[Ewelina Żurek]

Mark napisał/a:

Takie współczucie to kwintesencja hipokryzji, nie współczuj, pomóż realnie, poświęć się ...

- nazwałeś Marku to co mi w duszy siedziało, o co byłam zła na siostrę a nie potrafiłam nazwać. Moja siostra mieszka 200 km od domu. Wiem, że bardzo przeżywa chorobę mamy. Tego jestem pewna w 100 %.
Ale teraz potrzebna jest tu na miejscu - ciałem a nie duchem. Co z tego, że dzwoni do mamy codziennie. Liczyłam, że bedzie przyjeżdżać na każdy weekend. Choćby po to, żebym ja czy druga siostra mogły załatwić swoje sprawy. Przecież moje życie też toczy się dalej. Też mam pracę, dom i małe dziecko. Rano wstaję do pracy, po pracy jadę do mamy, siedzę do 19-20, wracam do domu gdzie kładę dziecko spać i sama sie kładę po byle jakim ogarnięciu chałupy. W sobotę nawet nie miałam co dziecku dać na sniadanie bo nawet chleba do domu nie kupuję. Moja mam nie potrzebuje jeszcze opieki ciągłej, jak tak będzie to wezmę bezpłatny (na zmianę z drugą siostrą, która też mieszka blisko). Teraz siedzę u niej całe dni, bo nie chę żeby była sama.
Siostra dzwoni, rozmawia z mamą ale ... my jej tu potrzebujemy.

[Mark]

Napisałem to co myślałem i myślę, nie dotyczyło to nikogo indywidualnie, bo nikogo z forum osobiście nie znam. Nie chcę współczucia, chcę realnej współpracy tu, na miejscu. A co do tego, co można, a czego nie można zmienić, poprawić lub rzucić - każdy musi sam podjąć decyzję. Moim zdaniem takie "dalekie" współczucie to hipokryzja.

[sonia21]

Mark napisał/a:

Moim zdaniem takie "dalekie" współczucie to hipokryzja.

zgadzam się z Tobą Mark nie dlatego , że jesteśmy z jednego miasta ale dlatego , że masz całkowitą rację , my z mężem jesteśmy oboje chorzy na raka musieliśmy poradzić sobie sami choć rodzina jest blisko , możemy liczyć tylko na pomoc dzieci i współczucie pewno też ale ukrywają to gdzieś głęboko w sercu a jak dochodzi do spotkania rodzinnego to rozwija się dyskusja typu o rany jak dajecie sobie z tym wszystkim radę tak bardzo wam współczujemy a tak w ogóle to bardzo dobrze wyglądacie nie widać po was , że jesteście chorzy na raka i w tym momencie chce mi się krzyczeć a jak mamy do cholery wyglądać ? mamy być łysi pomarszczeni i chodzić o lasce a może mamy położyć się do łóżka i czekać na śmierć ? i temat rozmowy się zmienia . Moim zdaniem jeżeli ktoś nie chce pomóc czy nie może tego zrobić bo mieszka daleko to po prostu niech nie współczuje przynajmniej w moim przypadku bo zamieniam się w tedy w kłębek złości a rodzinę mam na miejscu . Wiadomo że w opiece paliatywnej trzeba mieć dużo siły i cierpliwości do chorego , ja też przez to przeszłam 17 lat temu zmarł brat mojej mamy był chory na raka płuc .
Pozdrawiam cieplutko

[asia19]

Nie jestem w stanie zgodzić się ze zdaniem, że Ci, którzy nie są fizycznie z chorymi (tj. nie pomagają w załatwianiu potrzeb fizjologicznych, nie sprzątają po wymiocinach, nie zbierają wylatujących włosów) są hipokrytami czy nie angażują się w walkę z chorobą. Jeszcze jakiś czas temu uważałam, że moje rodzeństwo mało angażuje się w pomoc Rodzicom, ale teraz zdaje sobie sprawę, jak wiele zrobili. U mnie w domu nie ma tak, że ktoś sobie olewa, nie ma czasu: kto jest wolny, ten pomaga. Ale muszę przyznać, że to siostra jest tą osobą od tych bardziej nieprzyjemnych FIZYCZNIE aspektów chorowania: to ona pociesza Mamę, że jak będą jej wychodziły włosy to pomoże je obciąć. To ona smaruje Mamie zmiany akurat po łuszczycy, w każdym razie nie jest to przyjemny widok. Ona głównie dopinguje Tatę, gdy ten po raz 8 zwraca kaszkę mleczną, bo nie może przełknąć. Póki co nie mamy innych obowiązków przy Rodzicach w tych kwestiach. Wiem, że to ona będzie głównie pomagała Mamie w takich kwestiach przy przechodzeniu przez chemię- ja chyba nie mam takiego podejścia do ludzi. Brat też. Ale wiecie co? Wiem, że gdybym nie miała siostry, to ja musiałabym pomagać moim Najdroższym. Jestem domową domatorką i dla mnie akurat rodzina jest najważniejsza. I co w związku z tym? Bo chciałabym dodać inny aspekt. Pomoc chorym na raka to również szereg konsultacji, dowiadywania się, walki o leczenie itp. Pomoc merytoryczna. I myślę, że ja w tym się sprawdzam- jestem chyba bardziej opanowana. To ja jeździłam na konsultację 300 km od domu tylko po to, aby dowiedzieć się, że raczej jesteśmy w dobrych rękach i zdaniem jednego lekarza operacji nie będzie. To ja byłam w Katowicach gdzie lekarz zaznaczył, że należy dokładnie przejrzeć dokumentację, bo jest niespójna i z tego może wynikać decyzja o nieoperacyjności. Ja zalogowałam się na tym Forum, by szukać wsparcia merytorycznego. Wiecie zapewne, jak ciężko stanąć twarzą w twarz z diagnozą: nieoperacyjny? (Nie będę pisała o tym, co muszą przeżywać Ci, którzy słyszą: zostało ileś tygodni, bo tego nie przeżyłam, ale mogę się tylko domyślać, jak koszmarna to musi być informacja). Moja siostra się rozpłakała mi przez telefon, ja zacisnęłam zęby i kazałam się jej wrócić do lekarza, zapytać o pobudki, jakimi się kierował w tej decyzji. Z perspektywy wiemy, że wnioski typu: Tata nie będzie operowany, proszę się cieszyć, że się dobrze czuje, bo tylko 5% przeżywa tę chorobę; były wyciągnięte na podstawie niedogłębnej analizy wyników. Co by było, gdybyśmy to zaniedbali? Nie wyobrażam sobie tego!! A mój brat? Był razem ze mną na wizytach, odwiedza Tatę w szpitalu, wozi Rodziców na konsultację. Gdybym mu zarzuciła, że nie pomaga Tacie, zbyt wiele bym uprościła. Bo nie każdy się do tego nadaje.
Myślę, że założenie, iż współczujący 'z daleka' to spore uproszczenie. I krzywdzenie. Ci, którzy przeżywają chorobę nowotworową w rodzinie, Ci, którzy sami chorują myślę, że zgodzą się z faktem, że w tych chwilach rodzina jest najważniejsza. Ale jak można narzekać na nią, skoro się o tym otwarcie nie mówi? Ja rozmawiam otwarcie z rodzicami o tym, czy czegoś im nie brak, czy nie przeszkadzam im, czy jakoś mogę im pomóc. Wiem, że gdyby czegoś potrzebowali (chociażby kiedyś nie mogąc normalnie się 'załatwić') powiedzieliby mi o tym!
sonia21, i może to błąd, że nigdy nie krzykniesz? Nie powiesz, jak jest ciężko, że chorowanie to nie poza, którą człowiek przybiera na 2 godziny spotkania towarzyskiego, tylko szereg współtowarzyszących dolegliwości, codziennej walki fizycznej i psychicznej? Wiem, jak ważna jest rodzina. U mnie najbliżsi trwają przy Rodzicach, ale np. baaardzo bliscy krewni nie zadzwonili do mojego Taty leżącego przez już 5 tyg. w szpitalu i wiem, że jest mu cholernie przykro z tego powodu. To jego najbliżsi krewni, co gorsza, mieszkający 1 km od nas (do domu też nie dzwonili zapytać o Tatę).
Podsumowując wypowiedź, owszem, nie każdy poświęca się przy fizycznych aspektach chorowania, ale nie każdy to potrafi. Z drugiej strony, nie każdy jest na tyle silny, by trwać przy chorym podczas wizyt, zadawać pytania, słowem: walczyć z naszą służbą zdrowia.
Może napiszecie, że mam tylko 20 lat... ale polecam porozmawiać z bliskimi. Nie musicie być sami w chorowaniu.

[angie13]

Zgadzam sie z Toba Asiu w stu procentach. Mysle, ze tak naprawde sa dwie kategorie pomagajacych na 'z dala' ci, ktorzy tylko wspolczuja na odleglosc i nic wiecej nie robia, oraz tacy, ktorzy pomimo odleglosci jaka ich dzieli od chorego robia wszystko co w ich mocy by pomoc i naprawde sie angazuja. Chory porzebuje wsparcia i pomocy w codziennych sprawach, kogos kto bedzie przy nim na okraglo i zapewni podstawowe porzeby, ale potrzebne sa tez osoby, ktore zajma sie innymi sprawami, na ktore te pierwsze nie maja juz zwyczajnie czasu, sil lub mozliwosci bo powinny stale byc przy chorym. Ja mieszkam w Anglii, pracuje na caly etat i samotnie wychowuje dwojke malych dzieci, wiec caly ciezar codziennej opieki nad tata spada na mame, ale od samego poczatku jestem zaangazowana we wszystko co sie dzieje, uruchomilam wszelkie mozliwe znajomosci, konsultacje z lekarzami, umawiam wizyty przez telefon, spedzam godziny cale, glownie po nocach na internecie w poszukiwaniu wiedzy i metod leczenia oraz wszystkiego co sie wiaze z choroba taty, tak tez trafilam na to forum, jestem w stalym kontakcie z mama, rozmawiamy srednio 3 razy dziennie o tym jak tata sie czuje, jak z jego apetytem, doradzam jej w roznych kwestiach, pomagam przekazujac informacje zaczerpniete z netu. Do tego dochodzi maksymalne zaangazowanie emocjonalne, moje zycie tez jest zatrute rakiem, tyle, ze na odleglosc..

[czkawka]

Cytat:

Może napiszecie, że mam tylko 20 lat... ale polecam porozmawiać z bliskimi. Nie musicie być sami w chorowaniu.

Asiu to, że masz tylko 20 lat i piszesz takie rzeczy świadczy tylko i wyłącznie o Twojej dojrzałości. Mogę jedynie zgodzić się z Twoimi słowami.

To prawda, że jedni nawet będąc w pobliżu nie angażują się w pomoc choremu a drudzy nawet na odległość potrafią i chcą zrobić znacznie więcej. Prawdą jest też, że nie każdy nadaje się do bezpośredniej opieki, nie każdy nadaje się do chodzenia po lekarzach i załatwianiu wszelkich formalności.

Teraz kiedy patrzę na to wszytko z perspektywy czasu myślę, że ci którzy podczas choroby Mamy nie odzywali się- zwyczajnie się bali, nie wiedzieli jak się zachować i chyba trzeba im współczuć, bo nawet nie próbowali zrozumieć.
To trudne tematy do rozmowy, zwykle nie wiadomo co choremu powiedzieć jak dodać mu otuchy, żeby to pocieszanie nie było głupie i puste....Z drugiej strony jednak, można nic nie mówić po prostu być.

[ Dodano: 2011-06-28, 19:14 ]
Najgorzej jednak kiedy bardzo liczymy na pomoc tych najbliższych ( co są najbliżej fizycznie i psychicznie) a oni nas zawodzą- niestety znam to z własnego życia. Nie wiem kiedy przejdzie mi do nich o to żal? Żal o to, że kiedy Mama bardzo ich potrzebowała widziała jedynie plecy.
A wystarczyło czasem przyjść, przytulić, potrzymać za rękę i powiedzieć miłe słowo.
Myślę jednak, że gorsze są teraz ich wyrzuty sumienia- szkodą, że za późno.

[agnieszka39]

Cześć
My czekamy na chemię 12.07.11r boimy się, rozważamy i czekamy. Wszystko przed nami co czuję? Strach i obawę o mamę. Wczoraj wyszła ze szpitala pullmonologii w Zdunowie i jest u siebie w domku. Ja oczywiście w piątek jadę po pracy do niej, potem w trakcie chemii lub tuż po idę na wolne będziemy razem przez to przechodziły.
W piątek mam psychoonkologa może odpowiednio mnie nastroi, abym dalej pomagała mamie może lepiej niż teraz nie wiem.
Wczoraj poruszyłyśmy temat spraw materialnych i rozmawiałśmy o uporządkowaniu wszystkiego ciężko mi było, ale wiem że mamie bardziej i o tym trzeba rozmawiać.
Ale jak to przetrzymać bez łzy w oku żalu i wszystkimi emocjami jakie tym sprawa towarzyszą .
Pozdrawiam

[drMarta]

Agnieszko, wiem jak trudna, ale też potrzebna Wam obu była rozmowa o uporządkowaniu spraw. Gdy macie to za sobą, możecie zająć się tym, co naprawdę ważne - być razem, gdy jak piszesz - będziecie

agnieszka39 napisał/a:

razem przez to przechodziły

Dobrze, że nie zapominasz o sobie i umówiłaś się z psychoonkologiem. Jest to podwójnie pomocne, bo radząc sobie lepiej ze swoimi emocjami w tym trudnym czasie, będziesz lepszym wsparciem dla Mamy. Uściski dla Was obu, MP

[agnieszka39]

Dziekuję za dobre słowo, jest mi potrzebne, już jutro jadę do mamy z rana wiem że jestem jej potrzebna i widzę, że gdy jestem z nią szczera to mama otwiera się przede mną. Powiedziała mi dziś że jestem jej potrzebna tam na codzień u niej w domku, ale będą gorsze dni i mam trzymać wolne na te gorsze dni po chemii, ale ja zobaczę przez weekend w jakiej kondycji psychicznej i fizycznej jest mama i postanowię co zrobić. Czy już brać wolne, czy jeszcze chwilę wytrzymać, chciałam ją zabrać gdzieś na kilka dni, ale Mama nie chce. Rozumiem ją chce być u siebie....... jak najdłużej.
Boję się......

[Funia]

Faktycznie niektóre posty stały się nieprzyjemne.

Nie wolno oceniać nikogo (jak śpiewał Depeche Mode zanim kogoś ocenisz - try walking im my shoes).

Ja muszę napisać też o jeszcze jednej prozaicznej rzeczy.
Niestety nie wolno zapominać też, o tym, że często nasze bycie "daleko" to nie tylko wygoda, inne zadania, ale też niestety kasa.
Nie ma innego wyjścia - jeśli np. chora mama ma 600 zł renty, ojciec zarobi 1.300, z czego ponad połowa idzie na opłaty, a po każdej wizycie u lekarza - w aptece zostaje ponad 100 zł.
Niestety forsa - czy się to przyzna wprost czy nie jest ważna, zwłaszcza gdy trzeba bliskiemu zapewnić spokój i brak zmartwień, dobrą dietę i w razie potrzeby - szybkie i prywatnie wykonane badania.
kto w życiu dorastał w domu gdzie pieniądze nie były problemem, albo miał je zawsze w dorosłym życiu, ten tego nie zrozumie.

Ja zawsze będę pamiętać sytuację, gdy wracałam z mamą z naświetlań w Szczecinie i zabierałam do domu jej znajome, które pod domem wciskały mi ostatnie 5 czy 10 zł "za drogę" i miały łzy w oczach gdy mówiłam, że nie ma mowy.

Więc ja mam wyrzuty, że nie zawsze mam dość czasu dla mamy, bo za dużo pracuję.
I może "kupuję sobie lek na wyrzuty sumienia" trudno.
Wiem, że trochę też jest to moje lekarstwo, by nie zwariować.
U nas jeszcze nie pora pampersów i odleżyn, mam nadzieję, że jeszcze długo tak będzie; ale gdy ta pora nadejdzie - wtedy będę się zastanawiać dalej czy rzucić robotę i robić wszystko sama, czy dalej pracować jak wściekła zapewniając mamie opiekę fachowców i spędzając z nią cały wolny czas. Dziś nie wiem jak będzie i nie będę się zarzekać.

[kubanetka]

Mi się wydaje, że nikt nie ocenia tutaj furomowiczów, którzy, co jeden, mają inną sytuację życiową i wiadome jest, że radzi sobie, układa to wszystko tak, żeby było dobrze, żeby ta cała układanka jakoś funkcjonowała i nie rozsypywała się, co jest niejednokrotnie barddzo trudne, bo oczywiste jest, że każdy ma jeszcze bardzo wiele innych obowiązków. To jest każdego indywidualna decyzja, co będzie robił w obliczu śmiertelnej choroby bliskich.

Wydaje mi się, że Markowi, od którego postu ta dyskusja zsię zacząła, chodziło bardziej o ocenę swoich bliskich, którzy są w takim samym stopniu odpowiedzialni za chorą mamę, tatę, siotstrę itp jak on. O to samo chodziło również Ewelinie - Ona ma żal do siostry, bo siotra jest jej tu potrzebna, a siostra nie przyjeżdza. Ja również doświadczyłam takiej sytuacji z moim rodzeństwem i mam żal, wielki żal, za bardzo mały wkład w opiekę. Nie powiem tego na razie głośno, wie o tym tylko Mama, że mam żal do brata. Wiem, że każdy podchodzi indywidualnie do tego, dlatego nigdy nie ocenię żadnego furomowicza, ale do rodziny mogę mieć żal, bo wiem jaka jest ich sytuacja, mogę to obiektywnie ocenić, czy jest to sytuacja na tyle trudna, że nie można pomóc, czy też nie.

Zgadzam się z tym, że róźne mogą być formy pomocy - załatwianie lekarzy, bycie z kimś, wspieranie Go codziennie, czy potem zmienianie pampersa. I wszsytko jest ważne. Tylko jeśli czyjaś pomoc ogranicza się do gołego współczuję, to się nie dziwię, że mamy potem żal do rodziny, że zabrakła ich w tych najważniejszych i najtrudniejszych momentach,.

[sonia21]

kubanetka napisał/a:

. Tylko jeśli czyjaś pomoc ogranicza się do gołego współczuję, to się nie dziwię, że mamy potem żal do rodziny

dobrze to ujęłaś kubanetko gołe współczucie
myślę że to co zaczął Mark to wygadanie się co nam leży na sercu , dla mnie gołe współczucie jest najgorsze nie mogę tego przełknąć , nie zawsze przecież chodzi o zmianę pampersa czy podanie posiłku , a wystarczył by jeden telefon , dobre słowo , wsparcie psychiczne bo przecież o to chodzi a nie o użalanie się nad drugą osobą . Ja to wsparcie dostałam tu na tym forum za co dziękuję , chociaż rodzinę mam bardzo blisko oj bardzo i co z tego

[Funia]

kubanetka napisał/a:

Tylko jeśli czyjaś pomoc ogranicza się do gołego współczuję, to się nie dziwię, że mamy potem żal do rodziny, że zabrakła ich w tych najważniejszych i najtrudniejszych momentach,.

z tym zgodzę się w 100 %

[agnieszka39]

Witam
Jestem jednak w pracy miałam zostać u mamy, ale decyzja mamy brzmiała wczoraj tak " jedź do domu po chemii 12.07 będziesz mi bardziej potrzebna". Przyjechałam do domu, wykończona psychicznie bo ten pobyt to jakiś koszmar był. Zajechałam w piątek wcześnie około 12.00 jakiś obiad potem i wizyta u neurologa ze Szczecina bo niestety w Choszcznie jest neurolog owszem jeden albo jedna bo to Pani doktor, lecz Ta Pani Doktor nic u mamy niepokojacego nie widzi , a tu mam skierowanie na eeg (chyba tak się pisze) głowy bo coś lekarza nie pokoi, oraz badanie kości bo też jest nie tak jak trzeba. Dostała mama leki przeciwbólowe i przeciwzapalne, i wszystko było okey do soboty. W sobotę u mamy jak codzień ból szyi straszny, lzejszy niż wcześniej ale wszystkich ogarnia bezradność i czekamy aż przejdzie w końcu przeszło. Biorę się za sprzątanie za obiad i przyjeżdża moja bratowa i już w małym domku jest nas sześć osób w tym trzy kobiety i moja mamuśka nerwowa że szok w życiu jej takiej nie widziałam i ja zaczynająca robienie gołąbków (drugi raz w życiu), i spina za spiną wszyscy mówią co i jak mam robić wytrzymuję do pewnego momentu i uciekam na ogród chowam się i ryczę jakm bóbr, ( a nikt mi nie pozwala tam płakać bo mama zobaczy) a ja po wizycie u pani psycholog w piątek (pełna nowych nadziei że dam radę ze wszystkim) wiem że mogę płakać więc wyryczałam się i wróciłam do domu. Porozmawiałyśmy z mamą przytuliłyśmy się i jakoś fajnie było potem, skończyłyśmy we dwie te gołąbki i nie zwracano mi uwagi że robię coś nie tak.
I widzę, że obie z moją bratową chcemy dobrze, ja się nie wtrącam w jej pracę i chciałabym aby Ona pozwoliła mi robić to co robię samodzielnie, bo wszystko co zacznę to Ona zostawia swoje i leci mi pomóc. Boję się, żeby jej nie zranić próbowałam z nią porozmawiać ale to na nic .
Jednym słowem wróciłam tak wykończona.
Czy wy też tak macie, że u bliskich chorych osób, jesteście na najwyższych obrotach, bo ja tak mam nie potrafię u mamy wyluzować tzn. nie widać po mnie napięcia jakie mi towarzyszy tylko mój środek cały się spina.
A wizyta u psychologa dała mi wiele odpowiedzi na dręczace mnie pytania, bo sądziłam że jestem wyrodnym dzieckiem i wrednym. A tu okazuje się że większość tak ma. Jest wielki chaos we mnie jeśli piszę nie zrozumiale to ta spina która we mnie siedzi.

[Mark]

Nigdy nie byłem u psychologa, bo co mi powie ? Psychologia nie jest ścisłą nauką, a pewne poglądy mogą wynikać z wyznawanego światopoglądu ( np. wiary w Boga ) i własnych doświadczeń, zarówno tych z życia prywatnego jak i zawodowego. Nie wybieram się do psychologa również dlatego, że jakoś ... nie wierzę w obiektywizm sądów. Psycholog jest trochę jak prawnik i duchowny, każdemu z nich pleciemy co chcemy i żaden z nich nie posiada większych możliwości weryfikacji tego co mówimy. Poza tym psycholog nie pomoże w owej dość szarej rakowej codzienności, bo nie pójdzie za mnie do ojca, nie zrobi mu zakupów, nie poda jedzenia, itp.
Rok temu porzuciłem moje bardzo wygodne, dostatnie i komfortowe życie m.in. dlatego, że mama miała raka, były jeszcze dwa inne, rodzinne, ale nie związanego z chorobami powody - wszystkie złożyły się na to, że obowiązek przeważył nad hedonistycznym "ja" i "moje". Do dziś nie czuje się z tym szczęśliwy i wiem, że ponownie, tego co zostawiłem nie osiągnę. Wiem jednakże też, że gdyby ponownie zaistniała podobna sytuacja, to z prawdopodobieństwem graniczącym z pewnością wróciłbym raz jeszcze. Może i miałem tę komfortową sytuację, że nie wracałem do niczego, ale jak sam sobie zadaję pytanie: czemu tylko ja ... ? to nie znajduję na nie odpowiedzi. Wszak opieka nad chorym onkologicznie nie należy do tego co lubimy robić, cierpienie nie czyni nas bardziej ludzkimi, raczej "ograbia" nas z człowieczeństwa. Ja osobiście, choć to może obrazoburcze, nie widzę nic wzniosłego w tym, że zajmuję się tatą, to nie jakaś masochistyczna przyjemność, a obowiązek ... i zmęczenie. Od powrotu, tj. od roku nie miałem tygodnia, by w jakiś sposób najpierw dolegliwości i potrzeby mamy, a potem taty mnie nie dotykały. Nie wiem, kto i jak odczuwa chorobę bliskich, mnie się zawsze wydawało, że choroba odbierana "z daleka" jest inna niż ta bliska, bo tak nie dokucza, można pozwolić sobie na komfort zapamiętania bliskiej osoby w takim obrazie, jak za "dawnych dobrych" czasów, bo długotrwała choroba i ból zmieniają wygląd i psychikę chorego i właśnie "z daleka" nie musimy tych zmian widzieć ( no, może jakiś mały, parodniowy urlopik i ... już uciekamy do swoich spraw ).