jutro jadę do szpitala porozmawiać, i czy jest jakiś niewiem przepis, coś czym mogę się podeprzeć żeby właśnie powiedzieć im żeby wypożyczyli te szkiełka? czy wystarczy że im powiem że to też jest własnością mamy, a bloczków nie mogę oddać ponieważ zostawiłam je w warszawie.
jeśli mi nie wydadzą to zrobię awanturę, może pani ordynator coś zdziała
a ostatecznie może w warszawie to im wystarczy i to co będą potrzebować to sobie po prostu dorobią czy jak tam, nawet mogę dopłacić aczkolwiek pewnie nie o kasę tu chodzi ale o procedury
to pocieszające że istnieje duże prawdopodbieństwo na obecność tego genu, ale tak się zastanawiam czy nawet jeśli on będzie to czy Profesor będzie chciał leczyć mamę na odległość czy już mam szukać placówki we wrocławiu lub okolicach
mnmóstwo pytan i niepewności
ale nie poddam się,
bardzo wam dziękuję za wsparcie, bardzo
ale tak się zastanawiam czy nawet jeśli on będzie to czy Profesor będzie chciał leczyć mamę na odległość czy już mam szukać placówki we wrocławiu lub okolicach
Vemurafenib to lek w tabletkach,który przyjmuje się najczęściej dwa razy dziennie.
Nie ma drastycznych, nagłych objawów niepożądanych jak w przypadku ipilimumab. Więc być może, mama będzie mogła zażywać lek i jedynie na badania jeździć do Warszawy.
Prawdopodobnie lek będzie również dostępny w innych ośrodkach więc i może we Wrocławiu także.Wiesz juz po swoich doświadczeniach ,że sama musisz o to dopytywać.
kalineczka1980 napisał/a:
czy wystarczy że im powiem że to też jest własnością mamy
dzięki,
i jeszcze jedno pytanie mam: ten Taxol to rozumiem że to jest też chemia, i rozumiem że będą podawać mamie zamiast DP? tylko ja gdzieś czytałam że Taxol stosuje się w nowotworach piersi, ale niewiem, może coś pomyliłam...?
wrocław uparcie odmówił mi preparatów, ale w warszawie już je sobie zrobili z tych bloczków parafinowych, bardzo miły Pan z którym wczoraj rozmawiałam powiedział żebym się dowiadywała o to czy są wyniki przyszłym tygodniu, samych wyników mi nie podadzą jednak
pod koniec miesiąca zadzwonię do profesora, do sekretariatu, z zapytaniem czy są już badania uruchomione nad vemurafenibem.
dopiero jak będą to znów pojedziemy do warszawy - po wynik i do profesora na konsultacje
mama kiedy zgłosiła się do wrocławskiego dco 10.08. to podali jej znów DDP, a nieja sugerował profesor Taxol. Z tego co wiemy podanie taxolu wymagało zgody ordynator i mamy bo ponoć chemia nie jest zarejestrowana w szpitalu, czy co takiego jest możliwe? bo ja odniosłam wrażenie z mamą że o już zwykła przekora pani doktor , że odbstaje przy swoim leczeniu....
po tej chemii mama źle się czuje, wcześniej dostała plastry przeciwbólowe i pomogły, ale teraz bardzo boli ją noga, i ten ból "idzie ku górze". Mówię jej pojedź na pogotowie, niech sprawdzą, może to coś innego, mówię tacie pojedźcie, martwię się zeby to nie był jaki zator, ale mama krzyczy w tle słuchawki żebyśmy dali jej święty spokój nigdzie nie pojedzie.
ona ma już wszystkiego dość. j to wiem, i tych leków, i tych szpitali,
jesteśmy z nią, ale nas też na pewno ma troch już dosyć,
Biofanko, nic nie odzywasz się na gg, a jak u Ciebie?
mama cierpi, strasznie boli ją noga, prawa, na prawą reke otrzymywała chemię,
pojechała na pogotowie - dostała zastrzyki przezw zakrzepowe ale nic nie dają
spuchła jej trochę,
jeśli do jutra nie przejdzie znów na pogotowie
czy to skutek chemii? czy może to być coś innego?
czy podczas przyjmowania chemii powinna dostawac przeciwzakrzepowe leki?
Wiem Kasiu , ale teraz najważniejsze, aby mamusia miała dobra opiekę i nie cierpiała.
Czekam z niecierpliwością na widomość z Warszawy.
Vemurafenib to lek ,który działa bardzo szybko, efekty w postaci zmniejszenia guzów, a także ustapienia bólu występują juz w zasadzie juz po kilku dniach.
Kasiu, pisz kiedy tylko potrzebujesz.
czy ktoś, może ktoś z adminów, ma taką wiedzę, czy vemurafenib w ramach badań klinicznych jest dostępny gdziekolwiek w Polsce? czy to jet tak że jeszcze w ogóle nie było naboru pacjentów do tego leczenia?
pytam bo w warszawie się przedłuża, a może jest to możliwe gdzie indziej....
[ Dodano: 2011-08-24, 17:58 ]
Badania kliniczne z wemurafenibem prawdopodobnie rozpoczną się po 15 września,
mama nie dostała dziś chemii - wyniki krwi do poprawy, następna chemia 5 września, i zlecono podać Taxol - czyli jednak to co zapisał Profesor Rutkowski
noga boli mniej, lekarka powiedziała że to skutek chemii i zapisała zastrzyki kolejne przeciw zakrzepowe,
zastanawiam się czy jakiś okład z jakichś ziół nie pomógłby na bóle, mam książkę Apteka Pana Boga to przejrzę
PETa nie chcą robić - uważają że to i tak nic nie da jak się zrobi, ja myślę po prostu że oni mają w d.... pacjenta (przepraszam ale takie odnoszę wrażenie po tym wszystkim)
usg zrobimy prywatnie,
pet pewnie drogo by było.............
Taxol - czyli jednak to co zapisał Profesor Rutkowski
Taxol daje często dobre rezultaty, niestety krótkotrwałe ale zobaczymy .To dobra decyzja w Waszej sytuacji. Daj znać jak będziecie mieć odpowiedź w sprawie vemurafenib.
kalineczka1980 napisał/a:
PETa nie chcą robić
Przyznam, że jestem mocno rozczarowana leczeniem mamy. PET nie jest konieczny (aczkolwiek na świecie to już standard w monitorowaniu przebiegu IV stadium.) Ale tomografia jest już wskazana.Przynajmniej przed podaniem Taxolu tak, aby zmonitorować,czy leczenie daje efekty. Daj koniecznie znać jak sytuacja się rozwija,nie zostawimy Was na pewno w takiej sytuacji. Pozdrwaiam serdecznie.
mam lepsze i gorsze wieści
lepsze to te że z usg wnika że oprócz wątroby nic nie jest zaatakowane, czysto
iw poniedziałek mięliśmy jechać do Warszawy do profesora , i własnie mięliśmy....
mama zrobiła tomograf, wyszło jej że w płucach ma materiał zatorowy co grozi wiadomo czym, w tej chwili jest po badaniach z pogotowia m.in D-Dimery i zostawili ją w szpitalu, od poniedziałku na leczenie, ten ból nogi co go miała to od tgo się zaczęło: trzy skrzepy powędrowały na górę, wszystko wynik chemii
i szlag mnie trafił bo na Hirszfelda jak mama się skarżyła na te bóle nikt nie zareagował,
tak się przejmują pacjentem
lekarz dał jej wybór: że do warszawy teraz w poniedziałek jedzie na własne ryzyko więc jasne jest że lepiej żeby nie jechała i została w szpitalu, tylko teraz się martwię że przepadnie ten termin i że może się potem nie załapać na leczenie na ten nabór. to jest jedyna szansa, oby jak najszybciej rozpocząć leczenie i odstawić zwykłą chemię.
A chemia ją po prostu wykańcza i zabija...a karygodne jest to że lekarze na Hirszfelda reagaują z taką opieszałością i nie zlecali kolejnych badań.
Kalineczko skontaktuj się meilowo z prof. Rutkowskim. Opisz sytuację i zapytaj co macie zrobić. Dowiesz się czy badania już ruszyły i czy zator nie będzie ewentualnym przeciwwskazaniem w leczeniu vemurafenibem.
Kalineczko ,a ja myślę,ze zator jest związany z chorobą nowotworową.
Swego czasu zator uratował mi życie.
Dziwnie brzmi ,ale taka jest prawda.Miałam być operowana i w noc poprzedzającą operacje spuchła mi noga,dociekliwy anestezjolog jak mu pokazałam nogę.Skierował na badanie TK.I okazało się,że mam potężny zator płuc .2 tygodnie przeleżałam na OIOMIE>.
Myślę,że nie powinni mamy wypuścić w takim stanie ze szpitala.
Ale to tylko moje zdanie.
Pozdrawiam i życzę ,by wszystko się ułożyło pomyślnie.
Jak narazi zostaje na oddziale kardiologii w szpialu, powiedzieli nawet że w razie czego jeśli będzie trzeba i będzie można to podadzą jej chemię (bo na wtorek miała zgłosić się na Hirszfelda).
Ja też uważam że nie powinni jej wypuszczać dopóki się nie wyleczy.
czyli rozumiem że może przeleżeć w szpitalu dłużej,
do prof Rutowskiego napisałam maila. czekam na odp.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
, ale teraz najważniejsze, aby mamusia miała dobra opiekę i nie cierpiała.
