No to wróciła mama do domu. VI chemii nie dostała. Lekarz zrobił kolejne zdjęcie i potwierdza progresję (choć nie gwałtowaną). Rak nabrał chemiooporności. Odesłał mamę do domu i kazał zgłosić się za 6 tygodni (pojedziemy za 5 ). Po co? Pytałam o chemię 2 linii. Powiedział - zobaczymy. Może topotekan - ale mama ma problemy ze szpikem, lub VAC (i tu mnie zaskoczył liczyłam, że CAV). Co o tym myślicie?
Wiem, że chemia 2 linii daje małe szanse skoro PE nie pomogła ale ... czy warto jedna spróbować. czy jest coś co możemy zrobić, żeby tylko tak bezczynnie nie czekać?
Trochę nie rozumiem - skoro stwierdzono progresję, to na co macie czekać te 6 tygodni, na jeszcze większą progresję?
Dlaczego od razu nie wdrożono chemii II linii? Są jakieś przeciwwskazania np. dotyczące morfologii? Jak neutrofile?
Ewelina Żurek napisał/a:
Pytałam o chemię 2 linii. Powiedział - zobaczymy. Może topotekan - ale mama ma problemy ze szpikem, lub VAC (i tu mnie zaskoczył liczyłam, że CAV). Co o tym myślicie?
Przypuszczam że lekarz po prostu pomylił/inaczej nazwał schemat II linii. Nie ma innych standardów co do tego leczenia niż CAV lub topotekan, więc pewnie chodziło mu o CAV.
Cytat:
Chemioterapię II linii można rozważać u chorych z rozpoznaniem wznowy lub rozsiewu (w tym, również w przypadku wystąpienia przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego). W grupie chorych, u których do progresji doszło po przynajmniej 3 miesiącach od zakończenia pierwotnego leczenia, należy rozważyć ponowne zastosowanie pierwszorazowego schematu chemioterapii (prawdopodobieństwo uzyskania ponownej odpowiedzi wynosi ok. 25%). U chorych w dobrym stanie sprawności, z rozsiewem lub wznową po wcześniejszym uzyskaniu odpowiedzi w wyniku leczenia I linii, u których czas do progresji choroby jest krótszy niż 3 miesiące, należy zastosować inny schemat chemioterapii wielolekowej lub topotekan w monoterapii (szansa uzyskania ponownej odpowiedzi nie przekracza 10%). U chorych z pierwotną opornością na chemioterapię prawdopodobieństwo uzyskania odpowiedzi pod wpływem leczenia II linii jest bardzo niskie i w tej grupie należy zastosować postępowanie objawowe.
absenteeism, nie mam przy sobie mamy wyników krwi. ale są ... takie sobie. Jutro je podam dokładnie. Dzis wiem tylko tyle, że zdaniem lekarza mama musi mieć przerwę. Od 3 chemii mama "leci" na neupogenie. Po 3 chemii miała przetaczaną krew i 2 razy przesuwaną chemie z powodu neutropenii. Jego zdaniem zbyt obciążające dla organizmu byłoby podanie kolejnej serii chemii. Liczy, że szpik sam zacznie pracować.
Próbować konsultować to z jakimś innym lekarzem?
[ Dodano: 2011-05-17, 10:25 ]
Może "podkręcić" mamie trochę wyniki (odpoczynek, wit B6, soki, warzywa, spacerki i nie wiem co tam jeszcze ... może vilcacora albo co) i pojechać do niego za jakieś 2-3 tygonie - uprosić o topotekan lub CAV?
Witamin bym nie podawała - one działają wspomagająco na cały organizm, więc także na nowotwór. Tabletki z buraka, odpoczynek, racjonalne odżywianie (byle nie na siłę i to co mama lubi i na co ma ochotę) - jak najbardziej.
Vilcacora - wiesz, jakie jest zdanie forum na temat takich cudów, natomiast jeśli lekarz nie będzie widział żadnych przeciwwskazań i możliwych interakcji, to nikt nie zabroni. Pamiętaj tylko, że vilcacora, jak każdy preparat ziołowy, nie działa od razu a po tygodniach - miesiącach.
Konsultacja z innym onkologiem nigdy nie jest zła, ale faktycznie kiepskie wyniki morfologii mogą być przeciwwskazaniem do szybkiego podania kolejnego cyklu chemii.
Buraczki mama oczywiście zajada (tabletki w sensie). I całkiem ładnie się odżywia ( 6 kg przytyła od początku chemii) i nic z tego. Krew słaba i już. A co do opini lekarza na temat specyfików typu vilcacora to lekarz mówi - "hi hi co tylko Pani uważa hi hi". Z akcentem na hi hi. Boimy się mamie zaszkodzić.
[ Dodano: 2011-05-17, 12:19 ]
Ja sama nie jestem przekonana do vilcacory (i podobnych) ale ... coś MUSZĘ robić. Dlatego liczę na prawdziwą opinię. Nie taką ze strony producenta ale od osób, które faktycznie coś mogą na ten temat powiedzieć. A WY ( w sensie forum) jesteście dla mnie jak najbardziej wiarygodni. Wiem, że nikt z tu obecnych nie będzie próbował zarabiać na chorych i robić sztucznej reklamy. Z jednej strony mamy teorię spiskową głoszoną przez zwolenników (vilcacora działa ale koncerny farmaceutyczne to negują bo spadłby im dochód) a z drugiej przeciwników ( naciąganie ludzi i żerowanie na ich krzywdzie).
Z jednej strony mamy teorię spiskową głoszoną przez zwolenników (vilcacora działa ale koncerny farmaceutyczne to negują bo spadłby im dochód)
Tak tak, to teoria w stylu "jest lek na raka, ale koncerny farmaceutyczne nigdy się do tego nie przyznają, bo inaczej straciłyby ciężkie miliony, jakie zarabiają na cytostatykach", do tego Święty Mikołaj istnieje, a Wróżka Zębuszka zabiera dzieciom mleczaki spod poduchy, kiedy śpią
Schemat PE jest mocno obciążającym schematem chemii dla szpiku kostnego, dlatego morfologia może być kiepska. Moja babcia też chyba od II czy III cyklu brała Neupogen.
Vilcacora raka nie wyleczy. Domyślam się, że nie z takim zamysłem chciałabyś ją stosować u mamy, ale nie ma też żadnych dowodów na to, że wspomaga leczenie onkologiczne. Do tego jest zapewne kosztownym specyfikiem. Podsumowując - dowodów na jej zbawienne działanie brak.
Oczywiście skoro lekarz nie zabronił wprost, to decyzja należy do Was.
Do wypowiedzi absenteeism dodam od siebie, że gdyby były potwierdzone medycznie, fakty odnośnie leczenia nowotworów przez różnego rodzaju specyfiki to ludzie nie umierali by na raka a szczególnie w krajach bardzo bogatych. Powtarzałem to nie raz schematy leczenia nowotworów są w Polsce znane i stosowane. Z drugiej strony jesteście osobami dorosłymi jeśli chcecie dać komuś zarobić to proszę bardzo ale dla chorego będzie lepiej jak zamiast faszerować nieznanymi specyfikami lepiej przelać szarlatanowi pieniądze na konto a ze specyfiku zrezygnować będzie to z pożytkiem dla chorego.
Bardzo mi przykro, że nie idzie do końca tak jakbyście chcieli. To jest niestety najgorsze, bo gdy słyszymy diagnozę załamujemy się, a potem wstajemy i mówimy, dobra jest choroba, ale będę walczyć.
Po tej walce, kiedy ktoś mówi, że niestety dalej narazie nie będziemy nic działać, to jest znowu bunt, złość, strach co będzie dalej.
Nie wiem, czy może być u Was stosowane coś dalej, czy lepiej nie, ale wiem, że przy tym rodzaju nowotworu możliwości leczenia są organiczone.
Ale jeśli będzie Wam ciężko, jeśli Mama będzie słaba, to napewno poradzicie sobie. Jesteście dużą rodziną i napewno to będzie Waszą siłą w tej drodze.
Jesli masz możliwość bycia z Mamą to bądź ile tylko masz sił, napewno będziesz pamiętać te chwile do końca życia.
Ja za bardzo w vilcacorę nie wchodziłam, bo na pierwszy rzut oka odrzuciłam temat nie tylko w kwestii raka, ale zorientowałam się że to zioło jest raczej do przygotowania organizmu do dalszej kuracji i oni przygotowują specjalne mieszanki już z innymi ziołami (zwykle ogólnie znanymi, z dodatkiem vilcacory) dla ludzi chorych, a głównym hasłem pod którym sprzedają swoje wyroby jest: "Lepiej zapobiegać niż leczyć" co odzwierciedla ich poglądy na skuteczność leczenia. Wydaje mi się że w sytuacji Twojej mamy to należałoby się skupić nad suplementami ogólnie polepszającymi odżywienie typu Omega3 lub jakieś białka czy aminokwasy (chociaż jeżeli mama przytyła to chyba braków nie ma) i nad antyoksydantami. To smutne co piszę, ale ja bym wydała te pieniądze na inne zioło trochę rozjaśniające nasz szary byt. (albo na wszystko co może dać Twojej mamie trochę radości). Trzymaj się
olaczek, mówimy o głównym problemie w postaci neutropenii a nie niedokrwistości.
A odnośnie niedokrwistości w przebiegu zaawansowanej choroby nowotworowej - buraczane wynalazki nie mają na nią kompletnie żadnego wpływu. Najczęściej bowiem problem dotyczy nie braku żelaza, a braku możliwości jego przyswojenia. Jakimś rozwiązaniem było podawanie chorym w trakcie chemioterapii erytropoetyny, jednak obecnie ze względu na udowodniony wzrost ryzyka wystąpienia incydentów zakrzepowo-zatorowych w trakcie przyjmowania erytropoetyny - takiego leczenia wspomagającego u chorych na nowotwory lite już się nie poleca.
W moim odczuciu lekarz onkolog nie do końca postąpił szczerze; przypuszczam bowiem, że po prostu zakłada brak możliwości zastosowania chemioterapii II linii. Przy postępującym agresywnie nowotworze okres 5 tygodni to sporo czasu i może się wiązać z pogorszeniem stanu chorej, wynikającym po prostu z progresji. Szanse na to, że obecnie nastąpi stabilizacja choroby są nikłe, głównie ze względu na fakt potwierdzonej już progresji, i to w trakcie chemioterapii. Powyższe niestety minimalizuje prawdopodobieństwo uzyskania odpowiedzi na leczenie chemiczne II linii.
Jeśli po V cyklu mamy masę guza większą niż na początku leczenia, można przyjąć, że mamy do czynienia z pierwotną chemioopornością nowotworu.
W mojej opinii dalsze trucie osłabionej chorej cytostatykami mija się z celem..
Ewelino i Agnieszko - Waszej mamie trafił się wyjątkowo trudny przeciwnik i tego nie zmienimy. Ani łzy, ani rozpacz, ani ból w Waszych sercach nie sprawi, że znajdzie się skuteczny lek, bo takiego po prostu nie ma Za to każdy dzień życia Waszej mamy jest dla Was z pewnością bezcenny - tych które pozostały nie da się rozmnożyć, warto jednak z całą pewnością je.. wykorzystać. Poszukiwanie szansy na kolejne, nieistniejące lub nieskuteczne terapie to tylko złodziej czasu i bezcennych wspólnych chwil, które Wam zostały. Zaprzestanie tych pełnych rozpaczy poszukiwań to nie przegrana - to wygrana, bo zapanowanie nad własnymi emocjami (w tym wypadku skłaniającymi do szukania bez wytchnienia wiatru w polu) bywa bardzo trudne.
Trudne też potem jest poradzenie sobie z żalem, że nie spędziło się tych chwil inaczej..
Powyższe jest niestety także częścią moich własnych, osobistych doświadczeń.
Ewelina Żurek napisał/a:
coś MUSZĘ robić
Z pewnością można i znajdzie się coś ważnego do zrobienia.
Czy jest coś, czego nigdy z mamą nie zrobiłyście, bo nie było czasu, pieniędzy, bo byłyście zabiegane, zmęczone? Czy jest coś, czego mama nie ma, bo zwyczajnie sobie tego odmawiała ze względu na "ważniejsze wydatki"? Co mogłoby mamie (a więc i Wam) sprawić radosną niespodziankę? Przyjemność, uśmiech? Przywołać radosne wspomnienia? Odprężyć się, zapomnieć na chwilę, że jest tu i teraz i że zegar pokazuje jakąś godzinę?
Na pewno coś takiego jest. Coś co pomoże zatrzymać się w biegu i co przywoła uśmiech. I nie będzie się kojarzyło z kroplówką, zapachem chemioterapii, wyglądem skanera TK, pośpiechem i wieczną walką.
ściskam Was mocno.
DumSpiro-Spero, dziękuję.
Czy jesteś mi w stanie powiedzieć ile zostało nam czasu. Ja zakładam 4-5 m-cy. Czy mniej?
[ Dodano: 2011-05-18, 12:05 ]
Ja już się z tym wszytkim pogodziłam (na tyle na ile to możliwe) ale tak bardzo, bardzo nie chcę, żeby mama cierpiała. Nie chodzi mi tylko o ból fizyczny. Nie chciałabym, żeby tak "umierała dzień po dniu". Nie chce żeby patrzyła na moje dziecko z myslą, że juz niedługo nie będzie jej w naszym życiu. Że tyle rzeczy ją ominie. Nie zobaczy jej komuni świętej, pierwszego dnia w szkole, nie pozna nigdy dzieci które moja siostra pewnie będzie miała. My będziemy to wszytko przeżywać bez niej. Ze zwględu na nią modlę się o szybką śmierć. Nie chcę żeby gasła po mału z dnia na dzień za świadomością, że będzie tylko gorzej.
[ Dodano: 2011-05-18, 12:55 ]
Trochę to strasznie zabrzmiało. To co napisałam. Z jednej strony nie jestem w stanie mysleć, że może jej zabraknąć z drugiej strony panicznie boję się jej cierpienia.
Witaj Ewelino.
W pełni ciebie rozumie to samo przeżywam, a jak patrze teraz jak tatulo pilnie patrzy na swoje wnuczki jakby chciał zapamiętać każde ich słowo i gest.Tak to strasznie boli.Pozdrawiam ciebie i mamusie.
ja to podziwam, ze napisałaś, że się tym z pogodziłaś, na swój sposób. Dla jednych jest to może strasznie chłodne, ale dla mnie jest to bardzo dojrzałe podejście do życia. Sama bym tak chciała.
Wiesz z jakim przeciwnikiem macie do czynienia. Ja również bardzo bałam się cierpienia mojego taty i jego gaśnięcia z dnia na dzień, bałam się w ogóle jego śmierci.
Na razie jeśli Mama jest w miarę dobrym zdrowiu, cieszcie się tym stanem. Naprawdę można wtedy dużo jeszcze wspaniałych chwil doświadczyć. Jeśli macie tylko czas, jeśli wszystko tylko możecie rzucić i być najwięcej z mamą, bedzie to w Was pewnie do końca życia.
A jeśli jednak, będziecie musiały patrzeć na cierpienie Mamy, to na pewno sobie poradzicie, mimo wszystko, mimo wielu wylanych łez. Na pewno będzie ciężko, ale dacie radę.
Dla mnie jest to czasem niewyobrażalne, temat śmierci, odchodzenia, ale niestety muszę jakoś przez to przechodzić, czy tego cchę czy nie:(
Tak jak Twoja rodzina:(
[ Dodano: 2011-05-18, 12:05 ]
Ja już się z tym wszytkim pogodziłam (na tyle na ile to możliwe) ale tak bardzo, bardzo nie chcę, żeby mama cierpiała. Nie chodzi mi tylko o ból fizyczny. Nie chciałabym, żeby tak "umierała dzień po dniu". Nie chce żeby patrzyła na moje dziecko z myslą, że juz niedługo nie będzie jej w naszym życiu. Że tyle rzeczy ją ominie. Nie zobaczy jej komuni świętej, pierwszego dnia w szkole, nie pozna nigdy dzieci które moja siostra pewnie będzie miała. My będziemy to wszytko przeżywać bez niej. Ze zwględu na nią modlę się o szybką śmierć. Nie chcę żeby gasła po mału z dnia na dzień za świadomością, że będzie tylko gorzej.
gdybyś pisała o dwójce a nie o jednym dziecku, to tak jakbym swoje myśli.
a przyznając rację Dum -Spiro-Spero jutro poszukam mamie koncertu Tiny Turner na DVD, bo już nie damy radę na taki pojechać
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
). Po co? Pytałam o chemię 2 linii. Powiedział - zobaczymy. Może topotekan - ale mama ma problemy ze szpikem, lub VAC (i tu mnie zaskoczył liczyłam, że CAV). Co o tym myślicie?
brała przez całą chemię kapsułki z buraka z Herbapolu i wyniki krwi miała OK
![[__]](images/smiles/wtf.gif "[__]")
Za to każdy dzień życia Waszej mamy jest dla Was z pewnością bezcenny - tych które pozostały nie da się rozmnożyć, warto jednak z całą pewnością je.. wykorzystać. Poszukiwanie szansy na kolejne, nieistniejące lub nieskuteczne terapie to tylko złodziej czasu i bezcennych wspólnych chwil, które Wam zostały. Zaprzestanie tych pełnych rozpaczy poszukiwań to nie przegrana - to wygrana, bo zapanowanie nad własnymi emocjami (w tym wypadku skłaniającymi do szukania bez wytchnienia wiatru w polu) bywa bardzo trudne.
