ok, to napiszę zaraz maila , a jutro spróbuję się skontaktować
mam tylko ndzieję że mnie nie zjedzie....
[ Dodano: 2011-05-27, 06:17 ]
jest 6:13 mail mam przygotoango, i biofanko doradź proszę: wysła go do prof utkowskiego, którego zapewn jeszcze nie ma, czy może do dr Świtaja Tomasza z jego zespołu, bo po prsotu nie chcę się powielać.
a może zadzownić do dr Świtaja oobiście pod podany numer i tylko zapytać o dostęp do IPI?
no kurcze już nie wiem co lepsze: bo jednak chciałabym aby zobaczyli dokumentację z historią choroby, a nie tak na sucho odnośnie dotania siędo IPI. A w mailu wszystko opisałam i dodałam zapytanie czy jest szansa na wcześniejszą wizytę tj przed 7czerwca?
no tak myślę, że to niech oni zdecydują o tym czy IPI czy udział w badaniach?
[ Dodano: 2011-05-27, 23:04 ]
przesłałam e-maila do prof Rutkowskiego z zapytaniem o ipi bądź udział w badaniach klinicznych
szybko mi odpisał: że proponuje wizytę u dr Filipczyk-Cisarż (to jest ta ordynatorka z oddziału chemii która była podana jako osoba zajmjąca się ipi w naszym regionie, pracuje w DCO W-w) , napisał jeszcze że IPI jest już dostępnewe Wrocławiu również, czy ktoś wie coś o tym? no ale chyba jest to wiarygodna informacja skoro napisał sam prof Rutkowski,
czyli kurde co, że mamy do niego jednak nie jechać?
Proponuję zadzwonić wcześniej do CO czy faktycznie jest już ipi dostępny i na jakich zasadach.Popros o rozmowę z panią doktor ale nie wiem czy to wykonalne lub z osoba znająca temat.Jeśli by okzałao się ,że znów nikt nic nie wie na ten temat lub ipi nie jest dostępny. (Po ostatniiej rozmowie z pania ordynator wnioskuję ,że polecała Wam Warszawę jako kierunek leczenia ipi) Zadzwoń jeszcze raz do profesora i poproś o pomoc ,myślę ,że po jego interwencja ewentualna może coś zdziałać. Tak aby na wizycie 7 można było podjąc luz konkretne działania w sprawie leczenia.
zadzwonię w poniedziałek do niej do szpitala i spróbuję umówić się na wizytę wcześniej tj już w tym tygodniu.
myślę że da się to zrobić. Poza tym jak byłyśmy teraz 26go na oddziale kiedy zagadnęłam Panią ordynator to powiedziała że gra warta zachodu, musi jeszcze przejrzeć dokumentacje mamy i że wrócimy do rozmowy. Natomiast później ok 10tej godz kiedy mama była przyjmowana przez panią dr prowadzącą (inna bardzo fajna) to ona właśnie powiedziała że musimy tę Warszawę załatwić na własną rękę, ale tu kurcze mój błąd że nie spytałam czy to jest tylko jej zdanie czy może konsultowała się o to z Panią ordynator.
Także spróbuję się umówić na wizytę na oddziale, pojadę tam z mamą, i powiem że wg korespondencji profesor Rutkowski zaproponował kontakt właśnie z Panią ordynator ws. tego IPI. A jak to nic nie (a myślę że da i że nam powie jak bardzo IPI jest dostępne i na jakich zasadach - odpłatnie czy nie? itd) to wtedy poproszę profesora o pomoc.
tak się tylko zastanawiam ile taki lek będzie kosztował.....
rozmawiałam z P.ordynator ze szpitala Filipczyk-Cirsaż o IPI. Powiedziała że jak narazie nie ma czegoś takie, że lek powiedzmy lezy na półce i jest dostępny, ale musi on być zatweirdzony prawnie przez radcę (czy jest zgodny z normami obow. w Polsce czy z konstytucją czy jakoś tak), oraz trzeba poczekać na decyzję dyr ws. tego leku (bo to chodzi wiadomo o koszty).
Poza tym mamie jesli bedzie podawany to po stweirdzeniu progresji choroby (co juz jest prawdodobne), ale dopiero 7go będzie miała robione badania, i musi przyjmowac dalej DTCI.
A czy to jest tak z tym IPI że tylko i wyłacznie poprzez spzital mozna go otrzymać i podaje się pacjentowi? czy coś innego można zrobić, tzn. innymi drogami dojśc do leku?
chociaż wg informacji wcześniejszej od Admina to raczej musi to być za pośrednictwem szpitala.
A czy w takim razie Warszawie jest on może już podawany pacjentom? A może jeszcze gdzie indziej?
czy jednak musimy czekać tak jak powiedziała Dr Cirsaż (wg infolini uruchomionej przez producenta leku osoba zajmująca się IPI w naszym regionie).
lezy na półce i jest dostępny, ale musi on być zatweirdzony prawnie przez radcę (czy jest zgodny z normami obow. w Polsce czy z konstytucją czy jakoś tak), oraz trzeba poczekać na decyzję dyr ws. tego leku (bo to chodzi wiadomo o koszty).
Czyli utonął w machinie biurokracji.
kalineczka1980 napisał/a:
A czy to jest tak z tym IPI że tylko i wyłacznie poprzez spzital mozna go otrzymać i podaje się pacjentowi? czy coś innego można zrobić, tzn. innymi drogami dojśc do leku?
Lek musi byc zarejestrowany w PL inaczej nie może zostać podany w inny sposób za wyjątkiem Expanded Access Progam cyt: "W związku z rejestracją leku Yervoy (ipilimumab) w USA firma Bristol-Myers Squibb, producent leku, uruchomiła w Polsce do czasu rejestracji krajowej możliwość nieodpłatnego dostarczenia leku na ratunek życia w ramach projektu Expanded Access Progam Lek mogą otrzymać wszyscy chorzy z zaawansowanym nieresekcyjnym lub przerzutowym czerniakiem po niepowodzeniu wcześniejszej terapii"
kalineczka1980 napisał/a:
czy jednak musimy czekać tak jak powiedziała Dr Cirsa
Obawiam się ,że tak ,gdyż wg projektu Expanded Access Progam jest podawany po wyczerpaniu leczenia innymi metodami ( czyli po przyjęciu DTCI) . Jeśli więc niezadziała chemioterpia a badania wykażą progresje wówczas mam będzie miała szansę na Ipi.Sytuacja generalnie się wyjaśniła i nadzieja mamy na Ipi dalej jest ale po skonczeniu chemioterapii. Przykro mi ,że tylko ta drogą. Możesz ewentualnie jeszcze raz napisac do prof o "drugą opinie" w tej sprawie . Pozdrawiam.
dowiedziałam się, że w warszawie mogą nas nie przyjąc ze względu na odległośc od wrocławia - w razie wystąpienia skutków ubocznych podawania leku możemy po prostu nie zdążyć dojechać do szpitala, czyli trzeba by było być namiejscu,
inny ośrodek który podisał zgode na leczenie tym to szpital w opolu ale oni przyjmują pacjentów tylko z egionu (ja jednak jeszcze do nich zadzownię i dowiem się napewno),
i zostaje poznań i dr mackiewicz
i nawet udało mi się porozmawć z nim samym: powiedział że zgadza się to że wrocław jest oporny jeśli chodzi o ipi, i oni zastanawiali się czy nie przejąć części pacjentów z wrocławia (w ub.roku było 7 którzy sie kwalifikowali do leczenia ipi), ale - i tu potweirdził to co usłyszałam na infolinii - jest to problem złozony, bowiem wrocław od poznania lezy daleko, w razie skutków ubocznych, a także potrzeby badania odczynu wątroby (?) nie jest mozliy dojazd w krótkim czasie pacjentki do szpitala aż z wrocławia,
pytam się a jesli byłaby możliwośc przenieśc się do poznania, to może nawet być na pół roku
ale powiedział że własnie rozwają jak rozwiązać problem z lekarzem który jest w tej chwili w USA i mogę się dowiedzieć pod koniec przyszłego tygodnia
i wychodzi na to że wobec takiej sytuacji to albo przenieść się do poznania ( o ile nas tam przyjmą)
albo czekać na cud i na to że wrocław wyrazi zgodę na leczenie ipi
a od czego to zależy??? od dobrej woli dyrekcji?? dlaczego oni nie podejmują decyzji skoro inne ośrodki już dawno to zrobiły??
niewiem, mam nadzieję ze jak 7go będe rozmawiać z p.ordynator to już coś będzie w stanie mi powiedzieć więcej
a do warszaway to raczej już chyba nie mamy po co jechać tak myslę, ale na wszelki wypadek napiszę do prof Rutkowskiego o pomoc czy to faktycznie jest tak że może nas nie przyjąc w warszawie ze względu na odległość?
ale powiedział że własnie rozwają jak rozwiązać problem z lekarzem który jest w tej chwili w USA i mogę się dowiedzieć pod koniec przyszłego tygodnia
Poczekajmy więc na tą decyzję.
Ponadto we wcześniejszym poście wspomniałaś,że ordynator oddziału we Wrocławiu widzi szansę w IPi i że wrócicie do rozmowy. Jak rozumiem konsultacja jest 7 zaczekajmy więc i na to.
kalineczka1980 napisał/a:
co tu jeszcze mogę zrobić
.
Wydaje mi się ,że już zrobiłaś bardzo,bardzo dużo teraz poczekajmy na efekty tych działań.Wiem ,że w działaniu człowiek oddnajduje siłę, by to wszystko pokonać i jakoś sobie radzić ale na chwile obecną pozostaje poczekać na decyzje lekarzy i na wyniki po badaniach 7 go.
A jak czuje się mamusia?
naprawdę dużo to dla mnie znaczy, ponieważ w tym wszystkim naprawdę szukam jeszcze jakiegoś innego wyjścia z tej sytuacji, a jeśli ktoś widzi że to i tak dużo co do tej pory to mnie utwierdza w przekonaniu że wykorzystuję wszystkie możliwe wejścia
ale jak to w życiu bywa i tak po czasie okaże się jakie decyzje były mniej lub bardziej słuszne
mama czuje się w miarę dobrze, nie jest już taka słaba, nawet dzisiaj nalepiła pierogów bo jej się chciało
martwi nas tylko to że wyskoczył jej nowy guzek na piersi, tamte pomrożone jakby się zmniejszyły, i to że pod pachą ma to paskudne zgrubienie, jakby kamień dotykać tak na szerokości ok. 5cm, i o ją boli jak się dotyka, a właśnie to również zmartwiło lekarkę,
strasznie się boimy tych wtorkowych badań i ich wyników
tak tak wyniki usg ju są, byłam zabiegana stąd nie miałam kiedy zajrzeć
a więc: wyniki są bez zmian, identycznie jak przed miesiącem, to wyczuwane zgrubienie po pachą to pakiet powiększonych węzłów chłonnych, a w wątrobie nadal liczne zmiany ale to samo co przed miesiącem
niestety znów nie zatrzymali mamy w szpitalu ze względu na niski poziom białych krwinek, dostała receptę na zastrzyki i we wtorek znów ma się pojawić
ale nadal chcą jej podawać DTCI,
co do IPI - narazie we wrocławiu nie będzie dostępny, z tego co udało mi się dowiedzieć od lekarek NFZ dolnośląski nie bardzo chce się zgodzić, dlaczego? niewiem i niewiem czy to faktycznie NFZ wstrzymuje czy dyrekcja szpitala
a i tak słyszałam że IPI byłby podawany w momencie progresji choroby..........ale jakoś mi się wydaje że nie wolno z tym czekać
natomiast prof Rutkowski poradził mi abym skontaktowała się jednak z Opolem ws IPI z konkretną panią lekarz dr Radecką (niestety do końca tyg jest niedostępna) ponieważ nie chce podawać IPI pacjentce która mieszka w znacznej odległości od Warszawy bo nie bedzie mógł jej kontrolować i ja to rozumiem
dzwoniłam również do dr Mackiewicza z Poznania, powiedział że zastanawiali się nad przejęciem chorych z wrocławia ale też problem jest z odległością, będzie się jeszcze konsultował i mam dzwonić pod koniec tyg
tak więc niezaleznie od przyjęcia na kolejną dawkę DTCI 14czerwca będę próbować w Poznaniu lub Opolu (wolelibyśmy Opole bo odległość tylko 80km od nas autostradą, ok godzinki i już)
a mama czuje się dobrze i niektóre osoby z rodziny jak ni widziały jej kilkanaście dni mówią że lepiej wygląda, a sama mi powiedziała, że zniknął jej jeden guz..... maca i maca i niema go wogóle jest ostrożna w tej ocenie, nikomu narazi się nie chwali ale to fakt - guza nie ma, jednego mniej
kalineczka1980,
ek w ramach projektu Expanded Access Progam jest dostarczany nieodpłatnie od producenta do czasu rejestracji krajowej
To by tłumaczyło ,że chcą podać go po ewentualnej progresji. Inaczej jest podawany każdemu w IV stadium niezależnie czy jest czy nie ma progresji. Ponadto trudno stwierdzić czy nie ma progresji po jednym badaniu obrazowym tylko wątroby.
Lek nie jest, a bynajmniej nie był jeszcze zarejestrowany takiej informacji udzieliła ordynator oddziału. Rozmawiałaś z dr Emilią Filipczyk-Cisarż. Mam wrażanie ,że we Wrocławiu nikt nie wie czy jest dostępny ten lek czy nie ;(
Taka samoistna,spontaniczna regresja guza nie jest niczym dziwnym .Oraganizm mamy walczy. Komórki czerniaka zawierają antygen prezentujący limfocytom cytotoksycznym CD4+ .Tym odpowiedzialnym za zwalczanie komórek nowotworowych . Najprawdopodobniej limfocyty rozpoznały i zniszczyły guza. Jednak przy rozległych przerzutach nie są wstanie sobie poradzić sobie same. Chociaż zdarzają się przypadki całkowitej regresji choroby niestety bardzo rzadko ale najczęściej sposród wszystkich pozostałych typów nowotworów.
Nie poznano niestety mechanizmów odpowiadających za ten proces,. Dlaczego u jednych dochodzi do tak intensywnej proliferacji limfocytów ,że są wstanie pokonać rozsiany nowotwór. To zjawisko oczywiście w uproszczeniu wykorzystali twórcy ipilimumab chodzi właśnie o niszczenie k. nowotworowych przez limocyty czyli naturalną broń człowieka w walce z nowotworami.
Jeśli nie chcesz dalej próbować uzyskać leku dla mamy we Wrcławiu,Opole jest przecież bliziutko.Godzina to mniej więcej tyle ile może trwać podróz do szpitala w zatłoczonej Warszawie.Powodzenia Kalineczko i nie odpuszczaj!!!!!!
tzn we wrocławiu póki co nie widzę możliwości ponieważ rozmawiałam już z trzema lekarkami, jednym lekarze no i panią Cirsaż - wszyscy zgodnie tweirdzą że lek narazie nie jest tu dostępny, nie wiadomo kiedy będzie, jedni mówią że to NFZ a drudzy że dyrekcja - licho wie, moim zdaniem brakuje u chęci
Będziemy próbować w Opolu, ew. w Poznaniu, a będzie trzeba to się w Poznaniu wynajmie mieszkanie nawet jeśli bedzie potrzeba to na rok
I rozumiem że lepiej nie czekać na ewentualną progresję i koniec linii chemii?
tylko jeśli zechcą mamę przyjąc na podawanie leku to od razu, tak?
kalineczka1980,
Dzięki informacja od Jacka oraz informacją z internetu zdołałam ustalić. To ośrodek w ,którym mama się leczy czyli DCO wnioskuje do NFZ o finansowanie terapii oraz do Ministerstwa Zdrowia o możliwość zastosowania terapii lekiem przed jego rejestracją krajową. Zatem to DCO jest organem wnioskującym i wychodzi na to ,że to od ich woli zależy dostępność terapii jak i o decyzji NFZ i MZ. Warunkiem jest niepowodzenie innych terapii. Jacek poinformował Nas iż w Bydgoszczy uzyskali taką zgodę.
Zastanawia mnie fakt co z dostępnością Yevroy wg programu EAP za który w DCO odpowiedzialna jest dr E.Cirsaż wg moich wiadomości powinien by c dostępny aż do momentu rejestracji leku.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
jest ostrożna w tej ocenie, nikomu narazi się nie chwali ale to fakt - guza nie ma, jednego mniej
