po całej Polsce u przeróżnych specjalistów - efekt żaden, nikt nie wiedział cóz to jest. Podjeliśmy z moim lekarzem decyzję o szukaniu pomocy zagranicą. I on i ja pisalismy do wielu ośrodków w róznych krajach - czesto odpowiedzią było 'przypadek nietypowy, skomplikowany, nie możemy pomóc'. W 2006 roku dostaliśmy odpowiedż z Bostonu z zaproszeniem na konsultację i badania. Tylko skąd wytrzasnąc tyle kasy? I tu po raz pierwszy pomogła mi moja rdozina i znajomi (+niskooprocentowany kredyt z pracy męża), Poleciałam do USA. Porobiono mi tam częśc badań (w tym biopsje i badania immunologiczne) - z wynikami wróciłam do kraju (i zaleceniem dorobienia części badań). Wykluczono kolejnych 'naście' możliwych chorób, potem skonsultowano wszystkie wyniki i postawiono diagnozę: pęcherzyca paraneoplastyczna. Leczenie sterydami i chemioterapia immunosupresyjna zawiodło - poprawa mała, ryzyko wznowy znacznie wzrosło. Amerykanie zapropnawali leczenie przeciwciałami monoklonalnymi. I super, tylko ten lek w moim przypadku jest nierefundowany i nie ma szans na refundację żadnych, koszt 25 tysięcy jeden cykl - powtarzany co 3 miesiące. Znalazłam się w kropce. I wiesz - wstydziałam się poprosić o pomoc, mimo iz moi kochani przyjaciele z forum 'nowotwory' bardzo nalegali. W końcu się zgodziłam na ich pomoc i akcję zbiórki. To przeszło moje najśmielsze oczekiwania! Zebraliśmy kasy na 1,5 roku leczenia. Potem założyłam też subkonto w Fundacji. Dzięki tym wszystkim ludziom, niektórych nawet nie znam, udała się rzecz na pozór NIEMOZLIWA. Ba! Leczenie okazało się skuteczne na tyle, że poprawa jest obecnie na poziomie 60-70%. Jeszcze długa droga do pełnego wyleczenia ('biedronki' maja wredną tendencje do nawrotów), ale gdyby nie ten dar serc to ... mogło być bardzo krucho. Teraz czekam na wyjazd do Paryża, na kolejne badania i być może dobór innego leczenia (bo kasy zaczyna brakować).
Zuza - jak widzisz, DA SIĘ! a jak będzie potrzeba to na pewno możesz liczyć wsparcie wielu ludzi. Jeśli Royal Marsden ma być dla Ciebie szansą to skorzystaj z tego i bierz sprawę w swoje ręce.
Sorki za epistołę w Twoim watku..ale to tak ku pokrzepieniu i żebyś zawalczyła jak lew, bo masz szansę !
Gontcha bardzo Ci dziękuje za Twoją opowieść, powiem Ci że jestem w nie małym szoku. Przedewszsytkim mam nadzieję, że Twoje biedronki odlecą na zawsze i już nie powrócą.
Co do UK miałam na myśli bardziej wycieczkę typu wypoczynkowego, która była moim marzeniem od zawsze (chodziłam do liceum z wykładowym angielskim i stąd to). Co do leczenia nie brałam tego narazie pod uwagę. Jeżeli moja choroba będzie kiedyś ( a mam nadzieję, że nie) na takim etapie, że tu nie będzie możliwości pomocy to wtedy będę rozważać taką ewentualność. Narazie mam nadzieje, że nie będzie takiej potrzeby.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
, a takie chwile slabości przytrafiaja sie chyba wszystkim, a potem znowu nabieramy chęci do 
z chorobą
- życzę Ci tego z calego serca 
No to jestem w niezłym szoku. Co lekarz to osobne podejście... Np. ja na wizycie kontrolnej dostałam 2 opakowania Tramalu, którego nie ruszyłam bo pomagał mi ibuprom. Lekarz mi dał, chociaż nie prosiłam o to.
W końcu po 5 dniach czekania na poprawe udałam sie prywatnie i moje dzieci miały jedno zaawansowaną anginę ropną a drugie zapalenie oskrzeli 
Antybiotyk który mieli przepisany w przychodni nie działa na paciorkowce które powodują angine więc widac jak się znaja ci lekarze. Córka nie chodzi już dwa tygodnie do szkoły i po dzisiejszej kontroli ma jeszcze przedłuzony antybiotyk bo ponoć z anginą ropną nie ma żartów i pani doktor nie była przekonana co do puszczenia jej do szkoły w poniedziałek, przy czym tamta pani doktor kazała iść i brać antybiotyk. Ja włąsnie skończyłam wychowawcze płatne i zarejestrowałam się jako bezrobotna więc mój mąż jest jedynym zywicielem 4 osobowej rodziny i musiałam niestety sprzedać skuterek na akumulator mojego synka zeby mieć na leczenie które wyniosło mnie ponad 200zł, taka jest smutna rzeczywistość niestety. Gdyby tak łaskawa pani doktor pozwoliła sobie wytłumaczyć ze nie ma racji, a nie zgrywała wszystkowiedzącą to by nie doprowadziła dzieci do takiego stanu.
Ufff .... się pozaliłam, aż mi lepiej.
) więc słuchaj się dziewczyno, jak Ci koleżanka radzi i nie czekaj tylko śmigaj na te badania.
Paciorkowca nie lekceważcie bo on czasem może szkód narobić potem w sercu czy stawach.
)
