pytałam ją o IPILIMUMAB, no ale to przeciez ten sam lek tyle ze nazwę ma teraz Yervoy, i tak jak napisałam ci wcześniej:
P.Cirsaż która jest ordynatorem w DCO na oddziale chemii odpowiedziała mi że starają się o niego, ale to nie jest tak że lek stoi na półce, potrzebne są (to są jej słowa): opinia prawna, oraz zgodnośc z normami polskimi, i coś jeszcze, ale co...?
inni lekarze z tego oddziału tylko mi potweirdzają że na wrocław nie ma co czekać i żeby załatwiąc gdzie indziej
jak mamę przyjma w końcu 14tego do spzitala to ja nie omieszkam porozmawiać z p.Dr
teraz mama przyjmuje lek na podniesienie białych krwinek, nie pamiętam nazwy, ale tata dzownił że źle się czuje - tak jak przy grypie , bola ja stawy, nogi, słaba jest, ale lekarka uprzedezała że tak może się dziać
na półce, potrzebne są (to są jej słowa): opinia prawna, oraz zgodnośc z normami polskimi, i coś jeszcze, ale co...?
Najprawdopodobniej zezwolenie na refundację NFZ i zezwolenia z MZ.
Kalineczko my chyba się nie zrozumiałyśmy.
EAP to zupełnie coś innego to globalny program umożliwiający dostęp do leczenia w przypadku niepowodzenia innych metod niejako na ratunek życia (compassionate use)
Jest to program w ramach badań klinicznych za które wg infolinii była odpowiedzialna dr. Cirsaż. Nie wymaga żadnych zezwoleń itp.Są to poprostu badania kliniczne.
http://www.clinicaltrials...cr=Open&rank=52
Być może program jest już,nieaktualny ze wzg. na zatwierdzenie przez Europejską Agencję ds. Leków. W wykazie krajów w linku powyższym nie ma już Europy więc może nie ma już naboru.
W waszym przypadku i tak Wrocław odpada Ale jest Opole!!
zadzwoniłam do DCTK, pani dr o wszystko mnie wypytała i powiedziała że aby można było lek nalezy poczekać na wyniki reakcji organizmu na leczenie chemią czyli to co mama teraz przyjmuje DTCI. Poza tym jeśli badanie usg jest porównaywalne z tym poprzednim to oznacza że progresji niema i lekarz nie zleca kolejnych badań np. PET.
A wyniki usg z wątroby z 07.06. są porównywalne z tymi z 05.05. - To zgrubienie pod pachą, o które lekarka się bała że to progresja okazuje się ze juz było, to wg opisu z 05.05. i 07.06 "pakiet patologicznych węzłów chłonnych"
chociaż tego akurat nei rozumiem, bo przeciez mama juz nie ma węzłów chłonnych pod lewą pachą. Biofanko czy umiesz to wyjaśnić?
Czyli czekamy do zakończenia pierwszej linii DTCI, i wtedy obserwujemy czy jest rekacja. I wtedy nie ma problemu możemy się zgłosić, z tym, że zanznaczyła że na takich zasadach to tylko do sierpnia ponieważ od sierpnia lek ma być zarejestrowany i wtedy dostepny na innych zasadach. Na jakich? niewiem, ale najwazniejsze że jest możliwośc przyjmowania go we Wrocławiu.
ja póki co cieszę się że jednak progresji nie stwierdzono, bo nawet nie beda zmieniac chemii, martwi mnie tylko że mam chudnie. Schudła w ciągu 2 tyg 1,5kg. Ale to chyba efekt uboczny chemii.
Dziękuję wszystkim raz jeszcze którzyście mnie pokierowali do tego DCTK
Czy mama miała linfadenektomię tej pachy - czyli wycięcie wszystkich węzłów z tego spływu?nie mogę znlaźć informacji w Twoich postach doszukałam się ,że miała wycięte tylko dwa wartownicze.
[ Dodano: 2011-06-13, 11:24 ]
Pytałaś może co w wypadku,gdy nie będzie można kontynuować chemioterapii ze wzg na niski poziom płytek krwi, może wówczas będzie można podać Yervoy?
mama została przyjęta do szpitala na kolejną chemię, podają jej to samo DTCI,
Biofanko: przeglądam historię mamy i znalazłam:
1. przy przyjmowaniu mamy do szpitala grudzień 2010: wycinek - węzły okolicy ujścia żyły, rozpoznanie histo: węzły chłonne lympohonodulitis reactiva,
2. przy przyjęciu do szpitala ponownie w styczniu 2011 w rozpoznaniu napisano:
stan po radykalizacji węzła wartowniczego. przerzut czerniaka do węzła wartowniczego. Stan po limfadenektomii pachy lewej.
tak więc rozumiem że węzłów nie ma wcale, więc już nie rozumiem skąd w opisie usg informacja: pakiet patologicznych węzłów chłonnch. I cały czas mowa lewej stronie.
kalineczka1980,
A masz wynik rozpoznania histopatologicznego po limfadenektomii lewego dołu pachowego ze stycznia 2011 ?Ile dokładnie wycięto węzłów?
Liimfadenektomia dotyczy wszystkich węzłów z regionu ,więc tak jask sugerujesz nie powinno ich tam być. Jeśli są to nie zostały usunięte lub jest to błąd w opisie USG. Przerzuty mągą być w dole pachowym w miejscu,gdzie występowały węzły co zdarza sie dość często w przypadku czerniaka.
Skoro dalej mama otrzymuje DTIC rozumiem, iż nie było progresji na wątrobie?
Jak mamusia czuje sie po chemii?
Biofanko, tak więc mama przyjęła drugą serię chemii, tej samej DTCI. Ordynatorka powiedziała jednak, że trakują to jako pierwszą dawkę chemii ponieważ pomiędzy nimi była długa przerwa. (pierwszą przyjmowała w dniach od 05 maja do 9 maja, a drugą od 14 czerwca do 18 czerwca. Toszkę nie rozumiem, ponieważ nastepną dawkę wyznaczyli jej na 14 lipca czyli również ok. miesiąca, ale może dlatego żeby orgaNIZM się zregenerował.
Chirurg doradza dla bezpieczeństwa usunięcie piersi, ze względu na pojawiające się guzki (od czasu przyjmowanioa chemii jeden zniknął, pojawiły się dwa małe). Lekarz od chemii poradziłą się wstrzymać.
Ja też uważam że nie należy usuwać tej lewej piersi, w końcu przrzut na wątrobie i tak już jest. Czuję że jeszcze należy się wdstrzymać i poczekać na koniec chemii, bo przecież przy podjęciu decyzji o mastektomii należałoby chemię przerwać aby się organizm zregenerował, a to też ryzyko jest moim zdaniem.
Dzisiaj mama ma silne bóle całego prawego boku wzdłuż od barku do nogi. Bardzo bolało ją , pojechal;i do lekarza, przepisał APAP, ale to nie pomogło za bardzo i w dodatku zaczął ból promieniować na całą rękę (te z której było wycinane).
Mama aż płacze z bólu. Masuje ją ale to mało daje, poleciałam do apteki po maść, farmaceutka poleciła KETOPROM, ma takie same działanie jak KETONAL. Posmarowałysmy rękę i mama się teraz położyła. Zasnęła, więc chyba troszkę przestało boleć. Mam nadzieję ze przejdzie.
Domyślam się że to bóle mieśni czy stawów, skutek uboczny chemii.
Obserwuję czy nie ma jakichś zaburzeń neurologicznych niedowład ręki, niewiem co jeszcze mogłabym zrobić.
Mam nadzieję ze jak się obudzi to nie będzie już ją boleć.
Zmarniała ta moja mam, znów schudła,
Jak pójdzie 14 lipca do spzitala ponownie znów pewnie zrobią jej usg, może prześwietlenie płuc.
Mam nadzieję że te silne bóle to tylko skutek uboczny chemii, miałam w rodzinie przypadek: młoda dziewczyna uskarżała się na bóle w barku, już nie pamiętam czy leczyła się na coś czy nie, ale w pewnemy momencie "zaczęła chodzić po ścianach" z b olu, zemdlała, odwieźli ją do szpitala, jak trafiła na stół operacyjny to okazało się że w środku wątroba , trzustka, wszystko zajęte przez notowtór. Okazało się że to czerniak.
Jak to się stało że nic nie wiedziała, nie wiem. I dziewczyna poszła do ziemi.
Pewnie jak tak boli człowieka to człowiek mysli że już umiera, strasznie cięzko patrzeć jak ta mama płacze a ja nie mogę jej ulżyć. Chociaż część z tego wziąć na siebie.
Teraz śpi, mam nadzieję ze jak się obudzi to nie będzie bolało.
Ordynatorka powiedziała jednak, że trakują to jako pierwszą dawkę chemii ponieważ pomiędzy nimi była długa przerwa. (pierwszą przyjmowała w dniach od 05 maja do 9 maja, a drugą od 14 czerwca do 18 czerwca. Toszkę nie rozumiem, ponieważ nastepną dawkę wyznaczyli jej na 14 lipca czyli również ok. miesiąca
Pomiędzy jedną a kolejną dawką nie może upłynąć więcej niż 4 tygodnie ze wzg na utrzymanie stałego poziomu cytostatyku we krwi co za tym idzie skuteczniejszego leczenia. Pierwsza dawka DTIC została podana między 5-9 maja następna miała zostać podana ok 5 czerwca ze wzg na niski poziom płytek krwi mama otrzymała dopiero 14 czerwca czyli przerwa wynosiła więcej niż 4 tyg.
Dlatego, tak jak lekarz zaznaczył traktują tą podaną 14 czerwca jako pierwszą dawkę. Za 4 tygodnie (licząc od 14 czerwca) czyli 14 lipca mama otrzyma kolejną drugą zatem dawkę. W ten sposób leczenie osiągnie największa skuteczność.
Jak mama się dziś czuje ,czy nadal ją boli?Jeżeli tak należy skontaktować się z Waszym onkologiem. Leczenie przeciwbólowe musi zostać dobrze dobrane (obawiam się ,że APAP może być za słaby) przez onkologa ponadto jeśli takie intensywne jednostronne bóle będą się powtarzać,nasilać musicie to zgłosić.
Powodzenia Kalineczko,dbaj o mamusię i dużo siły Wam życzę.
dzisiaj mamę odebrałam ze szpitala, miała dostać drugą serię chemii DTCI, ale lekarze zmienili program i dostaje DDP pierwszy kurs.
zrobili jej też usg jamy brzusznej, od ostatniego czyli ok miesiąca powiększyły się jej guzy na wątrobie, tzn tak twierdzi lekarka, natomiast z opisu wynika że tylko nieznacznie bo ok. 2mm. Więc nie wiem czy opis czasem nie jest jakiś błędny tym bardziej że ostatnio tzn miesiąc temu lekarz któy usg robił nie bardzo umiał zmierzyć te guzy....i zaszła jeszcze jedna zmiana (mama wyczuła guzy): "w obrebie tkanki podskórnej nieco powyżej pępka i po stronie lewej jest ognisko hypoechogenne o policyklicznych zarysach śr. ok 10mm - meta?"
zdecydowano podawać jej DPP. POnoć po tym będą już jej włosy wypadać, ale nie muszą i może mieć wymioty.
Dowiedziałam się też że w centrum transplantacji komórek we Wrocławiu nie podają IPI w ramach bada klinicznych z racji tego że ma to już zostać zarejestrowane jako lek (chyba jutro). Jedyna droga poprzez ordynatora szpitala który musi wystąpić z wnioskiem do MFZ o refundajcę leczenia IPI. Ale zadzwoniłam też na infolinię, i rozmawiałam z dr Kaliszewską, powiedziała że mimo iż IPI zostanie zarejestrowany niektóre placówki nadal prowadzą badania kliniczne, podała mi nazwisko lekarza odpowiedzialnego w Opolu (tu mamy najbliżej). Narazie sama niewiem czy pować w Opolu (ale słyszałam że spoza rejonu nie przyjmują) czy czekać na konsultację z ordynatorką DCO czyli p.Filipczyk-Cirsaż I tak ona jako lekarz musi zkwalifikować mamę do IPI.
Myślę sobie że umówię się do niej na prywatną wizytę i porozmawiam, być może (bo słyszałam że zna tego lekarza z Opola) pomoże tam siędostać na badania - o ile mama się będzie kwalifikować. Bo przecież zanim NFZ odpowie to też pewnie minie a nie wiemy czy odp będzie pozytywna.
Procedura jest taka że należy poczekać do końca pierwszej linii chemi i jeśli ona nie przyniesie skutku dopiero można spróbować z IPI.
Ale troche tego nie rozumiem, bo: 1. guzy sę powiększają, występują nowe więc można chyba powiedzieć że nastąpiła progresja, tak?
2.cała linia chemiii może potrwać do jesieni, a co jeśli wtedy nastąpią przerzuty dalej, niedaj Boże do mózgu, czy my musimy na to czekać???
[ Dodano: 2011-07-15, 08:52 ]
i jeszcze proszę mi napisac jeśli ktoś wie: ta chemia DDP, wiem że jest mocniejsza,
ale jak bardzo mocna?
dzisiaj rozmawiałam juz z mamą, po głosie słyszałam że jest bardzo słaba, i mówiła że bardzo źle się czuje.
IPI zarejestrowany, ale.....inarazie nie chcą wnioskować do NFZ, odsyłają nas do warszawy, do prof Rutkowskiego, na konsultacje, nie wiem czy to ma sens, przecież na odległośc i tak nie poda, a na badania mama się nie zakwalifikuje.....ale ordynator się uparła,
Na poniedziałek zarejestrowałam się. jedziemy do warszawy więc. słyszałam się w COI są potworne kolejki, zastanawiam się czy nie być tam koło 5 rano, a może wcześniej???
niewiem wogóle po co ta wycieczka, może dodatkowa konsultacja coś da, może to tylko granie na czas...........
niewiem sama,
zobaczymy
mama dostałą już drugą porcję DPP, 10tego sie następna dawka
IPI zarejestrowany, ale.....inarazie nie chcą wnioskować do NFZ, odsyłają nas do warszawy, do prof Rutkowskiego, na konsultacje, nie wiem czy to ma sens, przecież na odległośc i tak nie poda, a na badania mama się nie zakwalifikuje.....ale ordynator się uparła,
Jest to postępowanie zupełnie nie zrozumiałe. Czy powiedziałaś lekarzowi, iż konsultowałaś już wielokrotnie z profesorem Rutkowskim przypadek mamy.
Mam wrażenie ,że lekarze z DCO boją się, lub z jakiś powodów nie zrozumiałych, nie chcą podjąć decyzji o leczeniu mamy lekiem Yervoy
Czekam w takim razie na kolejna już opinię profesora Rutkowskiego.
Trzymaj się kalinieczko
zawołał na konsultację inną panią doktor, od chemii,
wpisali mamie aby podawać jej w DCO we Wroclawiu Taxol 100ml na tydzień
na dzień dzisiejszy nie ma badań kilinicznych dla takich pacjetnek jak mama, ale za ok miesiąc mają się zacząć nad wemurafenibem badania i zostawiliśmy w warszawie wycinki do badań nad obecnością genu BRAF
jeśli będzie zapewne mama zacznie być leczona w ramach tych badań, ale wolałabym aby to się odbywało we wrocławiu - mam nadzieję że np w cenrum transplantacji komórek we wrocławiu
natomiast z tymi bloczkami parafinowymi to też niezłe jaja - okazało się że w zestawie tych materiałów do badania gianostycznego są również potrzebne szkiełka wiecie o jakie szkiełka chodzi, o te preparaty, a ja o niczym pojęcia nie miałam że coś takiego powinnam też otrzymać z DCO. zadzowniłam z pytaniem czy mogę to odebrać, i niestety ni wydają ponieważ jakbym chciała szkiełka to musiałabym oddać bloczki
bez sensu, inne szpitale wydają i bloczki i szkiełka do tego bez problmeu tylko wiecznie ten wrocław jakieś ale ma
pani z laboratorium z warszawy bardzo miła powiedziała ze porozmawia czy nie dałoby rady aby oni skorzystalitylko z tych bloczków czy jakoś tak, a jak to nie wyjdzie to bede naciskać panią ordynator aby coś zrobiła by je wydali
co do mamy - jest troszkę osłabiona, może taka jakaś zamulona, ma plastry przeciwboólowe więc chemię znosi
natomiast zapytała o pierś - z racji tego że w DCO proponowali jej usunięcie - tez bez sensu skoro przerzut juz jest w środku - i prof Rutkowski, może tak brutalnie ale szczerze odpowiedział że to nic nie da, że chirurgia pan nie wyleczy, to prawda, ja wiem o tym
stan mamy określił jako ogólny dobry, nic nie powiedział, że jest dobrze czy źle, konkrenty rzeczowy, bardzo przyjemny człowiek, mnóstwo ludzi pod jego gabinetem - teraz już wiem jak to wygląda
za miesiąc mam się dowiedzieć czy badania są rozpoczęte i o wynik na obecność genu BRAF
jak duże prawdopodobieństwo jest że ten gen jest u mamy?
tak bym chciała wierzyć że jest jakiś ratunek dla niej, aczkolwiek widziałam minę lekarki kiedy czytała przebieg choroby mamy przy profesorze, nie wróżyła nic dobrego, jakieś takie mam mieszane uczucia,
o IPI zapytałyśmy - potweirdził że praktycznie niemożliwe do zdobycia poprzez NFZ< problem - kasa, za drogie, zbyt duże koszty w stosunku do korzyści,
to po co rejestrowali?? bo dlatego że w unii jesteśmy?? nie rozumiem
mamie powiedziałam że jest światło w tunelu i z pewnością się zakwalifikuje do tego badania, że będzie napewno dobrze,
ale teraz jestem w domu i dałam upust swoim myslom, wiem że możemy się spóźnić, nie wiadomo czy te badania będą napewno - och tylko płakać mi się chce,
także podsumowując: czekam na wynik i badania kliniczne
a DCO............macie rację, no ale widać z IPI to coś w tym jest, a jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o kasę
Witaj kalineczka1980,
To dobra wiadomość,że mama ma szansę na leczenie vemurafenibem,to o wiele skuteczniejszy i szybszy w działaniu lek niż ipilimumab. Niestety nie działa zbyt długo, ale tez nie można jednoznacznie powiedzieć, że w mamy przypadku szybko dojdzie do ponownej progresji.
kalineczka1980 napisał/a:
jak duże prawdopodobieństwo jest że ten gen jest u mamy?
Jest duże, gdyż mamy nowotwór wykazuje się dużą agresywnością, a te z obecną mutacja BRAF najczęściej są właśnie bardzo agresywne w przebiegu.
kalineczka1980 napisał/a:
o IPI zapytałyśmy - potweirdził że praktycznie niemożliwe do zdobycia poprzez NFZ< problem - kasa, za drogie, zbyt duże koszty w stosunku do korzyści
Faktycznie,odpowiedź na leczenie nie jest jakaś spektakularna, ale jest i przykre jest to ,że pieniądze przesądzają o wszystkim i uniemożliwiają szansę leczenia.
Ale być może watro namówić lekarzy do złożenia wniosku do NFZ.
kalineczka1980 napisał/a:
okazało się że w zestawie tych materiałów do badania gianostycznego są również potrzebne szkiełka wiecie o jakie szkiełka chodzi, o te preparaty, a ja o niczym pojęcia nie miałam że coś takiego powinnam też otrzymać z DCO. zadzowniłam z pytaniem czy mogę to odebrać, i niestety ni wydają ponieważ jakbym chciała szkiełka to musiałabym oddać bloczki
Cały materiał jest, także własnością mamy. Preparaty HE (szkiełka) oraz bloczki parafinowe. Nie mają podstaw, by odmówić wydania. Więc jest to jakieś nieporozumienie. Być może gdy zwrócisz bloczki, uda Ci się ponownie pobrać i szkiełka i bloczki. Jest rozważanie czysto hipotetyczne, ponieważ nie znajduje wyjaśnienia do tej absurdalnej decyzji. Kalineczko nie poddawaj się działaj, a my jesteśmy tu z Tobą.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Ale jest Opole!!
i dużo siły Wam życzę.
