[Karina Święch]

Olaja, Marcinie gdy mój tata zachorował i onkolog poinformował nas że sytuacja jest beznadziejna, i nie kwalifikuje się tata do podania chemii wpadłam w szał. Był to znajomy onkolog dlatego nie rozumiałam jak może tak mówić. Zmusilam go wręcz do podania tego jednego wlewu (czego bardzo żałuje) po którym nastąpiło szybko pogorszenie. Mimo to nadal nie wierzyłam że nic nie da się zrobić, wymoglam kolejne badania (TK głowy tydzień przed śmiercią - bardzo tego żałuję)które były dla taty bardzo męczące. Nie wiem co chciałam udowodnić, w każdym razie moje zachowanie (prośby, groźby, wyzwiska pod adresem lekarza, prawie rekoczyny) było skandaliczne a mimo to normalne-chodzilo o mojego tatę. Kilka dni po całym zajściu tata odszedł a ja zrozumiałam wymowne spojrzenie onkologa i jego słowa że chemia może zabić mojego tatę. Suma sumarum tata nie dostał drugiej dawki za co jestem wdzięczna lekarzowi bo trwało by to jeszcze krócej. Dodatkowe badania wiadomo są kosztowne, ale tu chodzi także o komfort pacjenta który często nie jest w stanie samodzielnie usiąść nie mówiąc już o transporcie do szpitala. Jeśli chodzi o wasze dzieci powiem tak, każda choroba a w szczególności nowotworowa nie oszczędza całej rodziny dzieci także. Ja mam 17letniego syna który odkąd skończył 10 lat uczestniczył w opiece nad chorą na alzhajmera babcią ( swoją prababcią) umierającym na raka ukochanym dziadkiem a teraz drży o zdrowie mojej mamy (rak jelita).Co mu to dało (oprócz koniecznych wizyt u psychologa po śmierci taty) -większą empatie i szacunek do starszych .Wiadomo, jak każda matka chciałabym mu tego oszczędzić ale. ..Wiecie co zrobił kilka tygodni temu gdy pod nieobecność mojej mamy (była w szpitalu) sprzątam rzeczy taty. Przyszedł przytulił mnie i zaproponował pomoc i tak mądrze dojrzale do mnie mówił. Pomógł mi tym psychicznie a ma dopiero 17 lat, pozdrawiam

[Terlewa]

Chemia już teraz choroby nie wyleczy.
Teraz najważniejszy jest komfort tego ostatniego czasu.
Chorzy wolą przeżyć krócej, ale bez cierpień.
W czasie choroby mojego Męża znajoma lekarka powiedziała mi : "znienawidzisz mnie za to co mówię, ale życzę Wam żeby Mąż jak najszybciej umarł". Miesiąc wcześniej jej ojciec również zmarł na raka płuc . Teraz rozumię jej słowa.
Dużo sił życzę

[Madzia70]

Olaja,
Odpowiadając na Twoje pytanie z prywatnej wiadomości - chory leczony paliatywnie może a nawet powinien dostać skierowanie do Hospicjum Domowego. Dyskwalifikuje z przyjęcia do HD/HS wyłącznie leczenie przyczynowe.
Skierowanie może wystawić również lekarz pierwszego kontaktu, nie tylko onkolog.

[Olaja]

Marcin J napisał/a:

Wydaje mi sie ze poprostu nie chcieli powiedziec ze sie na chemie nie nadaje.

Na pierwszej konsultacji z onkologiem dokładnie to usłyszeliśmy, że ze wzgl. na wiek i choroby współistniejące nie podadzą Mamie nic prócz chemii tabl. paliatywnej.
A już na drugiej wizycie onkolog zaproponował udział w badaniu klinicznym.


Nie wiem co to za przedstawienie wczoraj było. Jak można tak potraktować pacjenta. Dawać nadzieję, a potem 4x zmieniać zdanie kończąc na tym o czym mówiło się na początku.
Jak można powiedzieć do rodziny: "A jak wam się nie podoba decyzja to możecie zmienić szpital".
My rozumiemy, że jest za późno na wyleczenie. Nie da się z tym pogodzić, ale rozumiemy. Natomiast nie rozumiemy wczorajszej szopki. Nawet lekarz onkolog prowadzący Mamę był zdziwiony decyzją ostatniego, szefa kliniki.
Nic nam nie wytłumaczono, pozostawiono bez wyjaśnień z tekstem "jak się nie podoba..."

[ Dodano: 2016-01-14, 09:04 ]
Madzia70, dziękuję za odp.
W tej sprawie udzielono nam informacji, że dopóki Mama jest leczona dopóty nie mogą dać skierowania do HD.

[Madzia70]

Olaja,
A co to za badanie kliniczne, może ono ma jednak na celu leczenie przyczynowe? Bo jeśli jest z założenia leczeniem paliatywnym, to nie rozumiem. Poproś lekarza o dokładne wyjaśnienie sytuacji.

[Olaja]

Madzia70, moje dwa ostatnie posty z poprzedniej strony (12 i 13.01) będą odpowiedzią na Twoje pytanie.

[Marcin J]

Olaja,

Nie wiem jak wam powiedziano o HD, ja mialem informacje od lekarza ze jednoczesna opieka onkologiczna nie ma wplywu na opieke HD.

Zadaniem HD/HS jest udzielenie pomocy przeciwbolowej a ani Ty ani Ci wszyscy onkolodzy nie moga przewidziec kiedy bol kostny sie zacznie. AAA i oni nie przepisza morfiny bo oprocz chemi niczym innym sie nie zajmuja.

U nas Tesc poszedl spac normalnie o 3 rano sie obudzil z bolem biodra w skali 1-10 okreslil bol na 5, nikt inny nie byl mu w stanie pomoc, Lekarz z HD przepisala plastry i Tesc nie odczowa bolu jak na ta chwile.

Takze "opieka" onkologa (o ile mozna to w tej chwili tak nazwac) to jedna sprawa, a opieka poradni paliatywnej badz HD to calkiem co innego.

Wiem co myslicz i czujesz, Mama jest nadal silna, zupelnie tak samo bylo u nas, a nawet jest pielegniarka z HD rowniez potwierdzila ze nie widzi powodu dlaczego odmowiono podania chemi skoro Tesc silny, ale widocznie sa lepsi i gorsi, na chemi jednego dnia widzialem ludzi meczacych sie na krzeslach, wygladali duzo gorzej niz Tesc, mieli przezuty a mimo to dwu skladnikowa chemia zostala im podana, nikt chyba nie jest w stanie rozroznic cytoplastyny od plukanki... Ale juz tak sie stalo, w tej chwili Tesc zmarnial i juz nawet nie chce go meczyc, choroba postepuje w zawrotnym tempie ( ja uwazam ze spowodowalo to zaprzestanie podawania chemi) ale ja juz nie mam wplywu na to, jak i ty.

Jak pisalem zachowanie i stwierdzenie "jak sie nie podoba to mozecie zmienic szpital" potwierdza ich proznosc i rutyne, ja z czyms takim poszedl bym do dyrekcji szpitala, ordynator jest tylko kierownikiem danego oddzialu, a wypowiedziane w taki sposob slowa godza w dobro pacjenta.

W mojim przypadku bylo to wypowiedziane dyskretnie gdyz o to prosilem, mysle ze Tesc wie ze umiera, ale nie chce tego powiedziec na glos.... przykro na to patrzec ale niestety to jest walka w ktorej chory startuje z przegranej pozycji...

Z tego co mi wiadomo albo moze mi sie zdaje, ani onkolog, ani ordynator onkologi nie kwalifikuje pacjetow do badan klinicznych, robi to zupelnie inny zespol do ktorego Ty sama mozesz sie zglosic z dokumentacja.

Z tego czy sprobowac czy nie to Ja sie nie wypowiem, jak sama nazwa wskazuje jest to badanie eksperymentalne nad lekiem ktory jest w fazie testu i ma dostarczyc informacji zarowno o walce z rakiem jak i skutkach ubocznych tego tez leku badz terapi, naczytalem sie wiele o tym i ja chyba nie zdecydowal bym sie na ten krok, jest to zazwyczaj bardzo wyczerpujaca terapia, a rezultat leczenia czesto zaden badz mierny.

Pozdrawiam i zycze duzo sily

[majkelek]

Olaja, przepraszam, że się tak bezpośrednio Cie dopytuję, ale czy mogłabyś mi powiedzieć jak obecnie jest Twoja mama leczona?

[Olaja]

majkelek napisał/a:

Olaja, przepraszam, że się tak bezpośrednio Cie dopytuję, ale czy mogłabyś mi powiedzieć jak obecnie jest Twoja mama leczona?

Moja Mama dostała 13 stycznia 100g Nawelbine.
Druga dawkę ma dostać 20.01.
Potem dwa tyg. przerwy.
Schemat będzie powtarzany 4x.
A potem, powiedziano, że obserwacja. Tylko obserwacja?

Czy mamy prawo prosić o zmianę lekarza prowadzącego?

[majkelek]

Olaja, nie znam całej sytuacji, trudno mi ocenić na ile ten schemat jest optymalny w danym przypadku (krótko mówiąc byłbym idiotą gdybym twierdził, że lepiej ocenię sytuację niż lekarz prowadzący).
Niemniej jednak rozumiem Cię, że zamieszanie wokół planowanego leczenia nie zwiększa Twojego zaufania do lekarzy w danym ośrodku. Może warto zatem zebrać dokumentację i zasięgnąć drugiej opinii u niezależnego źródła?

[Olaja]

Do teraz myślałyśmy z siostrami o zmianie lekarza prowadzącego.
Jeśli nie Centrum Onkologii w Warszawie to jaki inny ośrodek rozważać? Wieliszew może?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: majkelek: 2016-01-17, 20:55 ]
CO w Warszawie jest ośrodkiem na wysokim poziomie, niekoniecznie jednak musi to iść w parze z wrażeniem jaki na Tobie wywarło. Może zatem Bydgoszcz?

[Olaja]

Minęły trzy tygodnie od ostatniego wpisu. Przez ten czas konsultowałyśmy Mamy wyniki ze znanym profesorem onkologii w Warszawie. Po zakończeniu obecnej terapii Navelbine mamy się u niego pojawić. Powiedział nam, że bardzo ważna jest waga chorego. Mama ma ważyć się dwa razy w tyg. Ponoć to daje lekarzom duży obraz stanu pacjenta.

Postanowiłyśmy z siostrami pozostać w CO w Warszawie, ale zmieniłyśmy Mamie lekarza prowadzącego.

Mama cały czas czuje się dobrze, nie widać żadnych zmian w jej zachowaniu, czy samopoczuciu. Dzisiaj od rana smażyła pączki, żeby dać mi do pracy
Wczoraj przyjęła trzeci raz tabletki Navelbine. A za dwa tyg. ma mieć zrobione kontrolne RTG klatki.
Pozdrawiam Was!

[majkelek]

Olaja, jeśli możesz, to załącz ostatni wynik badania krwi (najlepiej całość wypisu ze szpitala). Pewna jesteś, że ma być RTG a nie CT?
Pozdrawiam serdecznie!

[Olaja]

majkelek napisał/a:

Olaja, jeśli możesz, to załącz ostatni wynik badania krwi (najlepiej całość wypisu ze szpitala). Pewna jesteś, że ma być RTG a nie CT?

Na ostatnim wypisie ze szpitala nie ma nic na temat leczenia, bo to było jeszcze przed wynikami hist-pat.
Teraz moja Mama jeździ do przychodni w CO. Rano robią badania krwi, potem wizyta u lekarza i podjęcie decyzji o odebraniu tabletek i ich przyjęciu. Wczoraj z Mamą była moja siostra, która przekazał mi informację, że za dwa tyg. będą robić RTG.
O tym, że nie będą Mamie robić CT pisałam 13.01.

Natomiast profesor, z którym rozmawiałyśmy konsultując Mamy przypadek, twierdzi, że po zakończeniu leczenia Navelbine (koniec marca) w CO powinni Mamie zrobić CT.

[ Dodano: 2016-02-04, 14:14 ]
No i jeszcze zaniosłam skierowanie do HD. Mocno to przeżyłam. Najpierw oszukałam Mamę, że zostawię u niej syna bo muszę do sklepu wyskoczyć. Potem siedziałam w samochodzie i odwlekałam wyjście.
Jak już załatwiłam sprawę, porozmawiałam, to się rozkleiłam...
Mama jest 19 w kolejce.

[majkelek]

Olaja, uważam, że powinno być zrobione CT - przy pierwszej ocenie było CT, później PET, więc nie wiem skąd to RTG. Dla mnie to bez sensu.
Szkoda, że nie dostajecie wyników badań krwi (choćby do skserowania), pozwoliłoby to ocenić zakres skutków ubocznych terapii.