1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
mięsak ból biodra
Autor Wiadomość
gontcha
[konto usunięte]



Posty: 0

 #121  Wysłany: 2009-10-24, 20:21  


Zuza,

A dlaczego nie miałabyś zrealizować swojego marzenia? 2 in 1 :) czyli masz i przyjemne (typ wycieczkowy) i pożyteczne (typ konsultacyjny). Na Twoim miejscu nie czekałabym az choroba się rozwinie - tym bardziej, że masz sytuacje niepewną (wycięcie nieradykalne i piorun wie co jest w tym biodrze). Konsultacja być może nie jest taka droga (w IGR w Paryżu sama konsultacja u specjalisty to ok. 30-35 euro) - a z listą badań możesz tutaj wrócić i je zrobić. W Marsden na pewno mają o niebo lepsze możliwości diagnostyczne i wiedzę ukierunkowaną na ten typ nowotworu. No i badania kliniczne (bezpłatne, a leki czasami u nas nieosiągalne).
Przyznam, że będąc w USA po Bostonie spedziłam 2 cudowne tygodnie wakacji u mojej przyjaciółki w Chicago - o tyle niesamowite, że poznałyśmy się przez forum (obie miałyśmy czerniaka tego samego stopnia i w tym samym miejscu) i zdawało się że spotkanie w realu jest mało mozliwe, a jednak... Poza tym zwiedziłam Waszyngton i Baltimore - korzystając z 10 dni przerwy pomiędzy wizytami na wynik biopsji.
Przyjemne i wycieczkowe z pożytecznym było. Spełniło się wtedy część moich marzeń :mrgreen:
 
madziorek
[konto usunięte]



Posty: 0

 #122  Wysłany: 2009-10-24, 21:16  


no Zuza, teraz to już nie masz wyjścia.....
Gontcha ma rację powinnaś przynajmniej skonsultować się w tej klinice....
wiem, wiem.. obrona pracy ... ok, ale zrób badania, które zasugerowała DSS i.... załatwiaj konsultację w UK,
Swoją drogą -brak kasy- (wiem coś o tym - moja rodzina od stycznia walczy z minusem) ale, może warto uderzyć w mało uderzaną w naszym kraju strunę.... firmy farmaceutyczne- to im zależy na sprzedaży specyfików w Polsce- a wiem z doświadczenia że nie bronią się przed objęciem opieką ludzi chorych, pchają się na nasz rynek, może warto poszperać kto jest producentem, dystrybutorem leków i badań u nas niedostępnych i podzwonić ...popytać.... wysłać e-mail....
Zuza kochanie z językiem problemów nie masz więc??
co Ci szkodzi?
ja jak zwichnęłam nogę w UK to lekarze w szpitalu zachowywali się wzg. mnie jakby wygrali 6 w totka (standardowe ubezpieczenie w czasie wycieczki) więc popróbuj kochanie jak będzie trzeba zrobimy ściepę :-D

buziole
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #123  Wysłany: 2009-10-24, 21:36  


Kochane jesteście ale narazie temat UK to sprawa odległa. Ale jakby co to przynajmniej kartki Wam na pewno przyślę ;)

Badania jak już pisałam robię we wtorek może się okaże ze fałszywy alarm w tych badaniach i już.
 
 
madziorek
[konto usunięte]



Posty: 0

 #124  Wysłany: 2009-10-24, 21:48  


Zuza, mam nadzieje, że badania we wtorek będą ok, co nie znaczy że masz odpuścić UK.
nie wiem dlaczego... może Twój sposób pisania, może podejście do choroby, a może po prostu po ludzku żabcie podobieństwo ... jesteś mi bliska...
 
krysiekn 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 16 Paź 2009
Posty: 315
Pomogła: 56 razy

 #125  Wysłany: 2009-10-24, 22:40  


Zuzia, zgadzam się z tym co piszą dziewczyny, zresztą wiesz co myślę.
Uspokoisz wiele osób, jeśli posłuchasz.
Podpisuję się również pod tym co napisała madziorek, jest w Tobie coś takiego....... :-D

Uściski, krystyna :)
 
jogi45 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 618
Skąd: Szczecin
Pomogła: 110 razy

 #126  Wysłany: 2009-10-25, 08:20  


Zuza jak trzeba będzie to się dorzucę. Pojedyńczo niewiele można ale już wiesz że na grupe możesz liczyć. Zrobisz to co będzie trzeba. Posłuchać opini innych warto a reszta należy do ciebie. pamiętaj że chcemy ci pomóc, nie jesteś sama.
_________________
Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
 
zosia bluszcz
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 06 Lut 2009
Posty: 361
Pomógł: 126 razy

 #127  Wysłany: 2009-10-25, 09:35  


Zuza,
Skoro znasz angielski to poczytaj sobie o tym jak powinno wygladac leczenie sarcomy. To sa zalecenia NCN oraz NICE a cytat pochodzi ze strony Australian Sarcoma Group.
http://www.australiansarc...inary-care.html



Why multi-disciplinary care is important in sarcomas

The National Cancer Control Network (NCCN) in the US and the National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) have issued detailed recommendations for the management of patients with sarcoma. These are accessible at www.nccn.org and www.nice.org.uk respectively.

A critical component of these recommendations is that all patients with sarcoma should be treated at centres with appropriate expertise and relevant multidisciplinary teams (MDT)
. The evidence for these recommendations is available from NICE, and is attached as a PDF to this page. As these recommendations are based on the different populations and health care systems in the US and UK, the Australasian Sarcoma Study Group has slightly modified these for the Australian setting.

There is sound evidence to support the following conclusions 1:

Radiology: That specialist review of the imaging in people with suspected sarcoma reduces clinical error rates and delay in diagnosis (p 43).
Pathology: That the histopathological diagnosis of sarcoma is often changed on review by an expert pathologist. Tthis includes the diagnosis of sarcoma, sarcoma sub-type and tumour grade. (p 50).
MDT: That being treated at a sarcoma MDT centre results in better overall survival, increased disease-free survival, reduced risk of amputation, better conformity to clinical practise guidelines and greater use of preoperative imaging and biopsy (p 58-59 ).
Supportive care:That coordinated supportive care is associated with improved patient quality of life, fewer days in hospital, fewer home visits required and better physical, social and emotional outcomes (p 82).
Participation in clinical trials correlates with survival rates for patients with sarcoma (Bleyer et al.2).
Please note that the recommendations for centralisation of care for paediatric sarcomas (osteosarcoma, Ewing sarcoma/Primitive neuroectodermal tumor, rhabdomyosarcoma) is particularly important, owing to: the rarity of these cancers; the lack of a large evidence base for treatment; the complexity and intensity of the treatment regimens; and the high mortality from these cancer types. As a consequence, the ASSG strongly recommends that all patients with paediatric sarcomas under the age of 16 years be treated at a paediatric cancer centre, and that older patients be treated at a specialist sarcoma centre. For other sarcoma types, the recommendation is that a specialist sarcoma multidisciplinary team assesses patients even if subsequent treatment is carried out elsewhere.

Modified key recommendations are based on the National Institute for Health and Clinical Excellence Guidance on Cancer Services 3

All patients with a confirmed diagnosis of bone or soft tissue sarcoma (except children with certain soft tissue sarcomas) should have their care supervised by or in conjunction with, a sarcoma multidisciplinary team.
A soft tissue sarcoma MDT should meet minimum criteria for caseload. In the UK this is specified as at least 100 new patients with soft tissue sarcoma per year, or at least 25 new patients with bone sarcoma per year (p 54). Given the difference in population and the size of the landscape, these figures must me modified for the Australian setting.

The sarcoma MDT should include
* A specialist sarcoma pathologist and/or radiologist who is able to review each patient’s pathology and radiology
* A surgeon who is a member of a sarcoma MDT or a surgeon with tumour site-specific or age-appropriate skills, in consultation with the sarcoma MDT
* Medical and radiation oncology expertise. Chemotherapy and radiotherapy should be carried out by appropriate specialists as recommended by a sarcoma MDT
* Dedicated ancillary supportive care, which includes nursing, physio- and occupational therapy, age-appropriate psychosocial support and palliative care
* Access to relevant clinical trials.
* sarcoma MDTs should participate in national audit, data collection and training.
*Patients with functional disabilities as a consequence of their sarcoma should have timely access to appropriate support and rehabilitation services.

1National Institute for Health and Clinical Excellence, 2006. Improving outcomes for people with sarcoma.NICE guidance on cancer services.

2Bleyer, A., Montello, M., Budd, T., and Saxman, S. 2005. National survival trends of young adults with sarcoma: lack of progress is associated with lack of clinical trial participation. Cancer 103:1891-1897

3National Institute for Health and Clinical Excellence, 2006. Improving outcomes for people with sarcoma. NICE guidance on cancer services."[/i]


Tutaj jest link do MDT (Multidisciplinary Teams) w poszczegolnych stanach Australii.
Skierowany prze swojego GP pacjent trafia do zespolu rzeczywistych specjalistow w dziedzinie sarcomy (patolog, radiolog, chirurg, rehabilitant, psycholog, etc)
http://www.australiansarc...specialist.html
Jak widac, kazdy osrodek podaje rowniez liste wszystkich badan klinicznych, w ktorych moga wziac udzial pacjenci chorzy na sarcome

A tutaj informacja dla pacjentow, ich rodzin i przyjaciol na temat soft tissue sarcoma - ulotka wydana przez Cancer Council stanu Victoria
http://www.australiansarc.../donwloads/Soft tissue sarcoma_Info Sheet.pdf

usciski,

zosia
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #128  Wysłany: 2009-10-25, 10:10  


Dzięki dziewczyny na informacje (zosia te od ciebie pochłonęłam, dziękuję).


ech temat UK proszę zostawmy narazie. Poczekajmy aż się coś nie coś wyjaśni. Mam nadzieję, że traktujecie tego co piszę jak olewanie Waszego zdania, bo zapewniam że tak nie jest, mam w pamięci wasze rady.
Co do pomocy finansowej- powiem szczerze, że jestem wzruszona i zaskoczona.Bardzo ale to bardzo Wam dziękuję.Na prawdę. W tej chwili nie jest jeszcze tragicznie, przez miesiąc mam jeszcze rentę rodzinną więc ok.
Jeszcze raz Wam dziękuję za oferowaną pomoc ale są osoby, które na pewno bardziej potrzebują pomocy niż ja.

Ja się z Wami też bardzo związałam, wydaje mi się jakbyśmy się znały od daaawna.

A teraz oddalam się, trzeba mężusiowi jakiś obiadek zrobić :run:!!
 
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #129  Wysłany: 2009-10-27, 18:31  


Byłam na badaniach z wyników mam tylko morfologię reszta będzie jutro.Zaskoczyły mnie tylko leukocyty zjechały do 2,2.
 
 
madziorek
[konto usunięte]



Posty: 0

 #130  Wysłany: 2009-10-27, 18:48  


Zuza a żadnej grypki nie złapałaś?
Jakie badanka jeszcze robiłaś?

Pozdrawiam M.
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #131  Wysłany: 2009-10-27, 19:26  


nie nie zdrowam jak rybka !yes!yes!

a robiłam morfologię z rozmazem, próby wątrobowe, fosfatazę kwaśną, LDH tyle chyba.
 
 
madziorek
[konto usunięte]



Posty: 0

 #132  Wysłany: 2009-10-27, 20:27  


i tak trzymaj ::thnx::
 
jusia 
MODERATOR



Dołączyła: 14 Mar 2009
Posty: 1959
Skąd: Poznań/Luboń
Pomogła: 326 razy


 #133  Wysłany: 2009-10-27, 20:34  


Zuzka,ale Ty nie rybka,Ty żabka ;) -coraz zdrowsza żabka!!!
_________________
================================
www.fundacja-onkologiczna.pl
 
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #134  Wysłany: 2009-10-27, 20:37  


Dzięki odpukać jakoś choróbska się narazie mnie nie imają 8-)

Żeby tak jeszcze prasowanie się samo zrobiło :mrgreen:
 
 
madziorek
[konto usunięte]



Posty: 0

 #135  Wysłany: 2009-10-27, 20:52  


Zuza u mnie od kiedy są rodzice wszystko się przewartościowało - prasowanie jest na szarym końcu zaraz po myciu kibla ;) wpycham do szaf i prasuje przed "wyjściem" luz ;)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group